Sono in pensione e mi stavo godendo un lungo viaggio all’estero quando, durante alcune sporadiche conversazioni telefoniche con mio figlio, che all’epoca aveva 42 anni, lui iniziò a parlarmi di un forte dolore alla parte bassa della schiena. Si stava sottoponendo a sedute di fisioterapia, ma senza alcun risultato.
Dopo diversi mesi e trattamenti da parte di almeno due diversi fisioterapisti, rimasi scioccato nell’apprendere che, a seguito di una TAC, era stato ricoverato in ospedale entro 24 ore. È rimasto lì per un lungo periodo mentre i medici cercavano di formulare una diagnosi. Mentre mi organizzavo per tornare a casa, mi ha detto che gli era stato diagnosticato un tipo di tumore chiamato cordoma sacrale. Non avevo idea di cosa fosse il cordoma né quale potesse essere la prognosi. È stato spaventoso.
A pochi giorni dal ritorno in Australia, ho accompagnato mio figlio a un appuntamento con il radioterapista oncologo dottor Frank Saran. È stato piuttosto diretto e ci ha detto che mio figlio doveva iniziare la radioterapia il prima possibile perché il tumore stava crescendo molto più rapidamente di quanto ci si potesse normalmente aspettare.
Chiedemmo se la protonterapia, di cui avevamo letto online, potesse essere un’opzione migliore. Lui concordò che sarebbe stata preferibile, ma spiegò che in Australia non era disponibile e che, nel caso di mio figlio, non c’era tempo sufficiente per organizzare il trattamento all’estero. Era stato previsto un centro di terapia protonica nel South Australia, per il quale erano stati spesi 102 milioni di dollari, ma non si era concretizzato nulla. Sembrava che i nostri funzionari pubblici non fossero stati in grado di gestire con successo un appalto di tale entità.
Ci fu comunicata una data per l’inizio della radioterapia e tornammo a casa con la speranza che almeno qualcosa si stesse muovendo. Passarono i giorni, tuttavia, e non ricevemmo alcuna conferma del trattamento proposto. Dopo numerose telefonate ed e-mail, ci fu comunicato che l’oncologo che avevamo consultato aveva lasciato l’ospedale e che nessuno sembrava sapere cosa stesse succedendo.
Un membro del personale “disponibile” disse a mio figlio che il suo medico curante gli avrebbe spiegato cosa stava succedendo. Mio figlio fece notare che non sapeva più chi fosse il suo medico curante, ed era proprio per questo che stava chiamando.
A quel punto ero così frustrata, arrabbiata e spaventata che ho contattato una stazione radio locale nel tentativo di ottenere aiuto. C’erano molte altre questioni che non ho affrontato qui, tra cui il fatto che mio figlio fosse stato mandato a casa dopo la sua prima visita in ospedale con un catetere, ma senza alcuna istruzione su come gestirlo.
A quanto pare, i politici seguono i programmi radiofonici con chiamate in diretta e, in brevissimo tempo, le cose hanno cominciato a muoversi. Tra gli altri sviluppi, un membro dello staff dell’ufficio del Ministro della Salute ci ha contattati e ha chiesto dettagli sui problemi che mio figlio aveva incontrato, in modo da poter intervenire.
Abbiamo fornito tutte le informazioni richieste e poi abbiamo atteso una risposta. Dopo diversi mesi, mio figlio ha inviato e-mail e fatto telefonate, ma non ha ricevuto alcuna risposta. Alla fine, ho contattato nuovamente la stazione radio. Sorprendentemente, due settimane prima delle elezioni statali, abbiamo finalmente ricevuto una risposta. Sembrava pensata per proteggere molte persone che non avevano svolto correttamente il proprio lavoro e aveva solo un legame molto vago con i fatti.
Da quando mio figlio ha completato la radioterapia, la nostra esperienza con il sistema sanitario è leggermente migliorata, ma continuiamo a riscontrare molte carenze.
I nostri spostamenti si sono limitati ad Adelaide, quindi, a parte questioni di base come il parcheggio e il suo costo esorbitante, non abbiamo affrontato le difficoltà vissute da chi vive fuori dalle grandi città.
Qualsiasi malattia grave che colpisca un membro della famiglia costringe a modificare i propri piani e provoca una reazione emotiva su molti livelli diversi. Le due questioni che mi hanno colpito di più sono state, in primo luogo, la mia mancanza di conoscenza e comprensione del cordoma e il non sapere dove cercare aiuto, e, in secondo luogo, il mio sgomento per la mancanza di sistemi efficaci e di responsabilità all’interno del settore sanitario.
Avendo lavorato nel settore manifatturiero per gran parte della mia vita, ho visto i risultati che si possono ottenere attraverso l’uso oculato di sistemi ben progettati. Il settore sanitario potrebbe trarre grande beneficio dall’implementazione di sistemi migliori e dall’attribuzione di responsabilità quando tali sistemi vengono ignorati.
Mio figlio ha due figli e non è più in grado di lavorare. Fortunatamente, sua moglie ha un impiego ragionevolmente sicuro, ma la perdita del suo reddito avrà comunque un impatto notevole sulle loro vite. Sembra inoltre che ci siano pochissimi consigli disponibili su come dovrebbero gestire la loro vita in futuro.
Ci sono molte domande a cui non siamo ancora riusciti a trovare risposta:
- Perché ci è voluto così tanto tempo per la diagnosi?
- Qual è la probabilità di recidiva una volta che la radioterapia avrà arrestato la crescita del tumore?
- Esistono metodi per ridurre o eliminare il tumore diversi dall’intervento chirurgico?
- Esiste un trattamento o un farmaco in grado di limitare o prevenire la recidiva?
- È probabile che questa malattia colpisca anche altri membri della famiglia?
È fondamentale che chi convive con questa malattia sia molto attivo, e talvolta anche deciso, nella ricerca di informazioni. Non affidatevi al sistema per la vostra assistenza. Indubbiamente ci sono molte persone di buona volontà che vi lavorano, ma il sistema è poco organizzato in modo efficace e pochissime persone sembrano essere ritenute responsabili delle loro prestazioni, o della loro mancanza.
Io e mio figlio siamo entrambi pronti a far valere i nostri diritti. Tuttavia, chi non si sente a proprio agio nel parlare di fronte a professionisti presumibilmente ben preparati, o chi ha una conoscenza limitata dell’inglese, potrebbe correre un rischio significativo se si limitasse semplicemente a fidarsi che quei professionisti tutelino i propri interessi.