Supporto
Una malattia rara come il cordoma può far sentire soli, perciò offriamo ai pazienti, ai sopravvissuti e ai co-sopravvissuti la possibilità di entrare in contatto gli uni con gli altri.
I nostri gruppi di supporto virtuali, facilitati da professionisti, sono un luogo in cui è possibile riunirsi con altre persone affette da cordoma per sostenersi e imparare gli uni dagli altri, creare nuovi legami e scambiare informazioni. I facilitatori del gruppo hanno una vasta esperienza nel fornire supporto e risorse alle persone colpite dal cancro. Una volta al mese, i gruppi si riuniscono per un'ora su Zoom.
Pazienti e sopravvissuti
Informazioni sul facilitatore: Jennifer Bires ha oltre dieci anni di esperienza nella gestione di gruppi per persone colpite dal cancro. Jennifer è il direttore esecutivo di Life with Cancer and Patient Experience per l'Inova Schar Cancer Institute. Lavora per garantire che i pazienti, i sopravvissuti e i loro familiari abbiano accesso all'assistenza psicosociale senza alcun costo per aiutare le persone ad affrontare il cancro, i suoi trattamenti e la Sopravvivenza al cancro nel miglior modo possibile. È specializzata nel lavoro con i giovani adulti a cui è stato diagnosticato il cancro, nella comunicazione con i problemi di fine vita e nella salute sessuale. Jennifer ha conseguito un master presso la Washington University di Saint Louis e una laurea presso la Clemson University.
Chi dovrebbe partecipare: Chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cordoma, sia attualmente in trattamento o sia stato trattato in passato è il benvenuto.
Quando si riunisce il gruppo: Il secondo martedì di ogni mese alle 18:00 (Stati Uniti e Canada).
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Caregiver e co-sopravvissuti
Informazioni sul facilitatore: Megan Whetstone ha diversi anni di esperienza di lavoro con i pazienti oncologici e con i pazienti affetti da cordoma, in particolare per quanto riguarda il supporto psicosociale, la consulenza e il collegamento con le Risorse. È inoltre esperta nella facilitazione di programmi di supporto per pazienti e caregiver. Megan ha completato la sua formazione presso la Ohio State University e ha oltre cinque anni di esperienza nel settore.
Chi dovrebbe partecipare: Chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cordoma, sia attualmente in trattamento o sia stato trattato in passato. Genitori, coniugi, fratelli e sorelle e altri familiari sono i benvenuti.
Quando si riunisce il gruppo: Il terzo mercoledì di ogni mese alle 19:00, ora della costa orientale (Stati Uniti e Canada). Nota bene: questo gruppo non si riunirà a settembre.
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Oltre ai due Gruppi di supporto che ospitiamo per i sopravvissuti e i co-sopravvissuti, offriamo anche gruppi specifici per la popolazione. Questi gruppi saranno guidati da membri della comunità del cordoma e hanno lo scopo di fornire uno spazio in cui i sopravvissuti e i co-sopravvissuti al cordoma con percorsi simili possano connettersi tra loro in base alle loro esigenze specifiche.
Adolescenti e giovani adulti
Informazioni sul facilitatore: A Kaitlin Slepian è stato diagnosticato un cordoma cervicale scarsamente differenziato nel 2016, quando aveva 17 anni. La diagnosi di cancro ha trasformato la sua vita e ha catalizzato la sua passione per il lavoro con i bambini e le famiglie che vivono le sfide della malattia e dell'ospedalizzazione. Ha un'esperienza significativa nel lavoro con i bambini e le famiglie in situazioni di stress, nonché un background nello sviluppo infantile e nelle dinamiche familiari. È entusiasta di guidare il gruppo di supporto AYA per contribuire a creare un senso di comunità tra i pazienti più giovani e i sopravvissuti. Kaitlin ha conseguito una laurea in studi familiari e sviluppo umano presso l'Università dell'Arizona e un master in Child Life and Family-Centered Care presso la Boston University.
Chi dovrebbe partecipare: Chiunque abbia un'età compresa tra i 16 e i 30 anni a cui è stato diagnosticato un cordoma.
Quando si riunisce il gruppo: La prima domenica del mese alle 18:00 (Stati Uniti e Canada).
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Oltre ai Gruppi di supporto virtuali e ai gruppi guidati dalla comunità della Chordoma Foundation, i pazienti, i sopravvissuti e i co-sopravvissuti del cordoma possono avere a disposizione gruppi di incontro regionali con sede negli Stati Uniti.
Midwest (USA)
Se vivete nel Midwest (Chicago e zone limitrofe) e desiderate entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma e con le loro famiglie, inviate un'e-mail a Noreen Potempa per ottenere maggiori informazioni sul prossimo gruppo di incontro del Midwest.
NOTA: attualmente questo gruppo si riunisce virtualmente.
Zoom-Café Germania
Informazioni sui facilitatori: Irene Badura è Ambasciatrice della Chordoma Foundation per la Germania. A suo nipote è stato diagnosticato un cordoma nel 2019. Lavora come neuropsicologa in una struttura di riabilitazione precoce nel sud della Germania. A Carolina Herzfeld è stato diagnosticato un cordoma nel 2015. È fermamente convinta che, oltre alle cure mediche professionali, la guarigione richieda che i pazienti e i caregiver entrino in contatto e si scambino esperienze.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutte le persone affette da cordoma e/o ai loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è il tedesco.
Quando si riunisce il gruppo: Il terzo martedì di ogni mese.
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Caffè di assistenza online - Paesi Bassi
Informazioni sul facilitatore: A Wally è stato diagnosticato un cordoma clivale nel 2020. Lavorare nel settore sanitario per oltre 30 anni l'ha aiutata ad affrontare il suo percorso di malattia. È Ambasciatrice per i Paesi Bassi e si concentra sul sostegno ai pazienti e ai loro cari.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutti i pazienti affetti da cordoma e/o ai loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è l'olandese.
Quando si riunisce il gruppo: Ogni terzo mercoledì sera (19:30) e terzo venerdì mattina (10:30) di ogni mese. Gli incontri del 2024 sono previsti per: 17 e 19 gennaio, 15 e 20 marzo, 15 e 17 maggio, 17 e 19 luglio, 18 e 20 settembre, 20 e 22 novembre.
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Gruppo WhatsApp Israele
Informazioni sul facilitatore: A Uri Melzer è stato diagnosticato un cordoma sacrale nel marzo 2021, all'età di 63 anni. In Israele gli è stata raccomandata una resezione in blocco, che non è stata un'opzione favorevole a causa dei problemi di qualità della vita che potrebbero sorgere dopo l'intervento. La radioterapia con ioni carbonio è stata indicata come un'alternativa alla chirurgia. Dopo aver fatto ricerche su questa opzione e aver parlato con altre persone che si sono sottoposte a questo trattamento, Uri ha deciso di sottoporsi alla radioterapia con ioni carbonio presso MedAustron in Austria. Ha completato con successo 16 sessioni nel maggio 2021 e da allora è rimasto stabile.
Chi può partecipare: Chiunque sia affetto da cordoma e/o i suoi cari in Israele.
Quando si riunisce il gruppo: I membri di questo gruppo si collegano tra loro tramite WhatsApp. Inviate un'e-mail a Kimberley de Haseth per ottenere il link per unirsi al gruppo.
Gruppo "Chat & Cheers" per il cordoma nel Regno Unito
Informazioni sul facilitatore: Sylvie Leslie è una paziente affetta da cordoma, nonché fiduciaria e direttrice di Chordoma UK. Chordoma UK sostiene i pazienti affetti da cordoma e i loro cari e investe nella ricerca, concentrandosi sul ruolo della brachyury nel cordoma.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutti i pazienti affetti da cordoma e/o ai loro cari.
Quando si riunisce il gruppo: Virtualmente l'ultimo giovedì di ogni mese alle 19.30 BST. Per maggiori dettagli sul prossimo incontro e sulle modalità di iscrizione, visitare la pagina Eventi o inviare un'e-mail a Sylvie Leslie.
NOTA: questo gruppo non è organizzato dalla Chordoma Foundation.
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Nota bene: tutti i gruppi elencati in questa pagina sono offerti gratuitamente alla comunità del cordoma come fonte di supporto emotivo e non costituiscono un trattamento di salute mentale. Se avete bisogno di un trattamento di salute mentale, contattate la vostra équipe sanitaria per essere indirizzati a un professionista della salute mentale.
La nostra comunità privata online, Chordoma Connections, è un luogo in cui tutte le persone affette da cordoma possono entrare in contatto e sostenersi a vicenda. Indipendentemente da dove vi troviate nel vostro percorso con il cordoma, dal vostro ruolo in tale percorso o dalla vostra posizione nel mondo, c'è un posto per voi in Chordoma Connections. Unisciti alla comunità oggi stesso!
Peer Connect è un programma di supporto peer-to-peer gratuito e confidenziale che mette in contatto chiunque sia stato colpito da cordoma con un'altra persona la cui esperienza con il cordoma è simile. Le Guide alla pari sono disponibili per sostenere i pazienti che hanno ricevuto una nuova diagnosi, i pazienti in trattamento attivo, i sopravvissuti, i caregiver, i familiari o gli amici.
Gli Ambasciatori aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a connettersi con le Risorse locali e specifiche del Paese.
I Patient Navigator possono aiutare a rispondere alle vostre domande, fornire informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.