Tutto è iniziato quando Kim aveva 18 anni e accusava molti mal di testa. Non si trattava di un mal di testa normale, ma di un mal di testa che proveniva dalla parte posteriore della testa. All'epoca Kim frequentava ancora la scuola e aveva una vita sociale intensa, e pensava che i mal di testa fossero solo una parte di essa. Nel corso degli anni, i mal di testa sono diventati sempre più frequenti, al punto che non c'era giorno senza mal di testa. Era stata molte volte dal medico di base e aveva visto anche un otorino, ma tutti le dicevano che era "tutto nella sua testa" e che non c'era nulla di sbagliato in lei.
Quando Kim aveva 22 anni e frequentava il primo anno di PABO, improvvisamente divenne dura d'orecchi. A causa di questo esordio improvviso, si è recata in un centro audiologico, che l'ha giudicata molto sospetta. Nel giro di un mese aveva perso completamente l'udito da un lato e dall'altro sentiva solo il 30%. Il centro audiologico ha insistito per un esame MRI.
Inizialmente i medici non sapevano cosa avessero visto sulla MRI e hanno indirizzato Kim all'ospedale di Tilburg. Qui è stata effettuata una biopsia attraverso il naso e presto è stata stabilita la diagnosi di cordoma. Il tumore era molto vicino al tronco cerebrale e i rischi di un intervento chirurgico erano gravi.
Per i primi anni, Kim, suo marito Daan e la sua famiglia non sapevano esattamente cos'era il cordoma? Tutto ciò che riuscì a trovare su Internet fu che un cordoma era un tumore raro, non maligno ma invasivo. Ha anche trovato un'altra paziente in Frisia, ma era in pessime condizioni e questo l'ha spaventata. La mancanza di informazioni ha reso il periodo molto incerto. Ora ci sono molte più informazioni e lei impara ogni giorno. È molto confortante sapere che così tante persone stanno facendo ricerca e che sono disponibili sempre più opzioni di trattamento per quando il tumore potrebbe tornare.
Kim è stata operata in totale quattro volte, ogni volta con un intervento molto lungo e con rischi significativi. Gli interventi sono andati molto bene, anche se è diventata sorda dall'orecchio sinistro. Un piccolo pezzo del tumore è rimasto vicino al tronco cerebrale, perché era troppo pericoloso da rimuovere. L'anno successivo al quarto intervento, seguirono le radiazioni. Prima Kim doveva andare in Svizzera per la protonterapia, ma i rischi erano troppo elevati, così è finita all'Erasmus MC di Rotterdam dove è stata sottoposta a radiazioni due volte al giorno. Ogni anno Kim viene sottoposta a una MRI per il monitoraggio e fortunatamente dal 2009 il tumore è rimasto stabile.
Kim non vive di scansione in scansione, ma la sua vita e quella di suo marito si basano sul tumore, poiché lei, purtroppo, non ha potuto terminare gli studi e non può nemmeno lavorare. Kim e Daan hanno anche deciso di non avere figli. Si godono l'un l'altro e "colgono l'attimo". Kim e Daan si sono incontrati in un modo unico. A Daan è stato diagnosticato un tumore ipofisario all'età di 24 anni e, quando Kim ha ricevuto la sua diagnosi, sono stati messi in contatto attraverso un amico comune, pensando di potersi sostenere a vicenda. I primi anni i contatti avvenivano via e-mail, poi Daan è andato a trovare Kim in ospedale ed è scattato subito il colpo di fulmine!
A causa delle radiazioni, l'ipofisi di Kim ha iniziato a funzionare peggio e ha bisogno di molti farmaci per compensare la sua funzione. È tutto molto difficile, ma finché il tumore non cresce, lei è felice.
Kim e Daan hanno partecipato ad alcune riunioni per i pazienti affetti da cordoma e per i loro cari. L'ha rafforzata il fatto di non essere sola. Alla giornata di contatto a Leida, Kim ha persino partecipato come relatrice. Ha scritto un libro intitolato "Het zit tussen je oren", in cui parla apertamente della sua esperienza con il cordoma. All'epoca, il medico di base le disse che era tutto nella sua testa e, dopo tutto quello che aveva dovuto sopportare, a volte si arrabbiava per questo, dato che in realtà si era scoperto che era nella sua testa, ma in senso letterale, quindi in un modo leggermente diverso da quello che credeva il medico di famiglia.
Negli ultimi 17 anni sono cambiate molte cose. Mentre all'inizio Kim pensava che se il tumore avesse ricominciato a crescere non ci sarebbero state più opzioni di trattamento, ora vede che grazie a tutti gli sforzi di ricerca degli ultimi 15 anni, ci sono diverse opzioni per trattare un tumore recidivo. Se all'inizio non osava guardare avanti, ora Kim e Daan stanno pianificando il futuro. Gli enormi progressi scientifici offrono speranza, sapere che a Leiden c'è un'équipe di specialisti in cordomi dà serenità e la consapevolezza di non essere soli rafforza il cuore.
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