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Slancio, ottimismo e sostegno al nostro workshop sulla ricerca e alla conferenza comunitaria

Il nostro workshop internazionale sulla ricerca sul cordoma e la conferenza comunitaria di Boston è stata una gradita opportunità per riunirsi con ricercatori, medici, pazienti e familiari provenienti da tutto il mondo. Ecco alcuni spunti di riflessione.

8/11/2023
Research

Il mese scorso abbiamo ospitato a Boston il workshop internazionale sulla ricerca sul cordoma e la conferenza comunitaria, un'occasione gradita per riunirsi con quasi 200 ricercatori, medici, pazienti e familiari provenienti da tutto il mondo. Entrambi gli eventi sono stati molto stimolanti e hanno dimostrato quanto sia speciale - e particolarmente impegnata - la comunità del cordoma.

In primo luogo, gli scienziati e i medici che hanno partecipato al workshop sulla ricerca hanno condiviso innumerevoli nuove idee, nuove piste da seguire, nuove connessioni e nuove ragioni per credere che il cordoma sia un problema risolvibile. Tra i punti salienti si possono citare:

  • La chirurgia e la radioterapia continuano a migliorare: Sfidando le precedenti previsioni sul raggiungimento dei limiti del progresso, i nuovi approcci chirurgici e radioterapici stanno migliorando i risultati, anche per i pazienti con tumori che in precedenza non potevano essere trattati in modo sicuro. E nuove idee, come la diagnostica per immagini molecolare, promettono di aumentare ulteriormente la sicurezza e l'efficacia della chirurgia e della radioterapia.

  • La gamma di terapie mediche si sta ampliando: Mentre finora le terapie mediche hanno al massimo bloccato la crescita del tumore, i risultati preliminari di tre sperimentazioni cliniche sostenute dalla Chordoma Foundation indicano che diversi farmaci antitumorali ampiamente utilizzati - nivolumab, pemetrexed e cetuximab - possono ridurre i tumori del cordoma in alcuni pazienti. Una volta analizzati e pubblicati, questi risultati potrebbero cambiare lo standard di cura per i pazienti con malattia recidiva o avanzata. Attualmente sono in corso numerose altre sperimentazioni cliniche e ne sono state pianificate altre con farmaci antitumorali di nuova generazione sulla base dei recenti risultati preclinici.

  • Ilprincipale tallone d'Achille del cordoma , la brachyury, è chiaramente farmacologico: Diversi laboratori accademici e aziende hanno ora dimostrato con certezza il proof-of-concept del bersaglio brachyury con una varietà di modalità terapeutiche, sfatando l'ipotesi a lungo sostenuta che si trattasse di un bersaglio "indistruttibile". È ora in corso una corsa per portare questi approcci a sperimentazioni cliniche.

  • Si stanno mettendo a fuoco diverse caratteristiche potenzialmente importanti della biologia del cordoma: I risultati di diversi studi rivelano che i tumori del cordoma sono definiti da un insieme comune di aberrazioni biologiche, tra cui difetti nella capacità di riparare i danni al DNA, un metabolismo impazzito e l'errata attivazione di programmi cellulari tipicamente attivati in risposta alle infezioni virali o alla mancanza di ossigeno. Il nostro team presso i Chordoma Foundation Labs sta collaborando con altri gruppi di ricerca per esplorare rapidamente approcci terapeutici che possano sfruttare queste caratteristiche della biologia del cordoma.

  • L'interazione tra i cordomi e il sistema immunitario sta per essere illuminata: Fino a poco tempo fa, non si sapeva quasi nulla su come il sistema immunitario riconosce i cordomi e su come i tumori riescono a eludere la distruzione immunitaria. Alcuni studi in corso stanno iniziando a scoprire i dettagli di questa interazione, che potrebbe aprire le porte a nuovi approcci di immunoterapia per il cordoma.

  • Si sta avvicinandouna nuova era di curepiù personalizzate: la nuova comprensione delle differenze biologiche tra i tumori del cordoma indica che alcuni pazienti hanno maggiori probabilità di beneficiare di trattamenti come la radioterapia, l'immunoterapia e diverse terapie mirate. Sulla base di queste rivelazioni, sono in corso numerosi sforzi per identificare o convalidare i biomarcatori (anche nel sangue e nel tessuto tumorale) che possono essere utilizzati per guidare le decisioni terapeutiche e potenzialmente consentire ai pazienti di evitare trattamenti che probabilmente non saranno utili.

Non vediamo l'ora di accelerare ulteriormente i progressi in ognuna di queste aree, in particolare grazie alle crescenti capacità dei Chordoma Foundation Labs".

Alla successiva conferenza comunitaria, pazienti e caregiver si sono riuniti per una giornata ricca di informazioni, sostegno e ottimismo. I punti salienti sono stati:

  • Oltre ad aver ampliato la comprensione del cordoma e delle esigenze dei pazienti sopravvissuti e co-sopravvissuti nel tempo, offriamo un numero crescente di Risorse per aiutare a superare tutti gli stadi della malattia.

  • Esistono strategie efficaci per gestire il dolore e altri effetti collaterali legati ai cordomi del clivus e della colonna cervicale superiore , della colonna vertebrale mobile e del sacro.

  • I pazienti e i caregiver possono farsi promotori di una migliore assistenza, ad esempio creando un kit di strumenti da condividere con i fornitori.

  • Lo Studio della storia naturale del National Cancer Institute, che ha recentemente arruolato il 100° paziente affetto da cordoma, sta rispondendo a domande cruciali su come trattare più efficacemente questa malattia.

Inoltre, un gruppo di esperti ha risposto alle domande del pubblico, il nostro team ha fornito un'entusiasmante panoramica dei progressi della ricerca presso i Chordoma Foundation Labs e non solo, e abbiamo ascoltato i discorsi di ispirazione sulla Sopravvivenza di Kaitlin Slepian e Susie Rinehart.

La maggior parte delle sessioni della Conferenza comunitaria sono disponibili online:

Guarda la nostra conferenza comunitaria su YouTube

Un sentito ringraziamento ai nostri sponsor per il loro sostegno a questi eventi: Foghorn Therapeutics, icotec, Bavarian Nordic e la rete MyPART del National Cancer Institute (Research Workshop), e Mass General Cancer Center, Brown Neurosurgery e Northwestern Medicine (Community Conference).

È stato meraviglioso confrontarsi di persona con tanti membri di questa incredibile comunità e speriamo di organizzare un'altra conferenza nel 2024. Nel frattempo, date un'occhiata al nostro calendario degli eventi per scoprire le numerose opportunità di entrare in contatto e rimanere informati, come i nostri Gruppi di supporto, il webinar della Chordoma Foundation Labs e il webinar dell'AMA.

Foto: Ben Resnik Photography

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