A papà è stato diagnosticato nel luglio 2012, quando una MRI ha identificato un tumore in L1 - L2. Ho contattato la Fondazione Cordoma tramite Facebook in cerca di consigli su come procedere. La Fondazione ha risposto molto rapidamente con il vostro numero di telefono. Durante la nostra conversazione telefonica, la FC è stata in grado di fornirmi indicazioni significative e attuabili. Tra queste, l'importanza di rivolgersi a un medico con esperienza specifica nel trattamento del cordoma, come i chirurghi della Johns Hopkins. La Fondazione ci ha anche consigliato di chiedere più pareri sui piani di trattamento e di non scegliere necessariamente il primo chirurgo che abbiamo incontrato.
Insieme, i due chirurghi, un radiologo e un'équipe di altri medici hanno messo a punto un piano di radiazioni mirate (cyber knife) seguito da due interventi chirurgici successivi nel settembre 2012. Durante il primo intervento, durato circa 11 ore, sono state inserite due barre di titanio in otto vertebre. Il secondo giorno, i chirurghi hanno rimosso il tumore e due vertebre impattate e hanno installato una gabbia a rete per fondere le sezioni rimanenti della colonna vertebrale. Questo secondo intervento è durato circa sei ore. Papà rimase nel reparto post-chirurgico per alcuni giorni, poi si riprese nell'ala di riabilitazione per circa due settimane. La sua permanenza totale in ospedale è stata di sole tre settimane.
Le operazioni sono state considerate efficaci per rimuovere tutti i segni del cancro e ridurre al minimo i danni collaterali. Quando ha lasciato l'Hopkins, papà camminava con cautela da solo. Nel giorno del Ringraziamento, era abbastanza mobile e saliva le scale. A Natale era tornato a cucinare come al solito e ha ospitato la nostra famiglia per la cena di Natale! Oggi, 10 mesi dopo l'intervento, ha ancora intorpidimento dei quadricipiti, gonfiore alle gambe e alle caviglie e rigidità alla schiena. Ma ha ancora il controllo di tutte le funzioni corporee ed è tornato ad essere ottimista e sarcastico. In realtà, credo che sia rimasto ottimista e sarcastico per tutto il tempo.
Anche se non siamo sicuri che papà sarà in grado di giocare di nuovo a tennis, di certo può guidare l'auto, pescare a mosca, cucinare piatti deliziosi, godersi una buona birra artigianale e insegnare alle sue nipotine a fare bellissimi disegni. Siamo benedetti dai risultati dei suoi interventi e della sua riabilitazione, e sono così grata per la guida e il sostegno che la FC mi ha dato la scorsa estate. Grazie all'incoraggiamento della Fondazione, siamo stati in grado di affrontare di petto questa situazione spaventosa e intimidatoria... e di sconfiggerla.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.