Il mio percorso con il cordoma è durato 20 mesi e si è concluso con la necessità di un'assistenza per anziani 24 ore al giorno. Non ho incontrato grandi difficoltà nell'accesso alle cure e la risposta dei trasporti per l'assistenza è stata ragionevole. Ma l'impatto della malattia è stato devastante.
Il cordoma mi ha reso paraplegico. Non posso più lavorare e la mia vita è cambiata completamente. Voglio che i responsabili delle decisioni capiscano che la ricerca è importante perché i futuri pazienti hanno bisogno di maggiori certezze. Hanno bisogno di opzioni più chiare, di percorsi migliori e di maggiori speranze rispetto a quelle che molti di noi hanno avuto.