Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a mettersi in contatto con le risorse locali e tra di loro. Inoltre, aiutano a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. I nostri Ambasciatori tedeschi, Irene Badura e Carolina Herzfeld, hanno fornito contributi per questa sezione, attingendo alle loro esperienze personali.
Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Visitate il sito web della Chordoma Foundation Europe per avere informazioni complete sull'accesso al trattamento, sulle reti sanitarie e sui programmi di supporto in tutta Europa.
Questo incontro bimestrale online è rivolto a tutte le persone affette da cordoma e/o ai loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è il tedesco. Il gruppo è moderato dalla nostra Ambasciatrice Irene.
Il gruppo si riunisce ogni terzo martedì del mese alle 19:30 CEST. Gli incontri per il 2024 sono previsti per: 16 gennaio, 19 marzo, 21 maggio, 16 luglio, 17 settembre e 19 novembre.
Inviateci un'e-mail per ottenere le informazioni di accesso!
Informazioni sul moderatore: Ad Anja, originaria della Baviera, Germania, è stato diagnosticato un cordoma sacrale nel giugno del 2023. Con poche informazioni su questa malattia rara, si è messa alla ricerca di risposte. La sua ricerca l'ha condotta alla Chordoma Foundation, che è diventata rapidamente una risorsa importante per lei. Dopo aver partecipato ad alcuni Zoom-Café online, Anja ha contribuito ad avviare l'idea di un Gruppo di supporto su WhatsApp. Ora guida il gruppo insieme a Irene e alla Chordoma Foundation, offrendo supporto e guida ad altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso.
Chi può partecipare: Questo gruppo WhatsApp è rivolto a tutti i malati di cordoma e/o ai loro cari. La lingua del gruppo è il tedesco. Inviateci un'e-mail per ottenere il link per unirsi al gruppo.
Abbiamo creato un meccanismo che consente ai residenti in Germania di effettuare una donazione alla Chordoma Foundation deducibile dalle tasse in Germania attraverso la Maecenata Stiftung. Quando fate una donazione alla Chordoma Foundation attraverso la Maecenata Stiftung , riceverete una ricevuta che potrete utilizzare per le vostre imposte sul reddito in Germania.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale didattico sul cordoma in tedesco per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video fornisca maggiore chiarezza su questa complessa malattia e aiuti a prendere decisioni più informate.
Grazie al nostro Ambasciatore, la serie di video Expert Answers è disponibile con sottotitoli in tedesco.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
