Gestione del dolore
Il dolore è molto comune tra le persone a cui è stato diagnosticato un qualsiasi tipo di cancro. È importante sapere che il dolore può essere gestito ed è un vostro diritto essere curati.
Malattia avanzata e metastatica
Queste linee guida per il trattamento sono state sviluppate dal Chordoma Global Consensus Group sulla base di tutte le prove mediche e scientifiche disponibili sul trattamento del cordoma e sui risultati per i pazienti. Le linee guida sono state pubblicate sulla rivista medica Annals of Oncology come riferimento per aiutare i medici a fornire cure migliori e più coerenti ai pazienti affetti da cordoma.
Nell'ambito del nostro impegno ad aiutare i pazienti e chi li assiste a fare le scelte terapeutiche più informate, abbiamo messo a vostra disposizione queste stesse raccomandazioni. Leggete attentamente queste informazioni e discutetene con i vostri medici.
Capire la Malattia avanzata e metastatica
I cordomi sono considerati in fase avanzata quando una recidiva isolata non può essere trattata con radiazioni ad alte dosi o quando la recidiva è multifocale. Le recidive multifocali coinvolgono più tumori nell'area di localizzazione del tumore originale. Il cordoma metastatico è uno o più tumori che si sono diffusi in altre parti del corpo.
È molto improbabile che la malattia avanzata possa essere curata e attualmente non esiste una cura conosciuta per la malattia metastatica. Tuttavia, sono disponibili diverse opzioni terapeutiche per controllare o arrestare temporaneamente la crescita del tumore e per alleviare i sintomi. Queste includono la chirurgia di debulking, le radiazioni a basso dosaggio, le terapie ablative e le terapie mediche. Con le cure giuste, il tumore può essere controllato per molti anni e mantenere una buona qualità di vita.
È molto improbabile che la malattia avanzata possa essere curata e attualmente non esiste una cura conosciuta per la malattia metastatica. Tuttavia, sono disponibili diverse opzioni terapeutiche per controllare o arrestare temporaneamente la crescita del tumore e per alleviare i sintomi. Queste includono la chirurgia di debulking, le radiazioni a basso dosaggio, le terapie ablative e le terapie mediche. Con le cure giuste, il tumore può essere controllato per molti anni e mantenere una buona qualità di vita.
Maggiori informazioni sulle terapie mediche
Trovare l'équipe medica giusta
Quando si affronta una malattia avanzata e metastatica, trovare l'équipe medica giusta è un primo passo fondamentale. A seconda della situazione, il centro medico in cui siete stati curati inizialmente può essere o meno il più adatto a diagnosticare e trattare una recidiva.
È importante essere valutati e trattati da un'équipe multidisciplinare di specialisti con una notevole esperienza nel trattamento del cordoma. Le équipe con questa esperienza si trovano in genere solo negli ospedali più grandi, a volte chiamati centri di riferimento, che ricevono un gran numero di pazienti.
Il team di cura dovrebbe includere specialisti con esperienza nella diagnosi e nel trattamento del cordoma nelle seguenti aree:
- Radiologia
- Patologia
- chirurgia
- Radioterapia oncologica
- Oncologia medica
- Cure palliative
Biopsia per malattia metastatica
Se il tumore si è diffuso in altre aree del corpo, può essere raccomandata una biopsia, se può essere eseguita in modo sicuro. La biopsia può essere eseguita anche se il tumore cresce in modo insolitamente rapido o se i medici ritengono che si sia sviluppata una nuova forma di cancro diversa dal cordoma. Si consiglia di eseguire un'agobiopsia, che deve essere eseguita da medici esperti in cordoma. Il campione di tessuto deve essere esaminato da un patologo esperto nella diagnosi del cordoma.
Se il tumore cresce rapidamente, il campione di tessuto deve essere analizzato per determinare se il tumore è scarsamente differenziato o dedifferenziato, due situazioni che possono richiedere approcci terapeutici diversi. I cordomi scarsamente differenziati spesso perdono l'espressione di una proteina chiamata INI1, e talvolta anche i cordomi dedifferenziati e convenzionali.
Se i medici non sono sicuri che il tumore si sia diffuso e il paziente non avverte alcun sintomo, può essere possibile aspettare ed eseguire nuovamente la diagnostica per immagini dell'area dopo un periodo di osservazione piuttosto che eseguire una biopsia.
Dal comitato consultivo medico della Chordoma Foundation
Il Medical Advisory Board della Chordoma Foundation suggerisce che i pazienti affetti da cordoma di età inferiore ai 35 anni, o i cui tumori crescono in modo insolitamente rapido, facciano analizzare i loro tumori per verificare la perdita di INI1, tramite immunoistochimica (IHC) o test genomici. Se il tessuto non è disponibile per l'analisi, la possibilità di effettuare una biopsia per ottenere il tessuto da analizzare deve essere discussa con un medico esperto nel trattamento del cordoma, valutando attentamente i potenziali rischi della biopsia. L'interpretazione dei test deve essere effettuata da un patologo esperto nella diagnosi del cordoma.
Determinazione delle opzioni di trattamento
Ci sono diversi fattori che influiscono sulle opzioni di trattamento disponibili. La situazione di ogni paziente è unica e deve essere valutata individualmente. Le decisioni in merito al trattamento devono tenere conto degli effetti collaterali, della qualità della vita e dell'efficacia prevista del trattamento. In questo modo si potrà garantire il miglior trattamento per il tumore con il minor impatto possibile sulla qualità della vita.
Questo diagramma di flusso illustra le possibili opzioni di trattamento per la Malattia avanzata e metastatica, come discusso nelle schede sottostanti.
Trattamento per la Malattia avanzata e metastatica
Come posso decidere?
La situazione di ogni paziente è unica. Se la malattia è avanzata e metastatica, è importante discutere tutte le opzioni in dettaglio con l'équipe medica e la famiglia, valutando i rischi e i benefici di ciascuna opzione per la propria situazione. Le opzioni di trattamento qui elencate coinvolgono diversi tipi di medici, quindi è importante rivolgersi a medici specializzati in questi trattamenti e con esperienza nel trattamento di pazienti affetti da cordoma. Per alcuni pazienti, un solo tipo di trattamento potrebbe essere la decisione migliore, mentre per altri una combinazione di trattamenti potrebbe rappresentare l'opzione migliore.
Cure di follow-up
Dopo aver completato il trattamento, è necessario seguire un programma costante di diagnostica per immagini per verificare se il tumore è tornato o si è diffuso in altre aree.
È importante che un esperto di cordoma che conosca il vostro caso esamini le scansioni di follow-up e le confronti con quelle precedenti. A seconda del trattamento effettuato, questo monitoraggio può essere effettuato dal chirurgo, dal radioterapista o dall'oncologo medico. Se avete viaggiato per il trattamento e vi sarebbe difficile tornare dal vostro medico curante per ogni visita di controllo, discutetene con il vostro medico per stabilire un piano per far eseguire le scansioni in loco e inviare le immagini al vostro medico per la revisione.
Secondo le linee guida del Chordoma Global Consensus Group, è necessario sottoporsi a una MRI ogni 6 mesi per i primi 5 anni dopo il trattamento. La MRI deve esaminare l'area del tumore originale e le aree in cui potrebbe diffondersi. Dopo 5 anni, è necessario sottoporsi a una MRI almeno una volta all'anno per 15 anni.
Inoltre, le linee guida del National Comprehensive Cancer Network degli Stati Uniti raccomandano una TAC del torace ogni 6 mesi per 5 anni, e successivamente ogni anno, per vedere se il cordoma si è diffuso ai polmoni. Alcuni esperti suggeriscono che la MRI includa l'intera colonna vertebrale e che vengano effettuate annualmente anche le TAC del bacino e dell'addome. È importante parlare con il proprio medico del monitoraggio necessario dopo il trattamento.
Gestire gli effetti collaterali
I trattamenti per il cordoma e talvolta il tumore stesso possono spesso causare effetti collaterali e altri problemi che influiscono sulla qualità della vita. Le nostre risorse possono aiutarvi a comprendere questi problemi e a capire come gestirli.
Benessere emotivo
È importante prendersi cura della propria salute mentale ed emotiva insieme a quella fisica.
Effetti collaterali della cervicale e della cervicale superiore
Scoprite come gestire effetti collaterali come problemi di linguaggio e deglutizione, perdita dell'udito, visione doppia e squilibri del sistema endocrino.
Effetti collaterali della colonna vertebrale mobile e sacrale
Scoprite come gestire gli effetti collaterali, come la perdita di mobilità, l'incontinenza della vescica e del vaso e le disfunzioni sessuali.
Connettersi con la comunità del cordoma
Il sostegno di qualcuno che ci è passato può fare la differenza.
Una malattia rara come il cordoma può far sentire soli, quindi offriamo ai pazienti, ai sopravvissuti, ai caregiver e ai co-sopravvissuti la possibilità di entrare in contatto gli uni con gli altri.
Peer Connect
Peer Connect è un programma di supporto peer-to-peer gratuito e riservato che mette in contatto chiunque sia stato colpito da cordoma con un'altra persona la cui esperienza con il cordoma è simile. Guide alla pari addestrate sono disponibili per sostenere i pazienti affetti da cordoma di nuova diagnosi, i pazienti in trattamento attivo, i sopravvissuti, i caregiver, i familiari o gli amici.
Collegarsi con una Guida alla pari
Chordoma Connections
Chordoma Connections è una comunità privata online in cui i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono riunirsi in un unico luogo per scambiarsi informazioni, condividere esperienze e sostenersi a vicenda.
Partecipa a Chordoma Connections
Gruppi di supporto virtuali
I nostri gruppi di supporto virtuali facilitati da professionisti, in cui è possibile riunirsi con altre persone affette da cordoma per sostenersi e imparare gli uni dagli altri, creare nuovi legami e scambiare informazioni. I gruppi si riuniscono una volta al mese su Zoom.
Partecipare a una riunione di gruppo
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.