Gli ambasciatori volontari aiutano i pazienti affetti da cordoma
e le loro famiglie al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali e tra
loro. Contribuiscono inoltre a distribuire materiale informativo ai centri medici e
a individuare nei loro paesi medici con esperienza nel campo del cordoma.
AGGIORNAMENTI SULLA RICERCA
Una nuova revisione sistematica condotta da Kelly Skelton dell’Australian Bragg Centre for Proton Therapy and Research e del Royal Adelaide Hospital, con il contributo dell’ambasciatore della Chordoma Foundation Nick Thompson, evidenzia un’importante lacuna nell’assistenza alla sopravvivenza tra bambini, adolescenti e giovani adulti che hanno ricevuto la radioterapia. Nick ha apportato al lavoro un’importante prospettiva dal punto di vista dei pazienti e delle famiglie.
Sebbene le linee guida internazionali forniscano raccomandazioni dettagliate per il monitoraggio degli effetti a lungo termine del trattamento, gli autori hanno riscontrato che in Australia mancano attualmente indicazioni altrettanto complete e specifiche per la radioterapia. L’articolo sollecita un’assistenza post-terapeutica che sia permanente, personalizzata in base al trattamento ricevuto da ciascun paziente, coordinata tra i professionisti sanitari e attenta non solo agli effetti tardivi di natura medica, ma anche alla qualità della vita. I risultati forniscono una base importante per migliorare e standardizzare l’assistenza di follow-up a lungo termine per i giovani sopravvissuti al cancro in Australia.
ASPIRE
ASPIRE è un registro australiano sulla qualità clinica della radioterapia che registra i pazienti trattati con radiazioni per comprendere e confrontare meglio i benefici a breve e lungo termine dei diversi tipi di radioterapia, raccogliendo dati clinici e relativi ai pazienti, tra cui diagnosi, trattamenti, risultati ed effetti collaterali, con aggiornamenti trimestrali condivisi qui per evidenziare le conoscenze e i progressi in corso nell’assistenza radioterapica. Aggiornamento marzo 2026:
Giornata della Comunità del Cordoma in Australia
È stato davvero speciale vedere la nostra comunità riunirsi il 7 febbraio a Sydney per il Chordoma Community Day Australia. Pazienti, caregiver, medici e ricercatori si sono riuniti in un unico spazio per entrare in contatto, imparare e sostenersi a vicenda, e il senso di comprensione condivisa durante l’intera giornata è stato molto forte. Siamo profondamente grati ai nostri ambasciatori Misty Bland, Nick Thompson e Ravin Wickramasinghe per il loro impegno a favore della causa e la costante dedizione alla comunità del cordoma. Abbiamo inoltre avuto la fortuna di ascoltare un meraviglioso gruppo di relatori esperti che hanno generosamente condiviso il loro tempo, le loro conoscenze, gli aggiornamenti sulla ricerca e spunti pratici. Le registrazioni delle sessioni sono disponibili nella playlist collegata qui sotto. Sebbene non si tratti di registrazioni professionali, catturano lo spirito della giornata e offrono spunti preziosi per chiunque non abbia potuto partecipare o desideri rivedere le conversazioni.
Le esperienze relative alla diagnosi e al trattamento possono variare da un paese all’altro. I nostri ambasciatori australiani, Misty Bland e Nick Thompson, hanno contribuito alla stesura di questa sezione, attingendo alla propria esperienza come caregiver.
Vi preghiamo di segnalarci eventuali altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Misty ha creato una vera e propria comunità attraverso “Oz Chordoma Warriors”, un luogo in cui i pazienti e le loro famiglie potessero sentirsi ascoltati, sostenuti e in contatto con altre persone in grado di comprendere il loro percorso, aiutandoli al contempo a trovare gli specialisti giusti, informazioni affidabili e opzioni per la protonterapia all’estero.
Abbiamo messo a punto una procedura che consente ai residenti in Australia di effettuare donazioni deducibili dalle imposte a favore della Chordoma Foundation tramite Myriad Australia. Quando effettui una donazione tramite Myriad Australia, riceverai da loro una ricevuta che potrai utilizzare ai fini fiscali australiani.
Cosa devo fare? Se tu o qualcuno che conosci ha un cordoma, probabilmente ti sei già posto questa domanda. È una domanda importante da porsi perché, quando si tratta di trattare il cordoma, ciò che fai — o non fai — può avere un impatto significativo sulla tua vita. Abbiamo sviluppato i seguenti materiali informativi sul cordoma per aiutarti a prendere decisioni mediche consapevoli e ottenere le migliori cure possibili per te o per una persona cara.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da effettuare prima del trattamento.
Questo opuscolo ha lo scopo di rispondere alle domande su cosa fare in caso di recidiva del tumore e su come ottenere le migliori cure possibili.
Comprendere il cordoma e come affrontarlo può rappresentare una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari alla ricerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca del team sanitario giusto alla comprensione delle opzioni terapeutiche, fino al sostegno emotivo, ci sono numerose sfide pratiche che quasi tutte le persone colpite dal cordoma dovranno affrontare prima o poi.
Puoi ottenere risposte chiare a queste domande direttamente dai maggiori esperti di cordoma e dai membri della nostra comunità attraverso la nostra serie di video «Risposte degli esperti». Che tu abbia scoperto da poco di avere un cordoma o che tu lo stia affrontando già da tempo, speriamo che questa serie di video ti aiuti a fare maggiore chiarezza su questa complessa malattia e ti consenta di prendere decisioni più consapevoli.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel proprio percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e Risorse per sostenerti in ogni fase del tuo percorso.
Possiamo aiutarti a trovare risposta alle tue domande, fornirti informazioni sulle linee guida terapeutiche, aiutarti a trovare medici qualificati e metterti in contatto con altre persone della comunità dei malati di cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
