Il mio primo sintomo è stato l'intorpidimento della zona inguinale. Una TAC ha mostrato una misteriosa lesione nella vertebra sacrale S2. Ho trascorso settimane in ospedale con radiografie e scansioni, ma non c'era una diagnosi chiara. Alla fine ho fatto una biopsia e c'è voluto un mese intero per avere la conferma che avevo un cordoma.
All'inizio mi sentivo quasi completamente al buio. Il cordoma non mi era familiare e ho dovuto cercare qualcuno con esperienza. Ho avuto la fortuna di trovare un chirurgo che aveva già trattato il cordoma. Insieme abbiamo discusso i pro e i contro della chirurgia rispetto alle radiazioni. Alla fine abbiamo scelto la chirurgia: una resezione del sacro da S2 in giù. Nel giro di sei settimane è stata costituita un'équipe e sono stata sottoposta a un'operazione di nove ore. L'intervento prevedeva l'apertura dell'addome, lo spostamento dell'intestino e la rimozione della parte inferiore del sacro, compreso il cancro. Il mio chirurgo ha compiuto notevoli sforzi per salvare uno dei miei nervi S2. In questa fase, abbiamo scelto di non procedere con la radioterapia di follow-up.
Il recupero è stata la sfida più grande della mia vita. Ho perso la funzione sessuale e ora uso cateteri monouso per urinare. La gestione dell'intestino è stata estremamente difficile. Alla fine, grazie all'unità per le lesioni spinali del Queensland, abbiamo trascorso tre mesi a sviluppare un modo per gestire le funzioni intestinali. Non c'è stato un processo da manuale, perché la rimozione del sacro è rara. Ho dovuto sperimentare lassativi, dieta, sistemi di balneazione e irrigazione anale. Allo stesso tempo, ho completato 50 sessioni di camera iperbarica, che hanno aiutato enormemente la mia guarigione. Un anno dopo l'intervento, ora dispongo di sistemi che mi permettono di urinare e di gestire le funzioni intestinali con uno stile di vita relativamente normale. Sto anche lavorando con esperti del nervo pudendo per valutare se sia possibile recuperare la naturale funzione sessuale, urinaria e intestinale.
L'impatto emotivo è stato profondo. All'inizio, le incognite del cordoma mi spaventavano perché nessuno sembrava saperne molto. Io e mia moglie Heather abbiamo dovuto documentarci come meglio potevamo e spesso ci siamo sentiti soli. La mancanza di conoscenze e di sostegno durante la guarigione è stata traumatica e deludente. A causa della scarsità di fondi e di ricerca, i pazienti si trovano spesso di fronte a scelte brusche, che cambiano la vita, come l'intervento chirurgico radicale. Anche dopo l'intervento, la recidiva rimane una paura sempre presente. Tornerà nei polmoni? Tornerà nel mio sacro? Il cordoma è una malattia crudele che può compromettere le funzioni intestinali, sessuali e urinarie e lasciare i pazienti perseguitati dal rischio di recidiva.
Ma non vorrei lasciare la mia storia con questa nota. Nonostante le sfide, conduco una vita attiva, senza dolore e felice, non assumo farmaci e dopo 18 mesi non ho avuto recidive. Mi ritengo molto fortunata perché ho scoperto il cordoma relativamente presto e ho trovato un ottimo chirurgo che ha agito rapidamente. È una malattia crudele, ma sono riuscita a ritagliarmi una bella vita. Non vedo l'ora di lavorare in rete con tutti voi per cercare di trovare soluzioni per gestire meglio questa malattia e le sue conseguenze.