Il mio percorso è iniziato nell’ottobre 2018, quando ho iniziato ad avvertire dolore nella zona della scapola. All’inizio pensavo di essermi semplicemente stirato un muscolo. Dopo alcune settimane, il dolore continuava a peggiorare, così il mio medico mi ha prescritto un’MRI. L’esame ha rivelato la presenza di un tumore molto vicino alla colonna vertebrale e sono stato subito ricoverato in ospedale per una biopsia e ulteriori esami.
Il referto della biopsia mi ha inizialmente diagnosticato un cancro alla prostata metastatico e, sulla base di tali informazioni, il mio chirurgo ha eseguito un intervento di debulking. Dopo l’intervento, ulteriori analisi di patologia del tumore hanno portato a riclassificarmi come affetto da un tumore di origine sconosciuta. Ho vissuto in quella incertezza per i nove mesi successivi. È stato solo grazie al fatto che ho insistito con forza per ottenere un secondo e un terzo parere che mi è stato finalmente diagnosticato un cordoma.
Quella diagnosi ha cambiato tutto. Se il mio chirurgo avesse saputo fin dall’inizio che si trattava di un cordoma, avrebbe eseguito un intervento completamente diverso.
Dopo la diagnosi, mi sono sottoposta a radioterapia stereotassica corporea (SBRT) presso il Peter MacCallum Cancer Centre. Purtroppo, il tumore ha continuato a recidivare circa ogni 19 mesi, portando a ulteriori interventi chirurgici e procedure di debulking chirurgia nel maggio 2020, nel marzo 2022 e nel marzo 2025. Da allora, la malattia è diventata più aggressiva, rendendo necessari altri tre interventi chirurgici. Nell’aprile 2025 ho iniziato l’immunoterapia e ora sono in trattamento con imatinib.
Il primo anno è stato di gran lunga il più difficile perché non avevo una diagnosi chiara. Sentirmi dire che avevo un tumore di origine sconosciuta rendeva molto difficile capire se stessi ricevendo il trattamento giusto. Una volta che il Peter MacCallum mi ha diagnosticato il cordoma e mi ha messo in contatto con la Chordoma Foundation, ho finalmente avuto il sostegno e le cure di cui avevo bisogno. Purtroppo, a causa del ritardo nella diagnosi, ho perso l’opportunità di sottopormi alla protonterapia e a un intervento chirurgico iniziale più appropriato.
Sebbene tutte le mie cure si siano svolte a Melbourne, mi sono recata al Massachusetts General Hospital di Boston per un secondo parere. In precedenza mi avevano già fornito un terzo parere sulla patologia del mio tumore. A quel punto, tuttavia, era troppo tardi per la protonterapia.
Il cordoma ha avuto un impatto significativo sia su di me che sulla mia famiglia. Avevo un’attività in proprio, ma dopo la diagnosi ho deciso di venderla per potermi concentrare sulla mia salute. Il cancro, le cure in corso, gli interventi chirurgici e le innumerevoli visite mediche mi hanno allontanato dalla mia attività e hanno messo a dura prova i miei rapporti interpersonali.
La ricerca è fondamentale per sviluppare opzioni terapeutiche migliori che garantiscano alle persone affette da cordoma sia una vita più lunga che una migliore qualità della vita. Questa malattia comporta un enorme carico fisico ed emotivo per i pazienti e le loro famiglie.
Vorrei inoltre esprimere la mia gratitudine alla Chordoma Foundation, in particolare a Shannon, che negli ultimi otto anni è stata per me una fonte incredibile di sostegno. Onestamente non so dove sarei senza di lei e senza la Fondazione.