Mia madre aveva una lunga storia di dolori e costipazione cronica, che i medici attribuivano alla fibromialgia. Ci è stato ripetutamente detto che non c'era più nulla da fare. Nel 2025 sviluppò un'infezione alle vie urinarie che non accennava a migliorare. Anch'io avevo avuto di recente un'esperienza simile, che si era rivelata essere una calcolosi renale, così la mamma insistette per una TAC. I risultati mostrarono "una grande massa distruttiva nella regione sacrale". Il tumore aveva schiacciato l'osso sacro.
Data l'età della mamma, 90 anni, le opzioni terapeutiche erano molto limitate. Le furono proposte cinque sedute di radioterapia e un trattamento del dolore con oppioidi, ma i farmaci peggiorarono solo la sua stitichezza. Siamo stati fortunati perché il trattamento poteva essere effettuato vicino a casa, ma la gestione dei sintomi e il tentativo di mantenere la qualità della vita sono diventati incredibilmente difficili.
Per chi la assisteva, era straziante assistere a questa situazione. Ci sono stati molti viaggi in ospedale per l'imposizione intestinale, che hanno portato a trattamenti lassativi sempre più aggressivi. Vedere la mamma costretta ad assumere costantemente questi farmaci, pur sapendo che non funzionavano abbastanza per darle conforto o dignità, è stato traumatico per entrambi. Spesso sembrava che non ci fossero opzioni reali disponibili per aiutarla a vivere con una certa qualità di vita.
La ricerca deve essere una priorità sia per i pazienti giovani che per quelli anziani. Anche tra i medici, il cordoma non è molto conosciuto e spesso mi sono ritrovata a descriverlo semplicemente come un sarcoma per far sì che le persone lo capissero. Le malattie rare come il cordoma meritano finanziamenti e ricerca dedicati, in modo che i pazienti non debbano soffrire con opzioni di trattamento limitate o lasciare l'Australia per accedere alle cure.
La Chordoma Foundation fa un ottimo lavoro di advocacy per i pazienti e aiuta le famiglie ad affrontare questa malattia poco conosciuta, ma è necessario un maggiore sostegno. Indipendentemente dall'età e dal sesso, i pazienti meritano ricerche finanziate dal governo e percorsi di cura migliori, proprio come qualsiasi altro paziente oncologico. I medici hanno anche bisogno di protocolli più chiari per il riconoscimento precoce dei sintomi e la gestione del cordoma. I pazienti e le famiglie affetti da cordoma hanno bisogno di comprensione, sostegno e investimenti significativi nella ricerca.
