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Dick Hermans

2/14/2023

Dick è stato un fedele partecipante alle Marce dei 4 Giorni di Nijmegen per molti anni. E non vedeva l'ora di percorrere la 100ª Marcia con sua nipote nel 2016. Ma nel 2014, improvvisamente, ha sviluppato un forte dolore mentre camminava ed è riuscito a terminare la Marcia dei 4 Giorni solo con degli antidolorifici. Nel 2015, Dick è stato indirizzato a un ortopedico dal suo medico di base, nella speranza di scoprire la causa del suo dolore.

L'ortopedico non trovò nulla e indirizzò Dick da un neurologo, dove gli fu diagnosticata una claudicatio (nota anche come sindrome delle gambe). L'intervento chirurgico sarebbe stato difficile e il neurologo suggerì di iniziare una terapia di esercizi con Mensendieck. Dopo sei mesi di esercizio fisico intensivo, i miglioramenti furono scarsi o nulli e si iniziò a trattare il dolore cronico. Ma poiché il dosaggio doveva essere costantemente aumentato per ottenere solo un po' di sollievo dal dolore, si decise per l'intervento chirurgico.

Grazie a un conoscente, Dick entra in contatto con un neurochirurgo che ha molta esperienza in questo tipo di intervento. Ma poiché questo medico era affiliato a un altro ospedale, Dick dovette prima essere indirizzato da un neurologo. Questo neurologo ha indicato che non aveva tempo per un secondo parere e che ci sarebbero potute volere fino a 13 settimane. Questo non era accettabile e Dick decise di scrivergli una lettera. Si scoprì poi che era possibile saltare la visita neurologica e contattare direttamente il neurochirurgo.

In quell'ospedale i tempi di attesa erano molto lunghi e si scoprì che il chirurgo operava anche in un altro ospedale, dove Dick poté essere visitato una settimana dopo. In preparazione all'operazione, furono effettuate delle scansioni TC. Il chirurgo discusse i risultati con Dick e disse: "Ha qualcosa di molto insolito", al che Dick rispose: "Allora deve essere un tumore?". Il chirurgo conferma e indica che si tratta di un cordoma (tumore maligno) o di un condroma (tumore benigno). Ma per avere una risposta definitiva deve recarsi alla LUMC, dove si trovano gli specialisti del settore.

Doveva ricontattare il chirurgo che lo aveva indirizzato se l'appuntamento non fosse stato fissato entro tre settimane. Le tre settimane passarono e dopo che il chirurgo telefonò per ricordarlo alla LUMC, Dick era a Leida una settimana dopo. Vennero fatte altre scansioni e anche una biopsia guidata dalla TAC (con la quale il medico può rimuovere in modo molto preciso un pezzo di tumore). Risulta essere un cordoma. Il chirurgo ortopedico raccomanda di iniziare con la protonterapia, poi l'intervento chirurgico, seguito da un'altra radioterapia. Per la protonterapia, Dick doveva recarsi a Heidelberg, in Germania; fortunatamente, la LUMC aveva una linea diretta con questo centro di protonterapia, quindi tutto è stato organizzato in modo rapido e semplice ed è stato anche completamente rimborsato dalla compagnia di assicurazione.

Quando a Dick è stato diagnosticato il cordoma, inizialmente ha pensato "Quando morirò?"; tuttavia, leggendo, imparando di più e contattando altri pazienti in Olanda, Dick ha capito che la diagnosi di cordoma non è una condanna a morte immediata e che ci sono pazienti affetti da cordoma che vivono con un cordoma da 15-17 anni. Il contatto con un altro paziente è stato sicuramente il più utile per Dick. Era avanti di diversi mesi rispetto alla traiettoria di Dick ed è stato bello parlare delle opzioni di trattamento e delle radiazioni.

Nel settembre 2016, Dick ha iniziato a Heidelberg un ciclo di 30 radiazioni da 54 GyE (di solito per il cordoma si usano almeno 74 GyE). Al ritorno nei Paesi Bassi, l'intervento chirurgico previsto viene annullato, poiché il medico ritiene che Dick starebbe peggio dopo l'intervento. Questa è stata una sorpresa. Tramite il collega paziente, Dick viene informato di una sperimentazione clinica negli Stati Uniti, che consiste in una radiazione, seguita da un trattamento sperimentale e poi di nuovo da una radiazione.

Dick contatta il centro di protoni di Heidelberg per sapere se può essere preso in considerazione. La risposta è breve e decisa: "Non hai ancora ricevuto abbastanza radiazioni e devi tornare per un altro ciclo". Nel febbraio 2017 segue il secondo ciclo di radioterapia in Germania. E questo completa il trattamento. Dick fa controlli annuali con la MRI, che invia sempre anche a Heidelberg per una verifica, e riceve sempre cortesemente una lettera con la loro interpretazione.

Da allora il tumore è rimasto stabile. Dopo i trattamenti di radioterapia, anche il dolore è diminuito. Nel 2018, Dick ha deciso di disintossicarsi dall'antidolorifico Oxycodone, con successo. Poi, con l'aiuto del suo medico di base, ha smesso anche l'antidolorifico Pregabalin in sei settimane. Dick ha dolore, ma è in parte ignorabile e altrimenti tollerabile. Alcune attività, come camminare e sdraiarsi, causano dolore e Dick ha trovato degli aggiustamenti per renderle più sopportabili. Per esempio, un letto regolabile elettricamente, in modo che Dick possa dormire con la schiena arrotondata. Oppure uno sgabello per il lavandino, in modo da non dover stare in piedi troppo a lungo, e per camminare usa un deambulatore. Dick è un volontario della Patient Platform Sarcoma, dove un gruppo di lavoro sta studiando come rendere le informazioni (mediche) sul sito web accessibili e comprensibili per tutti.

Come dice lo stesso Dick ridendo, "faccio la vita di un cittadino anziano, ma a 79 anni è esattamente quello che sono".

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Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.

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