Foto: Bill Dorland e il dottor Chris Heery
Il cordoma è entrato nella vita di Bill Dorland 20 anni fa, quando era un giovane professore di fisica all'Università del Maryland. Nel corso di due decenni, ha affrontato numerose recidive, interventi chirurgici, cicli di radiazioni e terapie sperimentali attraverso sperimentazioni cliniche. Durante tutto il suo percorso, Bill è rimasto determinato a esplorare ogni opzione disponibile. Come scienziato ed educatore, Bill ha affrontato la sua malattia nello stesso modo in cui ha affrontato il suo lavoro: con una curiosità senza limiti, un ragionamento scientifico rigoroso e la sua caratteristica arguzia.
"Come scienziato, ho passato molto del mio tempo a cercare di affrontare l'incertezza", ha detto una volta Bill. "Mi sento fortunato che questo sia il mio lavoro, perché mi permette di esercitarmi costantemente nella gestione dell'incertezza, che è fondamentalmente ciò di cui è piena l'intera esperienza del paziente".
Bill aveva messo radici vicino a Baltimora con la moglie Sarah e la figlia Kendall, dopo aver terminato la scuola di specializzazione, e la sua carriera era ormai avviata quando iniziò ad avvertire dolori che non riusciva a spiegare. Ci sono voluti quasi due anni di false partenze e diagnosi errate prima di scoprire che aveva un cordoma. All'epoca non esisteva una Chordoma Foundation e non c'era quasi nessuna ricerca o comunità di cui parlare, ma c'era un piccolo gruppo di supporto online per i pazienti sull'ormai defunto Microsoft Network (MSN) che forniva un collegamento cruciale con altre persone affette da questa malattia rara.
Bill divenne un membro attivo e noto del gruppo MSN. La sua arguzia, la sua positività, la sua intelligenza e la sua prospettiva analitica lo resero una persona che gli altri rispettavano e a cui si rivolgevano per avere una guida e un sostegno. E lui lo ha fatto volentieri, aiutando decine di altre persone a superare le varie fasi del loro percorso con il cordoma.
Leader naturale, Bill è stato cercato anche dai membri del Gruppo di supporto che erano motivati a fare qualcosa per migliorare le prospettive delle persone colpite da questa malattia. Tra questi c'erano persone come Johnny Nelson, Michael Torrey, Norma Jones e infine Simone e Josh Sommer. Nell'autunno del 2006, Bill e questo piccolo gruppo di conoscenti online si sono incontrati alla riunione annuale dell'Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD) con l'obiettivo di agire contro la malattia che tutti condividevano.
Michael Torrey, Bill Dorland, Johnny Nelson e Josh Sommer alla riunione NORD
Bill aveva già setacciato la biblioteca dell'Università alla ricerca di ricerche esistenti e, come gli altri, è arrivato all'incontro con risorse, idee, passione e urgenza. C'era molto da fare e il gruppo ha discusso da dove iniziare: Ricerca alla ricerca di cure? Fare propaganda per migliorare l'assistenza ai pazienti? Cercare di sopravvivere con maggiore normalità e qualità di vita? Alla fine della riunione decisero di unire le forze per costruire un'organizzazione che lavorasse per conto della comunità dei pazienti affetti da cordoma, una risoluzione che alla fine portò alla nascita della Chordoma Foundation nel 2007 e alla nostra missione di migliorare la vita di coloro che vivono con il cordoma e di guidare la ricerca di cure.
Nei primi anni, Bill è stato un volontario attivo e un convinto sostenitore della priorità degli sforzi per unire e sostenere la comunità dei pazienti. In particolare, nel 2008 Bill è stato tra coloro che hanno guidato la nostra prima Chordoma Connections Conference, che ha messo in contatto per la prima volta molti pazienti della nostra comunità e ha stabilito il modello per le quasi 20 conferenze comunitarie che abbiamo tenuto da allora.
Bill parla alla Conferenza della comunità del cordoma del 2016 a New York
Nel corso degli anni, mentre Bill percorreva la sua strada, ha aiutato decine di altri pazienti a trovare la loro. Il suo consiglio più frequente è stato quello di chiedere un secondo parere a qualcuno esperto nel trattamento del cordoma. Anche se il primo medico è eccezionale e ci si fida completamente di lui, è importante essere informati sulle proprie opzioni, consiglia Bill. "Non state cercando la risposta", diceva a chi si rivolgeva a lui per un consiglio, "state cercando di assicurarvi di aver fatto le domande giuste" .
L'impatto di Bill sulla comunità del cordoma può essere visto anche nella sua disponibilità a partecipare a numerose sperimentazioni cliniche, tra cui diversi studi sul vaccino contro il brachyury. A volte questi studi hanno aiutato Bill a combattere contro questa malattia, riducendo o fermando l'avanzamento dei suoi tumori e portando speranza e ottimismo ai pazienti che seguivano il suo percorso, così come ai suoi medici. La sua storia ha ispirato altri a considerare le sperimentazioni cliniche come un'opzione praticabile nel proprio percorso di cura. Il suo caso è stato ampiamente studiato dalle équipe mediche del National Institutes of Health e del Johns Hopkins. La sua eredità in questo campo serve a ricordare il ruolo vitale che i pazienti svolgono nel far progredire lo sviluppo del trattamento del cordoma.
Un'altra cosa che Bill ha fatto immancabilmente da quando è stata istituita la Fondazione è stata quella di donare generosamente a sostegno della nostra missione, anche come donatore mensile di lunga data della Donazione regolare. Spesso diceva agli altri che non c'è modo più significativo di sostenere questo lavoro che donare ciò che si può. "Cosa significa per me questo progresso?", ha detto una volta, riflettendo sui progressi nella ricerca sul cordoma resi possibili dai donatori. "Mi ha salvato la vita tre volte".
Bill ha continuato a insegnare durante tutto il suo percorso con il cordoma, accettando incarichi in diverse università e, nei suoi ultimi giorni, ricevendo il prestigioso Premio Maxwell per i suoi significativi contributi alla fisica. I suoi studenti gli hanno fornito una fonte costante di energia e di obiettivi, la possibilità di avere un impatto e di continuare a imparare e a crescere nonostante gli ostacoli e i crescenti problemi di salute fisica. Ma anche quando portava le sue forniture per la stomia (un'apertura creata chirurgicamente per consentire l'uscita dei rifiuti dal corpo) in giro per il campus in uno zaino o si affidava a dispositivi di deambulazione per spostarsi in classe, Bill trascendeva le circostanze facendo leva sulla sua curiosità per coltivare un nuovo senso di identità ed equilibrio.
"Il fatto di affrontare una situazione come quella del cordoma è che si diventa se stessi", ha detto. "Qualunque cosa sia, lo stress elimina tutte le finzioni e i pezzi costruiti e ti lascia con chi sei veramente nel profondo. Per quanto mi riguarda, ho la fortuna di aver imparato che sono una persona felice per natura. Amo il mio lavoro. Amo la scienza e l'insegnamento. Sono fortunato ad avere qualcosa che non mi abbandona: è sempre lì, è sempre con me ed è meraviglioso".
Mentre piangiamo la scomparsa di Bill, celebriamo anche il segno indelebile che ha lasciato nella nostra comunità. Il suo approccio alla convivenza con il cordoma - con un impegno incrollabile nel fare tutto il possibile per migliorare le prospettive degli altri - continuerà a ispirare pazienti, assistenti, ricercatori e operatori sanitari per gli anni a venire. E quando il cordoma sarà risolto e le persone non dovranno più affrontare le sfide che Bill ha affrontato, sarà anche grazie a lui.
Fino ad allora, continueremo ad andare avanti in sua memoria.