La mia diagnosi è arrivata dopo che improvvisamente ho smesso di camminare. Ho trascorso 18 ore in un pronto soccorso prima di essere visitata. Mi hanno detto che avevo bevuto troppo e che dovevo tornare a casa. Dopo essere uscita, sono collassata scendendo da un taxi e la mia famiglia mi ha riportato in ospedale. Anche in questo caso mi è stato detto che stavo bene. Poi sono collassata sul pavimento dell'ospedale. Solo dopo sono stata sottoposta a esami e trasportata d'urgenza in un altro ospedale, dove mi è stato detto che forse non sarei sopravvissuta all'intervento e che, se l'avessi fatto, non avrei più potuto camminare. Sono stata trasportata in ambulanza per un'operazione d'emergenza senza avere la possibilità di vedere la mia famiglia.
L'intervento mi ha salvato la vita, ma l'esperienza mi ha lasciato molte domande. Non capisco come il cancro non sia stato visto o trovato prima, anche nelle scansioni precedenti. Dopo la diagnosi, io e la mia famiglia abbiamo dovuto cercare informazioni da soli, perché si sa così poco sul cordoma. Spesso ci siamo sentiti come se stessimo cercando di istruirci e al tempo stesso di affrontare la paura e l'incertezza.
Anche l'accesso alle cure è stato difficile. Ho avuto bisogno di viaggiare per gli appuntamenti e a volte mi sono affidata al trasporto in rideshare perché non potevo guidare dopo aver subito un importante intervento chirurgico alla colonna vertebrale. È difficile aspettare a lungo per un appuntamento e poi avere solo una conversazione molto breve, soprattutto quando si è alla ricerca di risposte dirette sul proprio futuro. A volte ho avuto la sensazione che non ci fosse abbastanza cura, attenzione o comprensione di ciò che stavo affrontando.
Il cordoma ha cambiato completamente la mia vita. Ho smesso di lavorare. Posso fare solo brevi tragitti in auto e a volte i miei piedi, gli occhi e le mani si sentono strani. Io e la mia famiglia siamo spaventati e mi sembra di essere bloccata in una situazione di attesa, in attesa di scoprire cosa succederà. C'è un senso opprimente di perdita: perdita della salute, del corpo, della mente e della persona che ero. Voglio che la ricerca offra ai pazienti risultati migliori, piani di trattamento più chiari e risposte su come questo cancro può influire sul loro corpo e sul loro futuro.