Passione e progresso: L'eredità duratura di Rodolfo Roye

Foto: Rodolfo Roye con il Dr. Norbert Liebsch

Rodolfo Roye era un costruttore. Con una formazione da ingegnere e un'abilità da uomo d'affari, ha affrontato ogni sfida con la mentalità che la soluzione giusta può essere costruita se si è disposti a concentrarsi sui dettagli. Che si trattasse di creare edifici di squisita fattura o di cercare nuovi trattamenti per il suo cordoma, il suo approccio era sempre lo stesso: prendere l'iniziativa, dedicare tutto il cuore e la mente al processo e collaborare con il miglior partner possibile. Questo è l'esempio che ha dato ai suoi figli, Jonathan e Alex, e al modo in cui vivono le loro vite.

Quando gli fu diagnosticato il cordoma, più di 25 anni fa, si sapeva ben poco della malattia. Rodolfo e la sua famiglia hanno viaggiato avanti e indietro dal Venezuela agli Stati Uniti - sradicando le loro vite, a volte per mesi interi - alla ricerca delle cure migliori e più recenti. A volte questi trattamenti funzionavano, altre volte no. E più di una volta, nel corso delle sei recidive, i medici hanno detto a Rodolfo che non c'erano più opzioni.

Ma piuttosto che accettarlo, Rodolfo e i suoi figli decisero di affrontare il cordoma nello stesso modo in cui affrontavano le loro attività: prendendo l'iniziativa e collaborando con il partner giusto per spostare le montagne. Nel corso di due decenni, di interventi chirurgici e di molteplici trattamenti e sperimentazioni cliniche, Rodolfo ha sconfitto le probabilità ancora e ancora, spesso con l'aiuto della scienza da lui stesso finanziata.

Noi della Fondazione abbiamo incontrato per la prima volta la famiglia Roye nel 2014. Fin dall'inizio, i Roye ci hanno trattato come un rispettato partner commerciale. Le donazioni erano investimenti, gli obiettivi avevano tappe misurabili e le idee venivano condivise e discusse con entusiasmo e collaborazione. Dal finanziamento di ricerche ad alto impatto presso istituzioni leader come il Broad Institute di Harvard e il MIT, la Johns Hopkins University, il Memorial Sloan Kettering Cancer Center e il John Wayne Cancer Institute al lancio di quattro nuove sperimentazioni cliniche, Rodolfo ha contribuito ad accorciare drasticamente i tempi per ottenere trattamenti migliori e ha ispirato altri a fare donazioni grazie a generosi matching gift.

L'attenzione dei Roye si è sempre concentrata sull'espansione della scienza e sull'apertura di nuove opzioni per Rodolfo, guidata da pianificazione, struttura e una sana dose di fede.

Un impatto duraturo

Non è esagerato affermare che la scienza e il trattamento del cordoma non sarebbero al punto in cui sono oggi senza Rodolfo. I sostanziosi contributi dei coniugi Royes nel corso degli anni hanno accelerato notevolmente la tabella di marcia della ricerca della Fondazione, hanno contribuito a reclutare partner di alto livello per unirsi alla nostra causa e hanno dato il via a progressi di cui beneficiano direttamente innumerevoli pazienti. Alcuni di questi progressi includono:

• Sviluppo di alcuni dei primi modelli di xenotrapianto derivati da pazienti (PDX) per il cordoma - Questi tessuti tumorali umani coltivati in topi specializzati sono strumenti fondamentali per testare il potenziale di nuove terapie.

• Aumentodel programma di screening dei farmaci della Fondazione - che ha permesso di valutare più di 80 farmaci, ottenendo dati che hanno fornito le basi per diverse sperimentazioni cliniche.

• L'avvio di diverse sperimentazioni clinichesul cordoma, tra cui la sperimentazione dei farmaci antitumorali afatinib, nivolumab e pemetrexed.

• Scoperta delle vulnerabilità del cordoma grazie alla collaborazione con il Laboratorio Schreiber del Broad Institute per la scoperta di bersagli: il risultato è stato una prova convincente che il brachyury è il principale tallone d'Achille del cordoma e ha rivelato numerosi altri potenziali modi per attaccare la malattia.

Considerando le sue sfide di salute come enigmi ancora da risolvere piuttosto che come conclusioni scontate, Rodolfo ha infuso il suo ottimismo, la sua energia contagiosa e la sua fame di vita nel team della Chordoma Foundation. Ha spinto medici e scienziati a unirsi e a creare nuovi percorsi per sé e per gli altri pazienti, e ha motivato tutti noi a pensare come costruttori e a non arrenderci mai.

Una forza della natura

La vera eredità di Rodolfo è il modo in cui ha vissuto la sua vita, con tutto il cuore. Nei suoi 69 anni di vita ha avuto molti alti e bassi - come immigrato, uomo d'affari e paziente - ma queste sfide lo hanno solo rafforzato e mai definito. Guardava sempre avanti.

Ricorderemo Rodolfo come una persona resiliente e gioiosa, con una risata meravigliosa, una passione per la risoluzione dei problemi, un'attenzione all'eccellenza e una meticolosa attenzione ai dettagli. Lo ricorderemo anche come un marito e un padre amorevole per la moglie di 45 anni, Lourdes, per i figli Jonathan e Alex e per i nipoti. Ogni volta che parlava di loro, i suoi occhi si illuminavano e ogni tratto si addolciva, rivelando la profondità del suo affetto.

Mentre continuiamo la nostra ricerca collettiva per risolvere il cordoma, l'eredità di Rodolfo, fatta di leadership, generosità e lungimiranza, rimarrà una potente ispirazione.