Per sei mesi ho convissuto con un dolore alla schiena a volte molto forte. Mi è stato detto che tutti hanno il mal di schiena o che dovevo evitare di sollevare oggetti pesanti. A un certo punto mi è stato detto che avevo degli speroni spinali. Solo quando le mie gambe hanno smesso di funzionare i miei sintomi sono stati presi più seriamente. Anche in quel caso, sono stata dimessa dopo essere stata valutata come una persona in cerca di farmaci. Nel giro di una settimana, il mio corpo ha iniziato a spegnersi. Sono stata riammessa al Royal Prince Alfred Hospital di Sydney e nel giro di tre giorni mi è stato diagnosticato un cordoma nella colonna vertebrale all'altezza di L2. Questo accadeva nel 2003.
Una volta avuta la diagnosi, ho trovato il sistema medico australiano e il mio neurochirurgo di prim'ordine. Ma arrivare a quel punto, e stare bene da allora, è stato un percorso lungo e difficile. Mi è stata asportata la L2, con l'installazione di una gabbia e di una fissazione metallica e una fusione da T12 a L4. Da allora, il cordoma è tornato più volte: nel 2006, nel 2014, nel 2016 e di nuovo negli ultimi anni, con metastatizzazioni nei polmoni, nella spalla, nell'omero destro e nella colonna vertebrale. Ho subito diversi interventi chirurgici, radiazioni stereotassiche, radiazioni con protoni negli Stati Uniti e trattamenti continui, tra cui chemioterapia e immunoterapia.
Viaggiare per le cure è stato difficile, non solo per me ma anche per la mia famiglia. I trattamenti specialistici vengono di solito effettuati in centri importanti e il viaggio negli Stati Uniti per la radiazione protonica è stato un'impresa non da poco. Anche l'impatto finanziario è stato significativo. Il cordoma mi ha reso difficile lavorare e ora ricevo la pensione di sostegno per i disabili. Questo sostegno è inestimabile, ma la vita senza un reddito adeguato è ancora impegnativa. Dal punto di vista emotivo, ogni recidiva colpisce non solo me, ma anche le persone che mi circondano, che hanno dovuto essere forti e sostenermi in ogni nuova fase di incertezza.
La ricerca è importante perché i pazienti e i medici hanno bisogno di risposte migliori. Ho partecipato a due studi di oncologia medica perché voglio che i medici imparino di più su questo cancro e su come trattare i futuri pazienti. Mi sento fortunata ad essere arrivata fin qui e spero di poter continuare a vincere questa sfida. Ma la fortuna non dovrebbe essere il piano. Abbiamo bisogno di più ricerca, di migliori opzioni di trattamento e di una maggiore comprensione del cordoma, in modo che i futuri pazienti abbiano un percorso più chiaro.