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Migliorare le prospettive


Cambiare le nostre probabilità - insieme

Crediamo che il cordoma sia un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ognuno di noi che ne è affetto.

Impegno non comune


Il potere dei pazienti

Un livello di impegno non comune da parte della comunità dei pazienti affetti da cordoma è stato il motore principale delle nuove scoperte che stanno cambiando le prospettive di questa malattia. Partecipando alla ricerca, facendo donazioni, organizzando una raccolta fondi o sostenendo altre persone nella stessa barca, ognuno di noi ha numerose opportunità di rimboccarsi le maniche e lavorare insieme per ottenere risultati ed esperienze migliori.

Siamo ansiosi di aiutarvi a partecipare in tutti i modi più adatti a voi: continuate a leggere per trovare idee e ispirazione.

Partecipare a studi di ricerca

Dalla donazione di tessuto tumorale all'adesione a uno studio a distanza o a una sperimentazione clinica, la nostra partecipazione alla ricerca è essenziale per la capacità degli scienziati di apprendere le cause di questa malattia, capire come si comporta nel corpo nel corso del tempo e identificare e testare trattamenti migliori per il cordoma.

Per ulteriori informazioni sul contributo di tessuto tumorale o sulla partecipazione a uno studio, contattate il nostro Servizio di navigazione dei pazienti.

Donare tessuto tumorale

Donare il proprio tessuto tumorale ai ricercatori è relativamente semplice.

Per saperne di più

Partecipare a una sperimentazione clinica

Possiamo aiutare voi e il vostro team di cura a trovare la sperimentazione più adatta a voi.

Iscriviti allo Studio della storia naturale

I pazienti in qualsiasi fase del trattamento (e oltre) sono incoraggiati a iscriversi; la partecipazione è virtuale.

Iscriversi

Ci parli del suo risultato

Presto lanceremo un importante sondaggio tra i pazienti. Iscrivetevi alla nostra newsletter per essere informati.

Abbonarsi

Rafforzare la comunità del cordoma

Condividete il vostro tempo e le vostre esperienze con gli altri.

  • Diventa una Guida alla pari. Le Guide alla pari si offrono volontarie per entrare in contatto uno a uno con le persone affette da cordoma. Fornendo empatia e saggezza agli altri, formeranno stretti legami personali che allevieranno la solitudine e lo stress. Il nostro programma di formazione online autogestito rende facile iniziare.
  • Unisciti alla schiera dei nostri Ambasciatori. In qualità di Ambasciatori globali, aiuterete i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a mettersi in contatto con le Risorse locali e tra di loro. Contribuirete inoltre a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nel vostro Paese.
  • Partecipare a un evento. I nostri gruppi di supporto virtuali mensili e le conferenze annuali della Chordoma Community sono un'ottima opportunità per sentirsi più vicini ai propri coetanei.
  • Condividete la storia del cordoma. Offrite speranza, connessione e saggezza agli altri scrivendo della vostra esperienza con il cordoma.
  • Essere contati sulla nostra mappa. Rendendo visibile la nostra malattia rara, possiamo portare più attenzione e risorse alla nostra missione condivisa.

Un dono di speranza

Trattamenti molto migliori per il cordoma sono finalmente a portata di mano e abbiamo una tabella di marcia per portarli presto ai pazienti.

Se tutti contribuiamo, le nostre risorse condivise ci aiuteranno a portare questi nuovi trattamenti negli strumenti dei medici il più rapidamente possibile.

Altri modi per donare si trovano qui.

Donare

Le donazioni di oggi contribuiscono a migliorare le cure di domani.

Per saperne di più

Raccolta fondi

Le raccolte fondi hanno un impatto enorme sulla nostra capacità di cambiare le prospettive.

Per saperne di più

Perseverare

Le donazioni mensili di ogni entità sostengono i nostri sforzi per trovare le cure.

Per saperne di più

Pianificare un regalo

Lasciate un testamento solidale attraverso una donazione pianificata alla Chordoma Foundation.

Per saperne di più

Ispirazione nella vostra casella di posta

Per ulteriori idee su come partecipare e per conoscere i progressi che il vostro impegno sta consentendo, iscrivetevi alla nostra newsletter.