Un campione inaspettato: La storia di Jeff Schilling

15/4/22 - Un messaggio del nostro direttore esecutivo, Josh Sommer:

Tutti noi della Fondazione Cordoma siamo stati profondamente addolorati nell'apprendere che Jeff Schilling è morto questa mattina. Come si può leggere in questo articolo dell'anno scorso, il contributo di Jeff alla comunità del cordoma non può essere sopravvalutato. La sua enorme generosità e la sua partecipazione attiva alla nostra missione condivisa nel corso degli anni hanno avuto un impatto positivo sulla vita di innumerevoli altri pazienti affetti da cordoma. Jeff ci mancherà moltissimo e teniamo i suoi familiari e amici nei nostri pensieri in questo momento difficile.

Jeff Schilling non si sarebbe mai aspettato di essere il tipo di persona che condivide apertamente la sua esperienza con il cancro, e di certo non aveva mai pianificato di farlo davanti a un'intera pista da bowling piena di gente. Quando 18 anni fa gli fu diagnosticato il cordoma, Jeff non voleva nemmeno parlarne. A 25 anni, non aveva intenzione di lasciare che il fatto di avere un cancro raro lo definisse o cambiasse il modo in cui la gente lo vedeva.

Ma dopo sei recidiva e una serie di contrattempi - da diagnosi errate a complicazioni chirurgiche, fino a sperimentazioni cliniche ritardate dal COVID - si è ritrovato, con sua grande sorpresa, a svolgere volentieri un ruolo prezioso come connettore e raccoglitore di fondi per il cordoma. Sebbene il cordoma non rappresenti affatto l'identità di Jeff, egli ha abbracciato i modi in cui la sua esperienza gli ha permesso di promuovere un cambiamento significativo per sé e per gli altri.

"Non è nella mia natura soffermarmi sulle cose, così, all'inizio, ho deciso di non dedicare molto tempo a leggere ciò che internet aveva da dire sul cordoma. Ho invece concentrato le mie energie sulle persone e sulle attività che mi stavano più a cuore: diventare marito e padre, far crescere la mia carriera e restare in contatto con gli amici. Eppure, in qualche modo, mettendo i piedi per terra e andando avanti, ho avuto la possibilità di fare la differenza in un modo che non avrei mai pensato di fare".

Jeff Schilling, paziente affetto da cordoma

Gli amici e la famiglia di Jeff sono stati i primi a convincerlo a organizzare raccolte di fondi per la Chordoma Foundation 13 anni fa. All'epoca, aveva già affrontato una serie di impegnativi interventi chirurgici e trattamenti con radiazioni per risolvere il tumore iniziale e la prima recidiva. Quegli interventi hanno portato la prima delle numerose complicazioni, tra cui una perdita di liquido cerebrospinale e una meningite, che hanno segnato il suo percorso con la malattia. Ma anche durante i difficili recuperi, la qualità della vita di Jeff è rimasta stabile e ha continuato a partecipare ai weekend di golf con i compagni di università e ad altre attività sociali con amici e familiari.

Il loro entusiasmo per la causa e la loro voglia di aiutare hanno convinto Jeff a provare a raccogliere fondi per il cordoma. All'epoca, le informazioni sulla malattia erano scarse (e spaventose!) e le opzioni terapeutiche erano minime. Speravano che, insieme, avrebbero potuto contribuire alla ricerca di farmaci migliori da parte della Fondazione e ai crescenti sforzi per sostenere i pazienti come Jeff. Avevano ragione.

"Nel 2008, cinque coppie di amici, tra cui mia moglie Erin e io, hanno dato vita a una gara di bocce nella nostra pista locale di Kansas City e hanno invitato alcuni amici a occupare alcune corsie per la causa. Nel 2019, in occasione del nostro ultimo evento di persona, abbiamo avuto 11 coppie co-ospiti e abbiamo esaurito l'intero vicolo con oltre 300 persone, molte delle quali in piedi. È diventata una cosa che tutti aspettiamo con ansia". - Jeff Schilling

Jeff Schilling e gli amici al 12° Blockbuster Bowling annuale di beneficenza nel 2019

Sebbene inizialmente Jeff evitasse di avere un ruolo così visibile, una volta iniziato a coorganizzare eventi di raccolta fondi come l'annuale gara di bowling e, successivamente, un torneo di golf annuale (che gestisce insieme alla collega sopravvissuta Maggie Bates), si è sentito così bene ad essere proattivo ed è stato molto più facile da realizzare di quanto pensasse, che ha continuato ad andare avanti. Una delle sorprese più grandi che ha avuto durante il percorso è stato il fatto che il sostegno alla Fondazione è diventato l'elemento che lo ha fatto riavvicinare ai suoi amici, invece di farlo sentire isolato.

Attraverso altre quattro recidive, la nascita delle sue figlie, una fiorente carriera nel campo dell'informatica e il ruolo di allenatore in due squadre di serie A, Jeff ha continuato a partecipare agli eventi annuali di raccolta fondi. Anche quando la pandemia ha costretto a cancellare la bowl-a-thon e il torneo di golf del 2020, Jeff e i suoi co-conduttori si sono adattati e hanno creato una raccolta fondi online, organizzando una festa virtuale e un'asta per la partita dei Kansas City Chiefs contro i Denver Broncos.

"Quando finalmente mi sono permesso di riconoscere il ruolo che le persone della mia vita volevano svolgere e ho accettato le loro offerte di aiuto, tutto è sbocciato. Mi piace particolarmente che i miei amici e familiari che hanno sostenuto la Fondazione Cordoma nel corso degli anni possano vedere in prima persona la differenza che stanno facendo in tempo reale; e sembra che anche a loro piaccia". - Jeff Schilling

Da quando hanno lanciato le loro iniziative di raccolta fondi, Jeff e il suo gruppo hanno assistito all'apertura di numerose sperimentazioni cliniche, alla creazione di nuovi approcci chirurgici di cui lui stesso ha beneficiato direttamente e all'espansione dei servizi di istruzione e di supporto alla navigazione che hanno aiutato centinaia di famiglie come la sua ogni anno.

"Mentre mi sottopongo al trattamento per la mia sesta recidiva, mi viene in mente la lezione più importante che mia moglie mi abbia mai insegnato. La vita non è garantita e nessuno sa cosa ci riserverà il domani. Ma una mentalità forte è uno degli strumenti più potenti che possiamo utilizzare, quindi piuttosto che soffermarmi su questa recidiva, sulla pandemia o su qualsiasi altra cosa, scelgo di agire e spero che vi uniate a me". - Jeff Schilling

Siamo incredibilmente grati per il sostegno che Jeff, Erin e tutta la loro famiglia ci hanno fornito nel corso degli anni. I progressi della Fondazione dipendono interamente dalla generosità della nostra comunità di sostenitori e, con l'accelerazione della scoperta scientifica, dello sviluppo dei farmaci e del sostegno ai pazienti, il vostro sostegno è fondamentale per mantenere lo slancio.

Non esiste un modo "giusto" per sostenere la Chordoma Foundation, ma solo quello più adatto a voi.

Che si tratti di volontariato, di una donazione, di partecipare a una raccolta fondi o di organizzarne una, ogni contributo di tempo o di denaro fa la differenza. Nessuno di noi può farcela da solo, ma insieme possiamo migliorare le vite e trovare una cura.