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Lindsay

9/10/2013

Come la maggior parte delle giovani donne single che vivono da sole in una grande città, non potevo prevedere nulla che potesse minacciare il brillante futuro che mi aspettava. Ma la mia vita si è capovolta una mattina, quando mi sono svegliata con una visione sfocata. Nel giro di un'ora, i sintomi si sono trasformati in un forte mal di testa e nausea e in un breve episodio di intorpidimento della mano sinistra. Le istruzioni dello studio medico erano chiare: Vieni subito qui. Non guidare l'auto. Il mio medico ha eseguito gli esami neurologici standard nel suo studio, ma non ha trovato nulla di sospetto. Mi ha detto che raramente ordinava una risonanza magnetica, ma che voleva che mi sottoponessi all'esame per tranquillizzare il suo cervello. Qualche giorno dopo, ricevetti una telefonata al lavoro che non mi aspettavo: "Alla fine abbiamo fatto bene a fare quella MRI. Ha una massa nel cervello e deve essere rimossa".

Il giorno dopo, un neurochirurgo locale mi spiegò che il tumore si trovava su un osso alla base del cranio, chiamato clivus, e misurava 3x3x3 cm. Ancora sconcertata, ho visitato altri tre neurochirurghi di importanti istituzioni mediche, che mi hanno suggerito approcci diversi con prognosi diverse. In assenza di un consenso, mi resi conto che spettava a me, un profano, prendere una decisione medica che avrebbe influenzato il resto della mia vita. La ricerca mi ha portato da un esperto che era sicuro che avessi un cordoma, un tumore raro e a crescita lenta che comprende solo lo 0,2% di tutti i tumori cerebrali, meno di 200 persone all'anno. Mi disse che il trattamento, che prevedeva chirurgia e radiazioni, avrebbe consumato il prossimo anno della mia vita. Forte di queste informazioni, ho riorientato la mia ricerca e ho chiesto un quinto e ultimo parere a un team di chirurghi brillanti e compassionevoli, i dottori Chandranath Sen e Peter Costantino.

Mi è servita un'enorme forza per programmare l'intervento e ancora di più per varcare le porte dell'ospedale. Dopo essermi svegliata dall'operazione, durata nove ore, ho mosso le dita delle mani e dei piedi. Sì! Sto bene! Ma purtroppo era stata rimossa solo metà del tumore e sarei dovuta tornare sei settimane dopo per un altro intervento della stessa entità. Ero distrutta all'idea di dover rifare tutto da capo e stavo quasi per arrendermi. Entrare per la seconda volta nello stesso ospedale è stato il peggior déjà vu che abbia mai vissuto. Ma questa volta mi sono svegliata con una buona notizia: mi hanno tolto tutto il tumore! Ho seguito l'intervento con una radioterapia a fasci di protoni al Massachusetts General Hospital, che all'epoca era uno dei due soli centri del Paese a offrire questo trattamento specializzato. Sono stata umiliata dagli altri pazienti che ho visto nel corso dei due mesi, alcuni dei quali erano sulla via della guarigione come me, e molti altri che erano ancora all'inizio del loro percorso. Il mio trattamento è culminato con un volo di ritorno da Boston il 18 maggio 2004, esattamente un giorno prima di un anno da quell'unico giorno in cui ho avuto i sintomi. Come effetto collaterale dell'intervento, ho perso definitivamente l'olfatto, ma ho guadagnato un enorme senso di sé. Anni dopo ho sposato l'amore della mia vita e ho partorito una bambina sana e bellissima.

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Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.

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