2021 Conferenza virtuale della comunità del cordoma: Chiedi agli esperti

Il 22 luglio, un gruppo di esperti di cordoma si è riunito per un webinar di 90 minuti in diretta per rispondere alle domande sulla cura e il trattamento del cordoma di oltre 100 pazienti e caregiver. Si è trattato di un adattamento virtuale di una delle sessioni più popolari delle nostre conferenze comunitarie annuali sul cordoma, il terzo webinar della serie di conferenze comunitarie virtuali sul cordoma del 2021. La registrazione di questa sessione è ora disponibile su YouTube.

Il gruppo multidisciplinare di esperti rappresentava una serie di istituzioni di tutti gli Stati Uniti con esperienza nel trattamento dei pazienti affetti da cordoma. Moderato da Ed Les, MD, sopravvissuto a un cordoma clivense e membro del Consiglio della Chordoma Foundation, il gruppo comprendeva:

Ziya Gokaslan, MD - Neurochirurgo della colonna vertebrale; Scuola di Medicina Brown e Ospedali Lifespan

Vinai Gondi, medico - oncologo radioterapista; Northwestern Medicine Chicago Proton Center

Mrinal Gounder, MD - Oncologo medico; Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Erin McKean, MD - Chirurgo otorinolaringoiatra; Sistema sanitario dell'Università del Michigan

Tra i temi e le domande principali affrontati dagli esperti vi sono:

• La prima cosa da fare è chiedere un secondo parere. Uno dei più importanti fattori di previsione di risultati positivi nel cordoma è l'aver ricevuto il giusto trattamento iniziale da parte di un medico esperto nel trattamento di pazienti affetti da cordoma. I pazienti e le famiglie devono sentirsi sicuri di aver preso la decisione giusta prima di scegliere il loro percorso, e questo richiede conoscenza e fiducia. Non abbiate paura di parlare. La rete di fornitori esperti in cordoma in tutto il mondo sta crescendo e molti si connetteranno e collaboreranno attivamente per migliorare l'assistenza ai pazienti.
• La tecnologia del sequenziamento genetico si sta evolvendo e può aiutare a tracciare un piano di trattamento per la malattia avanzata. Sebbene l'utilità di sottoporre il tumore a sequenziamento genetico dipenda dal contesto, dai tempi e dal tipo di test utilizzato, molti esperti raccomandano di sottoporre a sequenziamento un cordoma che si ripresenta (recidiva). Lo scopo del sequenziamento del tumore è quello di identificare terapie o sperimentazioni cliniche che valgano la pena di essere perseguite per la malattia avanzata o metastatica, quando la chirurgia e le radiazioni potrebbero non essere più un'opzione.
• Le terapie sistemiche sono un'opzione per il trattamento del cordoma localmente avanzato o metastatico. Attualmente non esistono terapie sistemiche approvate a livello federale per il cordoma. Tuttavia, in alcuni Paesi i medici possono prescrivere ai pazienti affetti da cordoma trattamenti approvati per altri tipi di cancro. Per i pazienti il cui tumore si è ripresentato o si è diffuso in altre parti del corpo, le terapie sistemiche possono essere un'opzione se la chirurgia o la radioterapia non sono possibili. I pazienti con malattia avanzata o metastatica devono consultare un oncologo medico esperto nel trattamento del cordoma per discutere le loro opzioni. Ulteriori informazioni sono disponibili alla pagina Terapia sistemica e nell'Elenco delle terapie sistemiche.
• La radioterapia mira a bloccare la crescita del tumore nel modo più duraturo e prolungato possibile. Questo significa in genere trattare con la dose più alta possibile. Rivolgetevi a un oncologo radioterapista esperto in cordomi per scoprire quale tipo di radiazione è più adatto alla vostra situazione individuale. Parlate con il vostro oncologo radioterapista per discutere le vostre domande e priorità prima di decidere. Grazie ai test genetici del tumore, per alcuni pazienti è possibile prendere decisioni più personalizzate in materia di radioterapia.
• La sorveglianza del cordoma è un processo che dura tutta la vita. Dopo il trattamento iniziale, scansioni regolari - in genere ogni pochi mesi nel primo anno, ogni 6 mesi per 5 anni e successivamente una volta all'anno - sono essenziali per la diagnosi precoce di eventuali recidive. Purtroppo, il cordoma può ripresentarsi molti anni (anche decenni) dopo il trattamento, quindi è importante rimanere vigili. Anche se il periodo che precede le scansioni può essere stressante, diventa più facile e il vostro team di cura è qui per aiutarvi.