Gli ambasciatori volontari aiutano i pazienti affetti da cordoma
e le loro famiglie al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali — e tra
loro. Contribuiscono inoltre a distribuire materiale informativo ai centri medici e
a individuare nei loro paesi medici con esperienza nel campo del cordoma.
La nostra ambasciatrice per il Belgio, Christelle Tcheo, interverrà a un evento organizzato dall’Institut Jules Bordet il 30 giugno alle ore 18:30 dal titolo: Tout savoir sur le sarcome. Durante l’evento, racconterà la sua esperienza personale e illustrerà come la Fondazione sostenga i pazienti e le loro famiglie. Siete tutti calorosamente invitati a partecipare; potete iscrivervi utilizzando questo modulo. Siamo molto lieti che lei rappresenti la comunità dei malati di cordoma in occasione di questo incontro.
Le esperienze relative alla diagnosi e al trattamento possono variare da paese a paese. La nostra ambasciatrice in Belgio, Christelle Tcheo, ha esaminato questa sezione e ha fornito il proprio contributo, attingendo alla propria esperienza personale come paziente.
Vi preghiamo di segnalarci eventuali altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Anke e Christelle offrono entrambe sostegno tra pari alle persone affette da cordoma in Belgio, attingendo alle proprie esperienze per offrire comprensione, consigli pratici e un orecchio pronto ad ascoltare. Anke opera come “buddy” presso Cum Cura, mentre Christelle è Ambasciatore della Chordoma Foundation. Se desideri metterti in contatto con Anke o Christelle, inviaci un’e-mail.
Cosa devo fare? Se tu o qualcuno che conosci ha un cordoma, probabilmente ti sei già posto questa domanda. È una domanda importante da porsi perché, quando si tratta di trattare il cordoma, ciò che fai — o non fai — può avere un impatto significativo sulla tua vita. Abbiamo sviluppato i seguenti materiali informativi sul cordoma per aiutarti a prendere decisioni mediche consapevoli e ottenere le migliori cure possibili per te stesso o per una persona cara.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da effettuare prima del trattamento.
Questo opuscolo ha lo scopo di rispondere alle domande su cosa fare in caso di recidiva del tumore e su come ottenere le migliori cure possibili.
Capire cos’è il cordoma e come affrontarlo può rappresentare una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari alla ricerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca del team sanitario giusto alla comprensione delle opzioni terapeutiche, fino al sostegno emotivo, ci sono numerose sfide pratiche che quasi tutte le persone colpite dal cordoma dovranno affrontare prima o poi.
Puoi ottenere risposte chiare a queste domande direttamente dai massimi esperti di cordoma e dai membri della nostra comunità attraverso la nostra serie di video “Risposte degli esperti”. Che il cordoma sia una novità per te o una realtà con cui convivi già da tempo, speriamo che questa serie di video ti aiuti a fare maggiore chiarezza su questa complessa malattia e ti consenta di prendere decisioni più consapevoli.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel proprio percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e Risorse per sostenerti in ogni fase del tuo percorso.
Possiamo aiutarti a trovare risposta alle tue domande, fornirti informazioni sulle linee guida terapeutiche, aiutarti a trovare medici qualificati e metterti in contatto con altre persone della comunità dei malati di cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
