Il 17 maggio 2023 la mia vita è cambiata per sempre. Ma per raccontare bene questa storia, devo prima tornare indietro di qualche settimana.
Iniziai a notare piccole cose che era facile liquidare come parte della vita. Non riuscivo a stare in piedi senza appoggiarmi a qualcosa. Lo notavo soprattutto quando mi mettevo i pantaloni puliti: dovevo appoggiarmi all'armadio. Ho pensato che facesse parte dell'invecchiamento. Gli anziani perdono l'equilibrio, no? Inoltre, mi allenavo più volte alla settimana e facevo regolarmente yoga, quindi pensavo che questo mi aiutasse a tenere la situazione sotto controllo.
Poi c'era la zuppa.
La zuppa è il mio alimento preferito e la mangiavo spesso. Ho iniziato ad avere problemi a deglutire, seguiti da piccoli attacchi di tosse. Non riuscivo a spiegarmi questa cosa, così ho fatto quello che fanno molte persone quando qualcosa non ha senso: l'ho ignorata.
Inoltre, non riuscivo a camminare in linea retta. Camminando lungo il corridoio centrale al lavoro, finivo quasi sempre per sbandare verso il corrimano sul lato sinistro. Davo la colpa alla dieta e al fatto che non mangiavo abbastanza. Nel corso dell'anno e mezzo precedente avevo perso una settantina di chili, quindi nella mia mente questa spiegazione aveva perfettamente senso.
Le persone con cui lavoravo si accorsero prima di me che qualcosa non andava. Sussurravano a bassa voce tra loro, finché un giorno il mio capo mi prese da parte e mi disse che secondo lei avrei dovuto vedere un medico perché "c'era qualcosa che non andava".
Non avevo assolutamente idea di cosa intendesse.
Tuttavia, quando il tuo capo dice una cosa del genere, non puoi ignorarla. Così presi un appuntamento con il mio medico. Ma invece di parlare dei miei problemi di equilibrio o degli episodi di tosse, gli dissi che pensavo di essere depressa dopo aver perso mia madre per un cancro ai polmoni meno di un anno prima. Mi prescrisse il bupropione e iniziai a prenderlo. Dissi anche al mio capo del farmaco, perché sapesse che avevo preso sul serio la sua preoccupazione.
Lei mi disse gentilmente: "Non credo sia questo il problema".
Ricordo di essermi sentita completamente perplessa.
Poi arrivò il 17 maggio.
La giornata iniziò in modo del tutto ordinario. Andavo a lavorare alla Sunshine Children's Home di Westchester, New York, dove ero la responsabile infermieristica della Willow Unit, un'unità di assistenza a lungo termine per bambini malati cronici. Era un lavoro stressante gestire le esigenze di 29 bambini malati e bilanciare infermieri, assistenti e amministrazione, ma quel giorno non era un problema.
Alla fine del turno, sono salita in macchina e ho iniziato il viaggio di 25 minuti verso casa.
È stato allora che ho notato la visione doppia.
Non era esattamente una visione doppia come l'avevo immaginata. Si trattava piuttosto di immagini fantasma che fluttuavano accanto a quelle reali. Il Maggiolino Volkswagen davanti a me era affiancato da un secondo Maggiolino. Le doppie linee gialle sulla strada erano affiancate da linee fantasma.
Non era doloroso. All'inizio non era nemmeno spaventoso.
Solo strano.
Quando tornai a casa, chiamai lo studio del mio medico e dissi all'infermiera che pensavo che la visione doppia potesse essere un effetto collaterale del bupropione. Mi ha messo in attesa per parlare con il medico.
Quando tornò in linea, il suo tono era cambiato.
"Il dottor Bhatt vuole che lei vada immediatamente al pronto soccorso più vicino. Non vuole che guidi da sola e, se non ha qualcuno che l'accompagni, vuole che chiami il 911".
La mia mente cominciò a girare.
Andare al pronto soccorso? Erano già le cinque passate. Se fossi andata ora, sarei rimasta lì tutta la notte. E il giorno dopo dovevo lavorare. Come potevo farcela?
L'infermiera chiese: "Il dottor Bhatt vuole sapere cosa farà".
Io risposi: "Dica al dottor Bhatt che ci sto pensando".
Poi riattaccai il telefono e rimasi a lungo a pensarci prima di rendermi conto che dovevo andare.
Svegliai mio marito, che stava sonnecchiando sul divano, e gli dissi che dovevamo andare al pronto soccorso.
"Renee", disse lui intontito, "sono già le cinque passate. Dovremo stare lì tutta la notte".
"Lo so", gli dissi. "Ma dobbiamo andare".
Non appena ho parlato di visione doppia al pronto soccorso, mi hanno portato subito dentro e hanno iniziato a fare i test. Un medico gentile mi ha spiegato che voleva fare una TAC per escludere alcune cose.
Sembrava ragionevole, così sono andata a fare la TAC.
Quando il medico è tornato, ho capito dalla pesantezza del suo passo che c'era qualcosa che non andava.
Mi spiegò che la TAC mostrava quello che secondo lui era un cordoma clivale, un tumore raro che si trovava sotto il mio cervello alla base del cranio.
Il medico si è messo a piangere mentre ce lo diceva.
In quel momento capimmo che si trattava di una cosa seria.
Come fanno molti pazienti, abbiamo aspettato che il medico lasciasse la stanza prima di rivolgerci all'infermiera per avere delle risposte. Anche lei ha ammesso di non saperne molto e ha iniziato a cercare su Google insieme a noi.
Fu allora che venni a sapere che avevo un tumore raro sepolto in profondità alla base del cranio, che premeva contro nervi e strutture critiche. Improvvisamente ogni sintomo aveva un senso: i problemi di equilibrio, le difficoltà di deglutizione, la visione doppia.
Se avessi prestato maggiore attenzione, forse avrei capito prima che qualcosa non andava. Ma onestamente, chi pensa subito: "Devo avere un tumore al cervello?".
Io di certo non l'ho fatto.
Due settimane dopo mi sottoposi a un intervento chirurgico di otto ore per rimuovere il tumore. Sei settimane dopo ho iniziato 35 cicli di protonterapia.
Tutto è cambiato dopo il 17 maggio 2023.
Per molto tempo ho pianto quella data. Ogni anno, quando si avvicinava, sentivo la tristezza farsi strada. Per me il 17 maggio è diventato l'anniversario della paura, dell'incertezza e del giorno in cui la mia vita ha smesso di essere quella che pensavo sarebbe stata.
Ma quest'anno qualcosa è cambiato.
Ho capito che, sebbene la mia vita sia cambiata, il cambiamento in sé non è sempre una tragedia.
La mia vita è cambiata. Vita è la parola chiave.
Sono viva.
Quindi da quest'anno il 17 maggio non sarà più un giorno di lutto per me. Sarà una celebrazione della vita. E ogni 17 maggio mi troverete a fare qualcosa per celebrare il semplice e straordinario fatto che sono ancora qui.
