I doni silenziosamente potenti di Michael Torrey

18/11/21 - Un messaggio del direttore esecutivo Josh Sommer:

Siamo stati enormemente addolorati nell'apprendere che mercoledì 17/11/21 Michael Torrey è morto. Aveva un cuore grande, un grande senso dell'umorismo e una visione incredibilmente ottimistica della vita. La generosità di Michael ha svolto un ruolo importante nel rendere la Fondazione ciò che è oggi, e questo articolo di febbraio illustra i suoi numerosi contributi alla comunità del cordoma.

Michael ci mancherà profondamente e il nostro cuore va ai suoi cari in questo momento.

"La Fondazione ha permesso a ogni paziente di parlare e di ottenere una risposta significativa. Inoltre, ha selezionato le équipe di trattamento per garantire che tutti i pazienti abbiano l'opportunità di ricevere le cure giuste. La mancanza di questi elementi dava ai pazienti e alle famiglie affette da cordoma cattive probabilità, e il fatto che oggi non solo la ricerca e il trattamento stiano migliorando, ma che i nuovi diagnosticati possano trovare facilmente informazioni valide è a dir poco rassicurante".

- Michael Torrey, paziente affetto da cordoma clivico

Michael Torrey sa come costruire le cose dalle fondamenta. In qualità di presidente di Avalon Construction Corporation, ha trascorso 43 anni a creare case personalizzate che combinano perfettamente design unico ed efficienza intelligente. Così, quando nel 2004 gli è stato diagnosticato un cordoma, ha affrontato la situazione con la prospettiva di un costruttore, facendo ricerche sistematiche sul paesaggio e riunendo gli attori chiave per costruire la struttura più forte e di supporto possibile per affrontare la sua malattia rara.

All'epoca, non esisteva una Fondazione per il cordoma e c'erano poche reti formali di pazienti. Le informazioni sul cordoma su Internet erano scarse e quelle che esistevano erano datate, spaventose o comunque inaffidabili. Ma con una famiglia giovane da accudire, Michael era determinato a trovare una soluzione e a uscirne rafforzato.

Ben presto entrò in contatto con un piccolo gruppo di pazienti e famiglie attraverso un gruppo di supporto informale online e, insieme, iniziarono a organizzarsi. Risolvendo i problemi per natura, Michael ha iniziato a raccogliere un elenco di domande senza risposta sui trattamenti e sulle cure per il cordoma e ha pianificato un incontro con altri due membri del gruppo di supporto per discuterne. Questi due individui, Bill Dorland e Johnny Nelson, all'epoca frequentavano entrambi l'Università del Maryland, Bill come professore di fisica e Johnny come studente. Michael utilizzò una delle pause tra i suoi trattamenti con radiazioni protoniche al Massachusetts General Hospital per recarsi nel Maryland e incontrarli di persona, sedendosi davanti a un caffè per discutere dei cambiamenti che volevano ottenere per i pazienti affetti da cordoma.

Michael Torrey fa accadere le cose. Prima che esistesse una Fondazione per il cordoma e da migliaia di chilometri di distanza, ha trovato Johnny e me e ci ha fatto incontrare per parlare dei documenti che lui e Johnny avevano trovato sull'inibizione dell'EGFR. È uno dei miei primi e più cari ricordi della comunità del cordoma. Michael e Johnny volevano trasformare quelle prime conoscenze in oro clinico e, beh, è successo! Nei 15 anni trascorsi da quando ci siamo incontrati per la prima volta, Michael ha continuato a fare la sua magia, cercando nuovi punti di vista e sostenendo tutti coloro che volevano fare la differenza. È sempre stato un leader stimolante, premuroso ed efficace, nonché un grande amico per la mia famiglia e per me.

Bill Dorland, paziente affetto da cordoma

Non molto tempo dopo, nel 2006, Michael si recò a una riunione dell'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD), dove lui, Johnny e Bill si unirono a molte altre famiglie che condividevano il desiderio di migliorare le probabilità per i pazienti affetti da cordoma. Una di queste famiglie era quella di Josh Sommer, un paziente appena diagnosticato che avrebbe poi co-fondato e guidato la Chordoma Foundation.

All'epoca, Michael aveva già subito tre interventi chirurgici ed era preoccupato per l'impatto che le sue continue difficoltà di salute avrebbero potuto avere sulla moglie Cheryl e sulle loro due figlie. Si è rivolto agli amici della comunità online per ottenere sostegno e conoscenza, desideroso di imparare dalle loro esperienze e di condividere consigli e suggerimenti su tutto, dalla ricerca dei medici e dei trattamenti giusti alla gestione della qualità della vita.

Michael ha sempre creduto nella possibilità di migliorare le prospettive delle persone colpite da cordoma. Nel corso degli anni il suo ottimismo ha contagiato molti altri, me compreso. Ma non si limita a crederci: agisce, si organizza e si agita per trasformare questa convinzione in realtà. Fin dal primo giorno, Michael è stato silenziosamente e senza clamore uno dei sostenitori più attenti, generosi e costanti della Fondazione. Senza di lui, la Fondazione non sarebbe ciò che è oggi.

Josh Sommer, cofondatore e direttore esecutivo della Fondazione Cordoma

Quando la Fondazione Cordoma è stata avviata nel 2007, Michael è stato uno dei nostri primi donatori e da allora ha contribuito generosamente, sia a sostegno di specifiche iniziative di ricerca, come i premi per le linee cellulari, sia per aiutare la Fondazione a sviluppare la propria capacità operativa e le iniziative di sostegno ai pazienti. Con la convinzione che la forza dei numeri sia fondamentale quando si tratta di una malattia rara come il cordoma, Michael si è dedicato con particolare passione a riunire la comunità del cordoma. Vicino a casa, nella California meridionale, questo lo ha spinto a contribuire all'organizzazione di diversi incontri per i pazienti locali. Ha inoltre fatto parte del comitato organizzativo di molte conferenze comunitarie, entrando personalmente in contatto con molti pazienti e famiglie nel corso degli anni per offrire la sua assistenza, il suo sostegno e la sua amicizia.

Un legame particolarmente significativo che Michael ha stretto all'inizio è stato quello con la famiglia di Justin Straus, un giovane paziente affetto da cordoma della Carolina del Nord i cui genitori, Heather Lee e Steve Straus, hanno svolto un ruolo importante nella formazione della Chordoma Foundation. Lavorando con Heather per organizzare la prima conferenza comunitaria sul cordoma nel 2008, Michael è rimasto colpito dalla storia di Justin: il coraggio e la maturità con cui ha affrontato la malattia fin dall'età di cinque anni e la sua determinazione a partecipare alla sua risoluzione. Per onorare Justin, in vista della Conferenza comunitaria e del concomitante Workshop internazionale sulla ricerca sul cordoma, Michael ha stanziato dei fondi per una borsa di studio per la ricerca a nome di Justin, con l'idea di consentire ai ricercatori di dare rapidamente seguito alle idee scaturite dal workshop. Molti membri della rete della famiglia Lee-Straus e della più ampia comunità di pazienti affetti da cordoma hanno colto l'occasione per rispondere alla sfida lanciata da Michael, fornendo alla fine i fondi per uno dei primi, e fondamentali, investimenti della Fondazione nella ricerca.

In seguito, quando la malattia di Justin progredì e alla fine morì, Michael continuò a fare donazioni alla Fondazione in onore e poi in memoria di Justin e strinse un'amicizia duratura con Heather e Steve.

L'impegno e la generosità di Michael vanno ben oltre le donazioni. Ha partecipato attivamente e regolarmente alle riunioni della comunità del cordoma e al sostegno tra pari, incoraggiando sempre la Fondazione ad ampliare le proprie capacità. Lui e nostro figlio Justin si sono trovati bene fin dall'inizio, forse a causa delle loro personalità altrettanto grandi, del loro umorismo e del loro senso di responsabilità per gli altri. Justin aveva un modo di percepire, cercare e legare con persone speciali e Michael è davvero molto speciale. Quando Justin era molto malato, poco prima di morire, Michael gli inviò dei cimeli firmati da due degli atleti preferiti di Justin, scegliendo di rimanere anonimo piuttosto che cercare apprezzamenti. In realtà, abbiamo scoperto che c'era Michael dietro questo regalo solo grazie alla perseveranza di Justin nello scoprire la fonte. Michael ha un modo di sintonizzarsi sui bisogni degli altri senza cercare nulla in cambio. Non è un'iperbole dire che la Fondazione è migliore oggi per i doni precoci e formativi di Michael in termini di tempo, talento e tesoro. È il raro mix tra un grande benefattore e una persona che tocca l'anima degli altri. Justin era e siamo eternamente grati a lui.

-Heather Lee e Steve Straus, genitori di un paziente affetto da cordoma.

Attraverso 17 anni, molteplici interventi chirurgici, radiazioni e varie sperimentazioni cliniche e regimi terapeutici, Michael è rimasto un combattente accanito per ottenere opzioni e risultati migliori per la comunità del cordoma. La sua filantropia, silenziosa ma costante, ha contribuito negli anni a migliorare le prospettive di migliaia di pazienti e famiglie affetti da cordoma e continua a promuovere progressi significativi nella ricerca e nella cura.

Michael e la sua famiglia hanno avuto l'opportunità di incontrare diverse persone la cui vita è stata influenzata dal loro sostegno, ma innumerevoli altre ne beneficiano ogni giorno. Grazie a persone come i coniugi Torrey, si continuano a fare molti progressi nel campo del cordoma e non potremo mai esagerare con la nostra gratitudine per la loro generosità.

"Da tutto questo sono nate tante cose buone, amicizie che vanno dai pazienti ai medici. Imparare a essere compassionevole per loro - non che prima non lo fossi; è solo che sono diventata molto più compassionevole e vulnerabile grazie a questa esperienza - è stato un dono. Non importa da dove veniamo, il problema è lo stesso. Le persone sono colpite. Ma con la Fondazione come guida, possiamo trovare le informazioni corrette, difendere noi stessi e intraprendere il miglior percorso possibile. Grazie alla fede e alla fiducia, tutti abbiamo il diritto e la capacità di stare bene, soprattutto se riusciamo a connetterci con ciò che ci fa sentire integri e a rimanere radicati in esso".

- Michael Torrey, paziente affetto da cordoma clivale