Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a mettersi in contatto con le risorse locali e tra di loro. Inoltre, aiutano a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. I nostri Ambasciatori tedeschi, Irene Badura e Carolina Herzfeld, hanno fornito contributi per questa sezione, attingendo alle loro esperienze personali.
Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Questo incontro bimestrale online è rivolto a tutte le persone affette da cordoma e/o ai loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è il tedesco. Il gruppo è moderato dai nostri Ambasciatori Irene e Carolina.
Il gruppo si riunisce ogni terzo martedì del mese alle 19:30 CEST. Gli incontri del 2023 sono previsti per: 17 gennaio, 21 marzo, 16 maggio, 18 luglio, 19 settembre e 21 novembre.
Inviateci un'e-mail per ottenere le informazioni di accesso!
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale didattico sul cordoma in tedesco per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
Abbiamo creato un meccanismo che consente ai residenti in Germania di effettuare una donazione alla Chordoma Foundation deducibile dalle tasse in Germania attraverso la Maecenata Stiftung. Quando fate una donazione alla Chordoma Foundation attraverso la Maecenata Stiftung , riceverete una ricevuta che potrete utilizzare per le vostre imposte sul reddito in Germania.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video fornisca maggiore chiarezza su questa complessa malattia e aiuti a prendere decisioni più informate.
Grazie al nostro Ambasciatore, la serie di video Expert Answers è disponibile con sottotitoli in tedesco.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
