Skip to Main Content

Paesi Bassi

I vostri Ambasciatori

Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali e tra di loro, oltre a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.

Vi presentiamo Caroline e Wally

Risorse locali

Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. La nostra Ambasciatrice olandese, Caroline Kooy, ha fornito un contributo per questa sezione, attingendo alla propria esperienza di caregiver.

Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.

Partecipa al nostro Caffè di Supporto online

Si tratta di incontri bimestrali online per tutti coloro che sono affetti da cordoma e/o per i loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è l'olandese. Il gruppo è moderato dal nostro ambasciatore Wally van Laarhoven.

Il gruppo si riunisce ogni terzo mercoledì sera (19:30) e terzo venerdì mattina (10:30) di ogni mese. Gli incontri per il 2024 sono previsti per: 17 e 19 gennaio, 15 e 20 marzo, 15 e 17 maggio, 17 e 19 luglio, 18 e 20 settembre, 20 e 22 novembre.

Inviateci un'e-mail per ottenere il link

Risorse educative

Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma in Olanda per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per un vostro caro.

Raccomandazioni degli esperti per la diagnosi e il trattamento del cordoma

In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.

Scarica il PDF

Raccomandazioni degli esperti per il trattamento del cordoma recidivo

Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.

Scarica il PDF

Terapia sistemica

Questo opuscolo fa parte della nostra serie di informazioni sul trattamento e fornisce informazioni di facile comprensione sulla terapia sistemica.

Scarica il PDF

Sperimentazioni cliniche

Questo opuscolo fa parte della nostra serie di informazioni sul trattamento e fornisce informazioni di facile comprensione sulle sperimentazioni cliniche.

Scarica il PDF

Effettuare una donazione deducibile dalle tasse

La Chordoma Foundation è un "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) nei Paesi Bassi. Questa classificazione consente ai residenti nei Paesi Bassi di effettuare donazioni dirette e di dedurle dalle imposte sul reddito o sulle società (RSIN 8255 13 601).

Se desiderate contribuire, potete effettuare una donazione con carta di credito in dollari (o tramite PayPal) e riceverete da noi una conferma da utilizzare per la vostra dichiarazione dei redditi.

Serie di video con le risposte degli esperti

Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.

La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video fornisca maggiore chiarezza su questa complessa malattia e aiuti a prendere decisioni più informate.

Grazie al supporto dei nostri volontari, la serie di video Expert Answers è disponibile con sottotitoli in olandese.

Ottenere supporto

Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.

Servizio di navigazione del paziente

Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.

Connettersi con un navigatore paziente

Elenco dei medici

Cercate nel nostro elenco di quasi 150 medici specialisti in cordomi di tutto il mondo per trovare un team di cura esperto.

Trovare un medico

Chordoma Connections

Chordoma Connections è una comunità privata online in cui i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono riunirsi per condividere esperienze e sostenersi a vicenda.

Unisciti alla comunità

Imparare dagli esperti locali

Esperti del Leiden University Medical Center discutono candidamente le opzioni di trattamento e le sfide nella cura del cordoma. Questa serie è il risultato di una collaborazione tra il Leiden University Medical Center, Caroline Kooy (nostra ambasciatrice per i Paesi Bassi) e Patient Platform Sarcoma.

Modi per aiutare

Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.

Contattaci

Please select your language.
If you would like more information about the Chordoma Foundation and the services we provide, you may complete the form below, call us at (919) 809-6779, or send mail to PO Box 2127, Durham, NC 27702. If you would like to ship something via UPS or FedEx, please call to confirm the destination.
Contact Information


























The Chordoma Foundation values your privacy and will not sell or share your information with any other organizations.