Il nostro recente workshop internazionale sulla ricerca sul cordoma e la conferenza comunitaria hanno incluso la cerimonia di consegna dei Premi Uncommon, una tradizione speciale che premia i membri della nostra comunità che hanno dato un contributo notevole alla nostra missione.
Siamo stati entusiasti di riconoscere i premiati di quest'anno:
I premi Uncommon Champion, che onorano i raccoglitori di fondi:
Maggie e Jon Bates, il cui evento Swing Fore the Cure riunisce ogni anno a Kansas City familiari e amici a sostegno della ricerca e della cura del cordoma,
Steven Golick, le cui raccolte fondi nel corso degli anni hanno totalizzato più di 600.000 dollari, consentendo di realizzare diversi importanti progetti di ricerca in Canada,
e Mick e Noreen Potempa, che negli ultimi dieci anni hanno organizzato il loro gala annuale One in a Million e una campagna via e-mail, raccogliendo l'incredibile cifra di 356.000 dollari.
Premi Uncommon Action, per il riconoscimento dei volontari:
Irene Badura, per il suo servizio come Ambasciatrice in Germania, moderatrice del nostro Gruppo di supporto virtuale tedesco e raccoglitrice di fondi,
Sue Brenneman, che contribuisce come Guida alla pari, moderatrice di Chordoma Connections e raccoglitrice di fondi,
e Caroline Kooy, per la sua lunga dedizione ai pazienti affetti da cordoma e ai medici dei Paesi Bassi, i cui sforzi hanno contribuito a creare il progetto del nostro programma internazionale di Ambasciatori.
Premio Uncommon Spark, che premia un giovane che sta già avendo un impatto duraturo:
Kaitlin Slepian, per aver lanciato e guidato il nostro Gruppo di supporto virtuale per adolescenti e giovani adulti affetti da cordoma e per averli riuniti intorno a una raccolta fondi del Giving Tuesday lo scorso anno.
Premio Uncommon Insight, per ringraziare i ricercatori che hanno contribuito alla comprensione del cordoma e del suo trattamento:
Stuart Schreiber, PhD, e Tanaz Sharifnia, PhD del Broad Institute del MIT e di Harvard, che con la loro ricerca all'avanguardia, il rigore scientifico e la perseveranza hanno gettato nuova luce sulla biologia del cordoma, identificato sistematicamente una serie di nuovi promettenti bersagli terapeutici per il cordoma e ispirato ulteriore attenzione al cordoma nei laboratori di tutto il mondo.
Premio Uncommon Collaboration, che riconosce i medici e gli scienziati che uniscono i loro colleghi per migliorare i trattamenti del cordoma:
Silvia Stacchiotti e Alex Gronchi dell'Istituto Nazionale dei Tumori,a nome dell'intero gruppo di ricercatori che collaborano alla sperimentazione clinica SACRO, uno studio in corso in Europa e Giappone che cerca di stabilire se la chirurgia o la radioterapia offrano risultati migliori per i pazienti con cordoma sacrale di nuova diagnosi.) Oltre a guidare lo studio SACRO, la leadership di Silvia e Alex è stata la forza trainante del Chordoma Global Consensus Group, il cui lavoro ha portato alle prime linee guida di consenso per il trattamento del cordoma e alla ricerca che ha portato alla scoperta dell'afatinib come potenziale trattamento del cordoma.
Infine, il premio Uncommon Care è stato consegnato al dottor Norbert Liebsch per le straordinarie cure fornite ai pazienti affetti da cordoma nel corso della sua carriera ultratrentennale di oncologo radioterapista presso il Massachusetts General Hospital. In questo periodo, è stato tra i pionieri nell'uso dei protoni per il trattamento del cordoma e ha curato più di 1.000 pazienti affetti da cordoma provenienti da tutto il mondo, forse più di qualsiasi altro medico. Ha portato una notevole dedizione, accuratezza ed empatia nella cura dei suoi pazienti, per cui è ampiamente venerato.
Siamo profondamente grati ai premiati di quest'anno e ai tanti altri che contribuiscono con doni unici alla nostra missione.
Per sapere come partecipare, cliccate qui.
Maggie Bates con il figlio Patrick
Steven Golick
Kenny Brighton con Noreen e Mick Potempa
Kimberley de Haseth e Irene Badura
Sue Brenneman e Josh Sommer
Kaitlin Slepian con i genitori Mark e Laurie
Josh Sommer e Stuart Schreiber
Alex Gronchi e Silvia Stacchiotti
Norbert Liebsch
Campione, Azione e Scintilla non comuni premiati
Modi per aiutare
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.