I miei sintomi sembravano comparire all'improvviso. Una mattina mi sono svegliata con una visione doppia: quando entrambi gli occhi erano aperti, vedevo due cose; con un occhio chiuso, vedevo una sola immagine. All'inizio ho pensato di essere stanca o di avere un'emicrania. Sono andata comunque in palestra e poi ho lavorato come insegnante di sostegno nella scuola di mio figlio, senza rendermi conto della gravità della visione doppia. Alla fine della giornata ho prenotato una visita oculistica. La mia vista è stata giudicata buona e mi è stato detto di controllare i livelli di zucchero nel sangue e di tiroide. Poiché non riuscivo a ottenere rapidamente una visita dal medico di famiglia, ho pagato privatamente le analisi del sangue. Dopo averli esaminati, il medico di famiglia mi ha consigliato di andare in ospedale, preoccupato che potessi avere un aneurisma cerebrale.
In ospedale, una TAC non ha mostrato un aneurisma, ma sono stata trattenuta per poter vedere un neurologo e sottopormi a una MRI. A quel punto la mia vista aveva iniziato a migliorare, ma avevo perso la percezione della profondità ed ero ansioso di tornare a casa. La risonanza magnetica cambiò tutto. Cinque medici entrarono nella mia stanza e mi dissero gentilmente che avevano trovato un'escrescenza sul cranio. Non sapevano ancora dire se si trattasse di un'escrescenza benigna o di un cordoma. Sono stata indirizzata all'Auckland Hospital, dove si trovano i neurochirurghi.
Aspettare attraverso il sistema pubblico sarebbe stato molto difficile. La mia visita di controllo dopo il primo ricovero è stata prenotata per il 29 aprile 2026, più di sette mesi dopo. Poiché avevo un'assicurazione sanitaria, ho potuto consultare un neurochirurgo privatamente. Mi spiegò che la MRI non forniva informazioni sufficienti e che era necessaria una biopsia. Il 15 ottobre sono stata sottoposta a una biopsia trans-nasale, in cui i chirurghi sono passati attraverso il naso e hanno perforato il cranio per prelevare un campione della crescita. La biopsia è stata esaminata da diversi specialisti ed è stata confermata come cordoma.
All'inizio mi è stato detto che avrei avuto bisogno di una protonterapia. Ho capito che non era disponibile in Nuova Zelanda o in Australia e il pensiero di lasciare i miei figli per un trattamento all'estero mi terrorizzava. Una successiva diagnostica per immagini ha mostrato che la maggior parte della crescita di 5 cm era stata rimossa durante la biopsia, lasciando solo un'area molto piccola. Dopo le discussioni tra gli specialisti, ho proceduto con 33 sedute di radioterapia standard. Ora sono a circa quattro settimane dalla radioterapia e ho accusato mal di testa, sintomi visivi, ronzio alle orecchie, stanchezza, gonfiore, steroidi e nebbia cerebrale. Spero di aver superato il trattamento e sono in attesa della prossima MRI.
Dal punto di vista emotivo, il cordoma ha colpito tutta la famiglia. Abbiamo una buona assicurazione, di cui sono molto grata, ma per mio marito e mia madre è stato estremamente difficile. Non abbiamo raccontato tutta la storia ai nostri figli, che hanno nove e cinque anni. Sanno che ho avuto una visione doppia e un "test dell'occhio", ma non la gravità di ciò che è successo. La ricerca è importante perché è così che troviamo nuove informazioni, nuove strategie e scelte migliori. Quando si è con le spalle al muro, si trova la forza di mettere un piede davanti all'altro e si fa di tutto per vivere. I pazienti non devono affrontare questa situazione senza informazioni chiare, opzioni terapeutiche accessibili e ricerca. La Chordoma Foundation, il suo sito web e la sua pagina Facebook, e l'Ambasciatore della Chordoma Foundation, Misty, sono stati un'incredibile fonte di sostegno.
Paziente affetto da cordoma, Nuova Zelanda
La foto di un Kererū, o piccione di legno della Nuova Zelanda, è stata scelta perché questi bellissimi uccelli sono diventati una piccola fonte di luce in un periodo molto difficile. Sono apparsi spesso durante questo periodo, soprattutto nei momenti di tranquillità quando le cose sembravano cupe. Con il tempo, i Kererū sono diventati una presenza confortante e qualcosa di simile a uno spirito animale.