Lo scorso novembre, nell'ambito del nostro lavoro per aiutare tutti coloro che sono stati colpiti dal cordoma a vivere al meglio prima, durante e dopo il trattamento, abbiamo organizzato Living Well: Prendersi cura di sé nei momenti di stress, un webinar di 60 minuti che ha illustrato strategie e consigli per la cura di sé.
Relatori in primo piano
Susie Rinehart
Mamma, coach di leadership, sostenitrice dell'empowerment femminile a livello internazionale, ultrarunner, autrice di Fierce Joy e sopravvissuta a un cordoma (diagnosticato nel 2016).
Amy Bragman, LCSW
Assistente sociale clinica autorizzata presso il Centro per il cervello e la colonna vertebrale dell'Università del Texas MD Anderson.
Guarda la registrazione
Se non siete riusciti a partecipare al webinar, vi invitiamo a guardare la registrazione. Abbiamo sentito diversi partecipanti che l'hanno trovata molto utile e speriamo che anche voi siate d'accordo.
Punti di forza
Lo scorso autunno abbiamo avuto l'opportunità di condividere la storia di Susie Rinehart e abbiamo accolto con piacere i suoi suggerimenti perspicaci e toccanti durante il webinar Vivere bene. Con una diagnosi di cordoma nel 2016, Susie ha subito tre craniotomie, una fusione del collo, mesi di radiazioni e una terapia sistemica sperimentale. Grazie al suo ruolo di coach di leadership, sostenitrice dell'empowerment femminile a livello internazionale e autrice di Fierce Joy, ha sviluppato e formato altri su una serie di strumenti di autocura per gestire gli ostacoli fisici ed emotivi che si presentano nella vita. Durante il suo percorso con il cordoma, ha applicato questi strumenti per affrontare le proprie sfide con coraggio e ottimismo.
I consigli di Susie:
Respirate attraverso lo stress. La respirazione può avere un impatto significativo su come ci si sente. Susie ci ha insegnato a fare l'esercizio di respirazione 5-5-5, talvolta chiamato "respiro a triangolo". Con questa tecnica si inspira per 5 secondi, si trattiene per 5 secondi e poi si espira dalla bocca per 5 secondi. Abbiamo imparato che la chiave per un respiro 5-5-5 di grande impatto è trattenere al centro per tutti i 5 secondi ed emettere un suono "eh" durante l'espirazione. Questa tecnica stimola il nervo vago e dice al corpo di riposare e rilassarsi.
Creare un piano 3-2-1. La strategia successiva che Susie ha condiviso è un piano 3-2-1 per affrontare i momenti particolarmente stressanti. Ci ha spiegato come scrivere il nostro piano e ci ha suggerito di averlo facilmente accessibile per usarlo come guida nei momenti di particolare stress. Il vostro piano 3-2-1 dovrebbe includere
- 3 persone che vi sollevano. Dovrebbero essere persone di grande impatto nella vostra vita che potrebbero non far parte della vostra vita quotidiana, ma con le quali potete entrare in contatto quando vi sentite stressati e avete bisogno di una spinta di sostegno.
- 2 luoghi in cui potete andare per sostenere la vostra mente e il vostro umore. Nei momenti di stress, recarsi in uno di questi luoghi può aiutare a liberare la mente e a risollevare l'umore. Può trattarsi di un luogo fisico (ad esempio, un parco, un sentiero naturale) o di un luogo in cui andare con la mente (ad esempio, una spiaggia, una montagna).
- 1 cosa che vi faccia uscire dai pensieri incerti e vi porti in un luogo di resilienza e forza. Può trattarsi di una cottura, di musica, di esercizio fisico o di qualsiasi attività piacevole che vi aiuti a calmare i pensieri.
Notate la differenza tra dolore pulito e sporco. Sapevate che esistono due tipi di sofferenza emotiva? Neanche noi lo sapevamo! Susie ci ha insegnato questa idea, spiegandoci che gli eventi che causano sofferenza emotiva - come ricevere una diagnosi di cancro, la morte di una persona cara, la perdita del lavoro - sono tipi di dolore pulito. Le emozioni che proviamo sono una risposta normale e naturale a qualcosa che ci è accaduto.
Il doloresporco è causato dai pensieri e dai giudizi che abbiamo su quegli eventi, come "avrei dovuto...", "e se...", o "le cose non miglioreranno mai". Susie ci ha incoraggiato a provare a notare quando sentiamo un dolore sporco, a riconoscerlo per quello che è e a osservarlo senza giudicarlo. Poi, rivolgiamo la nostra attenzione a ciò che ha causato questi pensieri (il dolore pulito) e lasciamo che ci motivi a essere gentili con noi stessi. Questa mentalità richiede una calibrazione quotidiana, ma può avere un grande impatto. Susie ha raccontato che, durante la guarigione dal trattamento del cordoma, ha fatto scelte mirate, concentrandosi sull'amore e sul dare, piuttosto che sul temere o sul prendere.
Potreste riconoscere la nostra seconda relatrice, Amy Bragman, dalla nostra conferenza comunitaria sul cordoma del 2018 presso l'MD Anderson Cancer Center, dove è un'assistente sociale clinica autorizzata presso il Brain and Spine Center. Amy è presente anche nei video Come possono aiutare i caregiver e i loro cari? e Qual è il supporto disponibile per le esigenze di salute mentale ed emotiva? della nostra serie Expert Answers.
Amy ci ha ricordato che sentimenti di rabbia, irritabilità e senso di colpa sono normali per i pazienti affetti da cordoma e per i loro familiari. Una diagnosi di cancro e il trattamento che ne consegue sono traumi condivisi sia dai pazienti che da chi li assiste. È giusto concedersi del tempo per adattarsi ed è importante imparare nuove strategie di coping, perché non possiamo sempre controllare il risultato, ma possiamo controllare il modo in cui reagiamo.
I consigli di Amy:
Connettersi con gli altri. La resilienza non è solo sopravvivere, ma anche prosperare e trovare i benefici di ciò che è successo. Si tratta di capire come si torna indietro. Amy ha incoraggiato tutti noi a cercare opportunità di impegno sociale, come il volontariato, l'ascolto attivo delle persone a cui teniamo e il compimento di atti di gentilezza casuali. Queste connessioni possono migliorare la nostra capacità di essere resilienti.
Muoversi. Ci ha ricordato l'importanza di muoversi e di uscire regolarmente all'aperto per aumentare gli ormoni come le endorfine che ci fanno sentire bene. Fare esercizio fisico, mangiare bene e dormire molto sembrano cose semplici, ma hanno un impatto sulle nostre emozioni e per questo sono importanti per la cura di sé. Allo stesso modo, ha parlato di come il diario, la meditazione e la mindfulness siano utili per calmare il nostro corpo.
Restituire. "Trovare un modo per restituire o trovare un senso di scopo è così importante. Ci aiuta a dare un senso", ha condiviso Amy. "Niente ha senso nel cancro. Impazzirete cercando di dargli un senso. Cercate di accogliere i cambiamenti e di trovare un senso in questa esperienza".
Indipendentemente dalle strategie e dalle tecniche scelte per la cura di sé, è importante dedicare del tempo al proprio benessere generale durante il percorso del cordoma. Per maggiori dettagli, vi invitiamo a guardare il webinar completo!
Risorse della Fondazione Cordoma
Durante il webinar sono state discusse diverse risorse della Fondazione Cordoma. Abbiamo raccolto un rapido elenco come utile riferimento:
Servizio di navigazione per i pazienti
Se a voi o a una persona cara è stato diagnosticato un cordoma, i navigatori della Chordoma Foundation sono qui per aiutarvi a ricevere le migliori cure possibili.
Collegamento tra pari
Il sostegno di chi ci è già passato può fare la differenza. Peer Connect è un programma gratuito e riservato di sostegno tra pari che mette in contatto chiunque sia stato colpito da cordoma con un'altra persona la cui esperienza con il cordoma è simile.
Connessioni con il cordoma
La nostra comunità privata online, Chordoma Connections, è un luogo in cui i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono porre domande, condividere aggiornamenti, conoscere i progressi della ricerca e connettersi con altre persone in tutto il mondo. Iscrivetevi oggi stesso!
Sondaggio sulla sopravvivenza al cordoma
Per saperne di più sui problemi che state affrontando, sulle risorse che vi hanno aiutato e su come la Fondazione può aiutarvi a soddisfare meglio le vostre esigenze, abbiamo sviluppato un sondaggio incentrato sulla sopravvivenza al cordoma e sulla qualità della vita. Sia che siate pazienti o sopravvissuti, assistenti o familiari, o che abbiate perso una persona cara a causa del cordoma, vogliamo sentire la vostra opinione.
Il sondaggio è ora chiuso. Visualizza i risultati preliminari.
Studio sulla storia naturale dei tumori solidi rari
La comunità del cordoma è una delle comunità di tumori rari invitate a partecipare a questo studio, attualmente in corso presso il National Cancer Institute (NCI) degli Stati Uniti. Lo scopo di questo importante studio è quello di raccogliere informazioni cliniche e biologiche, compresi campioni di tessuto tumorale, da pazienti di tutto il mondo affetti da tumori solidi rari, come il cordoma, per capire meglio come si sviluppano e crescono questi tumori. Partecipando a questo studio di storia naturale si può contribuire ad accelerare l'identificazione e lo sviluppo di nuovi trattamenti, fornendo ai ricercatori le informazioni necessarie per fare progressi.
Iscrizione alla newsletter
Per rimanere aggiornati sulla Fondazione Cordoma, iscrivetevi alle nostre e-mail. Riceverete aggiornamenti sui progressi della ricerca, sui progressi terapeutici, sulle risorse educative, sugli eventi e sulle opportunità di coinvolgimento.
Le informazioni fornite dai relatori del webinar Living Well non sono consigli medici. Vi invitiamo a consultare il vostro medico per discutere le informazioni apprese in questo webinar.