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Spagna

Il vostro Ambasciatore

Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali - e tra di loro - e a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.

Incontrare Antonio

Risorse locali

Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. Il nostro Ambasciatore spagnolo, Antonio Bonafonte, ha fornito informazioni per questa pagina, attingendo alla propria esperienza di paziente affetto da cordoma.

Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.

Unisciti al nostro Gruppo di supporto online

Questo incontro bimestrale online è rivolto a tutte le persone affette da cordoma e/o ai loro cari. Si noti che la lingua di comunicazione in questo gruppo è lo spagnolo. Il gruppo è moderato dal nostro Ambasciatore Antonio.

Il gruppo si riunisce l'ultimo mercoledì di ogni mese alle 19:30 CEST. L'ultima riunione del 2024 è prevista per mercoledì 4 dicembre.

Inviateci un'e-mail per ottenere le informazioni di accesso!

Gruppo WhatsApp

Il gruppo WhatsApp offre ai membri uno spazio accogliente per connettersi, condividere esperienze e ricevere supporto in tempo reale tra una riunione e l'altra. Che siate alla ricerca di consigli, incoraggiamenti o semplicemente di qualcuno con cui parlare, il gruppo offre un senso di comunità e comprensione quando ne avete più bisogno.

Chi può partecipare: Questo gruppo WhatsApp è rivolto a tutti i malati di cordoma e/o ai loro cari in Spagna. La lingua del gruppo è lo spagnolo. Inviateci un'e-mail per ottenere il link per unirsi al gruppo.

Risorse educative

Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma in spagnolo per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.

Raccomandazioni degli esperti per la diagnosi e il trattamento del cordoma

In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.

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Raccomandazioni degli esperti per il trattamento del cordoma recidivo

Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.

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Terapia sistemica

Questo opuscolo fa parte della nostra serie di informazioni sul trattamento e fornisce informazioni di facile comprensione sulla terapia sistemica.

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Sperimentazioni cliniche

Questo opuscolo fa parte della nostra serie di informazioni sul trattamento e fornisce informazioni di facile comprensione sulle sperimentazioni cliniche.

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Effettuare una donazione deducibile dalle tasse

Abbiamo creato un meccanismo che consente ai residenti in Spagna di effettuare una donazione alla Chordoma Foundation deducibile dalle tasse in Spagna attraverso Empresa y Sociedad. Quando si effettua una donazione alla Chordoma Foundation attraverso Empresa y Sociedad , si riceve una ricevuta che può essere utilizzata per le imposte sul reddito in Spagna.

Serie di video con le risposte degli esperti

Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.

La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video fornisca maggiore chiarezza su questa complessa malattia e aiuti a prendere decisioni più informate.

Grazie al nostro Ambasciatore, la serie di video Expert Answers è disponibile con sottotitoli in spagnolo.

Ottenere supporto

Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.

Servizio di navigazione del paziente

Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.

Connettersi con un navigatore paziente

Elenco dei medici

Cercate nel nostro Elenco dei Medici, composto da quasi 150 specialisti in cordoma di tutto il mondo, per trovare un team di cura esperto.

Trovare un medico

Chordoma Connections

Chordoma Connections è una comunità privata online in cui i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono riunirsi per condividere esperienze e sostenersi a vicenda.

Unisciti alla comunità

Modi per aiutare

Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.

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