Sara Cox (al centro), infermiera di riferimento della Chordoma Foundation, insieme al dottor Greg Cote e alla paziente Susie Rinehart
Stiamo potenziandoil nostroservizio di assistenza ai pazienti con l’arrivo della nostra prima infermiera di riferimento, Sara Cox, che apporta nuove competenze cliniche al supporto gratuito e personalizzato che forniamo ai pazienti affetti da cordoma e ai loro cari.
Sin dal suo avvio, i nostri infermieri di orientamento hanno aiutato oltre 4.000 pazienti e familiari in tutto il mondo a comprendere il cordoma, a trovare specialisti esperti, a prepararsi alle decisioni terapeutiche, a valutare le sperimentazioni cliniche e ad accedere a informazioni e Risorse affidabili.
Ora, nell’ambito del nostro nuovoPiano Strategico 2030, stiamo rafforzando questo programma per fornire un supporto più approfondito e specializzato alle persone che devono affrontare decisioni terapeutiche complesse, aiutandole ad accedere a cure basate sull’evidenza.
Grazie al lavoro che la comunità del cordoma ha promosso e finanziato negli ultimi 20 anni, le opzioni terapeutiche per il cordoma si sono notevolmente ampliate. Fino a tempi relativamente recenti, la domanda centrale per la maggior parte delle persone era dove sottoporsi all’intervento chirurgico e alla radioterapia. Oggi, le decisioni riguardano sempre più spesso la possibilità di ricorrere a una terapia medica per la malattia in stadio avanzato, il significato di un rapporto di profilazione tumorale e l’opportunità di partecipare a una sperimentazione clinica. Grazie alla formazione clinica di Sara, il nostro team di orientamento è ora meglio attrezzato per aiutare i pazienti ad affrontare queste decisioni complesse e a prepararsi ai colloqui con i propri medici.
Prima di entrare a far parte della Fondazione, Sara ha trascorso più di un decennio a sviluppare e dirigere un programma di assistenza ai pazienti affetti da tumori neuro-oncologici e della colonna vertebrale presso un importante centro medico, acquisendo così una vasta esperienza nell’aiutare i pazienti a districarsi tra complesse decisioni terapeutiche, il coordinamento delle cure e altre sfide che possono frapporsi tra loro e le cure di cui hanno bisogno.
Nei suoi primi mesi di lavoro con la nostra comunità, Sara è rimasta colpita dall’eccezionale livello di impegno che ha osservato: «Ciò che mi colpisce è la profondità della partecipazione alla missione della Fondazione. Le esperienze vissute dai pazienti e dai loro familiari, la loro partecipazione, generosità e le loro priorità guidano il lavoro, mentre medici e ricercatori apportano competenze e l’impegno a fornire cure migliori e a creare nuove possibilità. Vedere tutti questi contributi unirsi è raro — e incredibilmente potente».
«Sono entusiasta di far parte di questa comunità», aggiunge, «e non vedo l’ora di incontrare e sostenere molti di voi lungo questo percorso».
Che abbiate ricevuto una diagnosi recente, stiate affrontando una recidiva, stiate valutando la partecipazione a sperimentazioni cliniche o stiate gestendo le cure di follow-up o la fase di Sopravvivenza, vi incoraggiamo a contattare un“Patient Navigator” che vi aiuti a comprendere le vostre opzioni, a mettervi in contatto con operatori sanitari esperti e a orientarvi in ciò che vi aspetta.