Comprensione del cordoma
Scopri di più su questa malattia: cos’è, chi ne è affetto, i fattori di rischio, la prognosi e altro ancora.
Inizia da qui
Ti è stata appena diagnosticata la malattia? Possiamo aiutarti.
Offriamo competenze, risorse e assistenza affinché possiate ricevere le cure migliori e ottenere i migliori risultati possibili.
Se non conosci bene il cordoma, è normale sentirsi sopraffatti. Il nostro Servizio di Assistenza ai Pazienti — una risorsa gratuita e riservata — è un ottimo punto di partenza. I nostri assistenti possono rispondere alle tue domande, fornirti informazioni sulle linee guida terapeutiche, aiutarti a trovare medici qualificati e metterti in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno vissuto un percorso simile.
(E se il cordoma fa parte della tua vita già da un po’, i nostri assistenti sono qui anche per te.)
Cosa fare adesso
Siamo qui per sostenerti durante tutto il tuo percorso con il cordoma, dalla diagnosi alla fase di Sopravvivenza. Mettiamo a tua disposizione una grande quantità di informazioni per aiutarti a comprendere il cordoma, a prendere decisioni consapevoli e a ricevere le migliori cure possibili.
Scopri di più in questa guidapasso dopo passo .
Pianifica il tuo trattamento
Scopri di più sulla chirurgia, la radioterapia e gli altri trattamenti per il cordoma, e in quali casi è opportuno prendere in considerazione tali trattamenti.
Trova uno specialista
Cerca nel nostro Elenco dei medici, che comprende quasi 150 specialisti in cordoma in tutto il mondo, per trovare un team di cura esperto.
Miglioramento degli effetti collaterali
Scopri quali sono i problemi legati alla qualità della vita che più frequentemente interessano le persone durante o dopo i trattamenti per il cordoma e richiedi un piano di assistenza personalizzato per la fase di Sopravvivenza.
Il nostro piano strategico 2026-2030
Insieme, abbiamo un’opportunità straordinaria per ampliare i confini del possibile per i pazienti affetti da cordoma.
Il nostro Piano strategico illustra come intendiamo migliorare in modo significativo le opzioni terapeutiche per il cordoma, aiutare un maggior numero di pazienti a ricevere le migliori cure e il miglior sostegno possibile durante tutto il percorso terapeutico e mobilitare più persone e Risorse a sostegno del nostro impegno comune volto a migliorare le prospettive per tutte le persone colpite da questa malattia.
Ultimi aggiornamenti
Scopri gli ultimi sviluppi che ci avvicinano a cure e trattamenti migliori, e informati sulle nuove Risorse didattiche e sui modi concreti per fare la differenza.
La migliore comunità di cui non hai mai chiesto di far parte
Il sostegno di qualcuno che capisce cosa stai passando può fare davvero la differenza. Fortunatamente, la comunità dei malati di cordoma è piena di persone desiderose di condividere le proprie esperienze, di ascoltarti e di aiutarti a trovare la tua strada.
Peer Connect
Possiamo metterti in contatto con una Guida alla pari qualificata: un paziente o un caregiver che ha vissuto un’esperienza simile alla tua.
Iscriviti
Al servizio della comunità mondiale dei malati di cordoma
Ovunque ti trovi, siamo qui per sostenerti durante tutto il tuo percorso con il cordoma. Dai un’occhiata alla nostra mappa mondiale per scoprire il numero sempre crescente di dati sui pazienti affetti da cordoma, testimonianze e Risorse disponibili nel tuo Paese.
Un futuro migliore grazie alla raccolta fondi
Le persone che organizzano raccolte fondi online e di persona svolgono un ruolo fondamentale nel portare avanti la nostra missione: sviluppare nuove terapie e fornire servizi essenziali a chi deve affrontare questa malattia. Ecco solo alcune delle innumerevoli persone che hanno fatto appello alla generosità delle loro reti di contatti per fare la differenza a favore di tutti coloro che sono colpiti dal cordoma.
Scopri di più su come diventare un promotore di raccolte fondi qui, oppure effettua una donazione a sostegno di un fondo dedicato o di una raccolta fondi qui.
Fondo MAC
Istituita in memoria di Mac Sinise, questa raccolta fondi sostiene l'avvio e il reclutamento di nuove e promettenti sperimentazioni cliniche.
Fondo "V" come Vittoria
Gli amici e i familiari di Victoria la sostengono durante il trattamento, contribuendo al contempo a garantire ad altri pazienti la possibilità di partecipare alle sperimentazioni cliniche.
Raccolta fondi “One in a Million”
In occasione di una campagna annuale via e-mail, Mick e Noreen Potempa invitano i loro amici e familiari a sostenere la nostra missione.
Team Cordoma
Questa vivace tradizione podistica annuale riunisce la nostra comunità per correre, camminare e fare il tifo, con l’obiettivo di ottenere risultati migliori.
Sostenere la ricerca sul cordoma guidata dai pazienti
Ogni donazione accelera la ricerca di cure
Insieme, abbiamo già cambiato in gran parte il modo di affrontare il cordoma. Tuttavia, rimane l’urgente necessità di trattamenti più efficaci. Oggi puntiamo su terapie che non si limitino a rallentare la malattia, ma che:
- eliminino i tumori,
- preveniscano le recidive,
- e preservino la qualità della vita dei pazienti.
Con investimenti adeguati, queste nuove terapie saranno disponibili tra pochi anni, non tra decenni.
Grazie per aver offerto un vero motivo di speranza a tutti coloro che devono affrontare il cordoma.