Gli ambasciatori volontari aiutano i pazienti affetti da cordoma e le loro famiglie al di fuori degli Stati Uniti a entrare in contatto con le Risorse locali e tra di loro. Contribuiscono inoltre a distribuire materiale informativo ai centri medici e a individuare medici esperti in cordoma nei rispettivi paesi.
Un'occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica sui sarcomi, un gruppo di tumori maligni rari che possono colpire i tessuti connettivi in qualsiasi parte del corpo e a qualsiasi età. Poiché i sarcomi sono rari e complessi, i pazienti spesso devono affrontare ritardi nella diagnosi e difficoltà nell'accedere a cure adeguate. Per le persone affette da cordoma, questa è una situazione che vediamo spesso: i pazienti e le loro famiglie hanno bisogno di cure specialistiche, informazioni chiare e sostegno per affrontare decisioni difficili.
Ecco perché aderiamo alla campagna nazionale promossa dalla Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS in Italia e partecipiamo alla campagna internazionale del Sarcoma Patient Advocacy Global Network.
Insieme, stiamo lavorando per sensibilizzare l’opinione pubblica, favorire diagnosi tempestive e accurate, promuovere un accesso equo alle cure specialistiche e sostenere un approccio assistenziale che metta davvero la persona al centro.
In Italia, siamo affiancati da quattro Ambasciatori volontari dedicati che aiutano i pazienti e le famiglie a connettersi tramite un gruppo WhatsApp e incontri di supporto online, creano Risorse specifiche per il Paese e rappresentano la Chordoma Foundation all’interno dell’Italian Sarcoma Group. Abbiamo la fortuna di poter contare su una comunità affiatata e solidale in Italia, pur riconoscendo che permangono sfide importanti.
👉 Scopri di più sulle difficoltà dei pazienti e sulle proposte per migliorare il percorso di cura nel Libro bianco:
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future
#RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone
Il 9 aprile, le organizzazioni di pazienti parteciperanno al Convegno annuale dell’Italian Sarcoma Group (ISG) a Palermo per una sessione dedicata ai tumori rari. La Chordoma Foundation mantiene una collaborazione costante con l’ISG; la nostra Ambasciatrice Francesca funge da punto di contatto e partecipa a questi incontri. È fondamentale garantire che la voce dei pazienti sia rappresentata in queste discussioni: i pazienti e le loro famiglie apportano un’esperienza vissuta che contribuisce a definire le priorità della ricerca, a migliorare i percorsi di cura e a rafforzare la collaborazione all’interno della comunità dei sarcomi. Maggiori informazioni qui
L’Italian Sarcoma Group (ISG) sta organizzando per il 2026 un corso rivolto a pazienti e caregiver dal titolo “Sperimentazioni cliniche”. Il corso si svolgerà sotto forma di una serie di webinar mensili fino a giugno 2026, ogni giovedì dalle 19:30 alle 20:30 (CET).
Programma:
È richiesta la registrazione tramite il sito web dell’ISG:
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/
Questa serie di webinar offre spazio alla discussione: un’opportunità per imparare, porre domande e diventare partecipanti consapevoli nel proprio percorso terapeutico. Maggiori informazioni qui.
Le esperienze relative alla diagnosi e al trattamento possono variare da paese a paese. I nostri ambasciatori italiani, Francesca Romana Lacroce e Federica Monti, hanno contribuito alla stesura di questa sezione attingendo alla loro esperienza personale come caregiver.
Vi preghiamo di segnalarci eventuali altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Visita il sito web della Chordoma Foundation Europe per informazioni complete sull’accesso alle cure, sulle reti sanitarie e sui programmi di sostegno in tutta Europa.
Questo gruppo è guidato dall’ambasciatore della Chordoma Foundation Cesare Carminati, con il supporto di Daniela Benzi, fondatrice della comunità Facebook italiana “Chordoma - Gruppo italiano”. Il gruppo è rivolto a chiunque sia affetto da cordoma e/o ai propri cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione all’interno di questo gruppo è l’italiano.
Il gruppo si riunirà mercoledì 11 marzo, 10 giugno, 9 settembre e 9 dicembre 2026 dalle 19:30 alle 20:30 (ora dell’Europa centrale, CET) su Zoom.
Il gruppo WhatsApp offre ai membri uno spazio accogliente in cui entrare in contatto, condividere esperienze e ricevere sostegno in tempo reale tra un incontro e l’altro. Che tu stia cercando consigli, incoraggiamento o semplicemente qualcuno con cui parlare, il gruppo offre un senso di comunità e comprensione proprio quando ne hai più bisogno. Il gruppo è moderato da Cesare Carminati e Daniela Benzi.
Chi può partecipare: questo gruppo WhatsApp è rivolto a chiunque sia affetto da cordoma e/o ai propri cari in Italia. La lingua del gruppo è l’italiano. Vi preghiamo di inviarci un’e-mail per ricevere il link per entrare a far parte del gruppo.
I nostri donatori italiani possono ora effettuare donazioni alla Chordoma Foundation tramite il “Fondo Filantropico Italiano”. Effettuando una donazione tramite il “Fondo Filantropico Italiano” riceverete una ricevuta fiscale, che vi consentirà di dedurre la vostra donazione alla Chordoma Foundation dalla dichiarazione dei redditi. Ciò vale sia per i donatori privati che per le aziende.
Cosa dovrei fare? Se tu o qualcuno che conosci ha un cordoma, probabilmente ti sei già posto questa domanda. È una domanda importante da porsi perché, quando si tratta di curare il cordoma, ciò che fai — o non fai — può avere un impatto significativo sulla tua vita. Abbiamo sviluppato i seguenti materiali informativi sul cordoma in italiano per aiutarti a prendere decisioni mediche consapevoli e ottenere le migliori cure possibili per te o per una persona cara.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da effettuare prima del trattamento.
Questo opuscolo ha lo scopo di fornire risposte alle domande su cosa fare in caso di recidiva del tumore e su come ottenere le migliori cure possibili.
Comprendere cos’è il cordoma e come affrontarlo può rappresentare una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari alla ricerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca del team sanitario più adatto alla comprensione delle opzioni terapeutiche, fino al sostegno emotivo, ci sono numerose sfide pratiche che quasi tutte le persone colpite dal cordoma dovranno affrontare prima o poi.
Potete ottenere risposte chiare a queste domande direttamente dai massimi esperti di cordoma e dai membri della nostra comunità attraverso la nostra serie di video «Risposte degli esperti». Sia che il cordoma sia una novità per voi o che sia una realtà con cui convivete da tempo, speriamo che questa serie di video vi offra maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi aiuti a prendere decisioni più consapevoli.
Grazie ai nostri volontari, la serie di video “Risposte degli esperti” è disponibile con sottotitoli in Ia.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel proprio percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e Risorse per sostenerti in ogni fase del tuo percorso.
Possiamo aiutarti a trovare risposta alle tue domande, fornirti informazioni sulle linee guida terapeutiche, aiutarti a trovare medici qualificati e metterti in contatto con altre persone della comunità dei malati di cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
