Il mio percorso è iniziato nel giugno 2024 con mal di testa costanti. Ad agosto, il dolore era peggiorato progressivamente e avevo anche iniziato ad avere la vista offuscata. Il Panadol non mi faceva più effetto. Mi sono recata al pronto soccorso, dove mi è stata diagnosticata un’emicrania e alla fine sono stata rimandata a casa. Nelle settimane successive, ho consultato più volte il mio medico di base, ma nessuno riusciva a capire cosa avessi.
Quando sono tornata al pronto soccorso alla fine di ottobre del 2024, ho avuto la fortuna di essere visitata da un medico in formazione che si è preso il tempo di farmi domande continue mentre cercava le possibili cause. Dopo che ho vomitato due volte durante la visita, ha prescritto una TAC, che ha rivelato una massa dietro i miei occhi. È seguita un’MRI, i cui risultati hanno indicato che avrei dovuto recarmi in un altro stato per sottopormi a una biopsia e a un intervento chirurgico per rimuovere il tumore. È stato solo dopo il mio primo intervento, quando sono arrivati i risultati della biopsia, che abbiamo sentito per la prima volta la parola “cordoma”.
Il mio albero genealogico è pieno di parenti che hanno avuto o sono morti a causa di diversi tipi di cancro, ma nessuno di noi aveva mai sentito parlare di cordoma.
Vivere ad Alice Springs ha creato ulteriori difficoltà. Nessuno dei medici dell’ospedale locale si sentiva in grado di eseguire l’intervento chirurgico sul tumore e non erano in grado di fornirmi molte informazioni al riguardo, poiché non avevano mai trattato un caso simile prima d’ora. Sono stata indirizzata all’équipe di neurochirurgia del Royal Adelaide Hospital.
Dopo il mio primo intervento, sono tornata ad Adelaide per un secondo intervento chirurgico volto a rimuovere quanto più possibile del tumore. In seguito, mi è stato detto che avrei avuto bisogno di radioterapia nella sede del tumore. Tuttavia, non è successo nulla fino all’aprile 2025, quando ho effettuato un’altra MRI e ho avuto un consulto con l’équipe oncologica del Royal Adelaide Hospital. In seguito, non ci furono ulteriori discussioni sul trattamento fino all’inizio di giugno, quando mi fu finalmente comunicato che avrei dovuto sottopormi alla protonterapia. Prima di partire per il trattamento, dovetti tornare ancora una volta ad Adelaide per un’altra MRI.
In soli otto mesi, ho viaggiato da Alice Springs ad Adelaide quattro volte, eppure durante tutto quel periodo ho avuto pochissime discussioni approfondite con i professionisti sanitari su ciò che stava accadendo o su quali sarebbero stati i passi successivi.
Ancora oggi non mi rivolgo a nessun specialista locale per le mie cure continuative. Ho appuntamenti intermittenti di telemedicina con il Royal Adelaide Hospital, ma ho ancora ben poca idea di cosa mi riserverà il futuro in termini di cure o trattamenti continuativi.
Viaggiare per le cure è stata una delle parti più difficili di questo percorso. Mi sono recata ad Adelaide per il mio primo intervento chirurgico nel novembre 2024 e vi sono rimasta fino al fine settimana prima di Natale, quando mi è stato finalmente permesso di tornare a casa per trascorrere il Natale con la mia famiglia. Tre settimane dopo, ero di nuovo ad Adelaide per il mio secondo intervento. Ciò ha significato altre tre settimane lontana da casa. Entrambi i viaggi sono stati caratterizzati da ansia e scarse informazioni.
Nell’aprile 2025 sono tornata ad Adelaide per un’altra MRI e una visita oncologica, interrompendo una visita ai miei genitori. Poi, nell’agosto 2025, sono tornata ancora una volta per un’altra MRI prima di recarmi in Florida per la protonterapia. Trascorrere dieci settimane lontana da mio marito e dalla mia famiglia è stato incredibilmente stressante, soprattutto perché non avevamo ancora ricevuto molte risposte dai nostri medici.
L’impatto emotivo sulla mia famiglia è stato enorme. Pochi giorni prima di partire per Adelaide per il mio primo intervento, ho scoperto che stavo per diventare nonna per la prima volta. Invece di limitarmi a festeggiare quella meravigliosa notizia, mi trovavo anche a dover affrontare la possibilità di avere un tumore maligno e a chiedermi se sarei stata lì per conoscere mia nipote. L’incertezza ha causato un’ansia tremenda a tutti noi, specialmente a mio marito.
Anche l’impatto finanziario è stato significativo. Il Patient Assistance Travel Scheme (PATS) ha coperto le spese di viaggio e alloggio per i miei interventi, ma ogni successivo viaggio ad Adelaide per le visite di controllo con MRI, compreso l’alloggio, è stato a nostre spese. Anche recarmi all’estero per dieci settimane per la protonterapia è stato molto stressante, perché l’ultima cosa che volevo era lasciare l’Australia e la mia famiglia. Avrei preferito di gran lunga ricevere la protonterapia ad Adelaide.
Sono rimasta profondamente delusa nell’apprendere che il Bragg Centre non sarebbe stato completato. Sebbene sia troppo tardi per il mio percorso personale, la disponibilità della protonterapia in Australia avrebbe fatto un’enorme differenza per il mio benessere emotivo, così come per lo stress vissuto da mio marito e mio figlio.
Mio marito è un lavoratore autonomo, quindi durante le nove settimane in cui siamo stati via per i miei interventi chirurgici non c’è stato alcun reddito in entrata nella nostra famiglia.
Credo che maggiori finanziamenti per la ricerca sul cordoma, insieme a una migliore condivisione delle conoscenze all’interno della comunità medica, farebbero un’enorme differenza per i pazienti attuali e futuri e per le loro famiglie. La maggior parte di ciò che ho appreso proviene da Internet. Pochissime informazioni mi sono state fornite dai professionisti sanitari coinvolti nella mia cura.
A diciotto mesi dalla diagnosi, non ho ancora parlato con nessuno che considererei un esperto di cordoma, né ho avuto l’opportunità di parlare con qualcuno che abbia le conoscenze e il tempo per spiegarmi cosa posso aspettarmi in futuro e rispondere alle mie domande.
Credo inoltre che se la protonterapia fosse disponibile in Australia anziché all’estero, renderebbe la vita molto più facile ai pazienti e alle loro famiglie. Il Bragg Centre deve diventare operativo. Sebbene sia troppo tardi per il mio percorso personale, farebbe un’enorme differenza per i futuri australiani a cui verrà diagnosticato un cordoma.
Sono necessarie maggiori cure mediche e informazioni più complete per tutti coloro che convivono con questo tumore unico e raro. L’incertezza non aiuta né i pazienti né le loro famiglie a capire cosa aspettarsi ora o in futuro.