Il viaggio della nostra famiglia verso il cordoma è iniziato quando mia nuora, all'età di 30 anni, ha accusato un forte affaticamento e un peggioramento della vista. È stata inviata ad Adelaide, a nove ore da casa, dove è stata diagnosticata e operata nella stessa settimana. Ha subito un'operazione di nove ore per rimuovere un cordoma alla base del cranio.
La diagnosi ha immediatamente separato la famiglia da casa, lavoro e assistenza. La donna è rimasta lontana per più di quattro settimane. Per le prime due settimane, il suo compagno non aveva un posto dove stare, il che ha aggiunto un enorme stress in un momento già spaventoso. Da allora, ci sono stati forti mal di testa, ripetute ecografie, molti appuntamenti medici e la costante pressione dell'impossibilità di lavorare. Lo stress finanziario è diventato inevitabile. Il suo compagno ha dovuto lasciare il lavoro e vendere l'auto per contribuire a coprire le spese.
Alla famiglia è stato consigliato di farsi curare all'estero e hanno aspettato mesi per ottenere l'autorizzazione. Sono stati grati di aver ricevuto il sostegno del Programma di cure mediche all'estero, ma l'esperienza è stata comunque estremamente stressante. Dopo aver viaggiato all'estero ed essersi sottoposti a ulteriori esami e appuntamenti, è stato detto loro che il trattamento proposto avrebbe potuto causare troppi danni all'ipofisi e che sarebbe stato meglio non procedere. La nostra domanda è: perché questo non è stato chiarito durante gli appuntamenti in Australia prima che la famiglia dovesse affrontare lo stress e le spese del viaggio oltreoceano?
Il cordoma ha influenzato ogni aspetto della loro vita. Non c'è stato alcun sostegno a livello locale, l'incertezza continua, lo stress finanziario e la sofferenza emotiva. È difficile per una giovane coppia pianificare un futuro quando si deve dedicare così tanto tempo all'organizzazione di viaggi medici, appuntamenti di follow-up e decisioni su eventuali trattamenti futuri. Siamo profondamente grati dell'esistenza di un sostegno all'estero, ma vogliamo che i responsabili delle decisioni comprendano che le famiglie australiane devono essere in grado di accedere alle competenze e alle cure giuste qui. La ricerca e gli investimenti sono essenziali affinché i pazienti possano ricevere cure in Australia, con informazioni più chiare, meno disagi e più certezze.