Mi sono svegliato una domenica mattina e mi sono accorto di non vedere bene e di avere un intorpidimento al braccio sinistro. Era l'8 dicembre 2024. Ho una storia di emicranie e stavo attraversando un episodio di quattro giorni che non accennava a diminuire. Ho chiamato il mio neurologo che mi ha detto di recarmi immediatamente al pronto soccorso della mia città.
Per farla breve, il primo ospedale mi ha rimandato a casa quella domenica pomeriggio e quando mi sono svegliata il lunedì, ancora incapace di vedere bene, sono andata al Mass General Hospital di Boston. Mi hanno fatto una MRI e molti esami neurologici. Dapprima mi fu diagnosticata una paralisi del sesto nervo, poi un neurochirurgo si presentò nella mia stanza e dichiarò che avevo un tumore che premeva sul cervello, noto come cordoma. Non ne avevo mai sentito parlare; la mia mente era confusa.
Nel giro di poche ore avevo una data per l'intervento. Nel giro di pochi giorni la data dell'intervento è stata rinviata perché, come una vera mamma lavoratrice, ho preso lo streptococco. Ho già detto che ho due bambini piccoli? All'epoca il più piccolo aveva appena compiuto un anno e il più grande tre.
Il 6 gennaio 2025 sono stata operata per via endoscopica al Mass General. Il dottor Curry e il dottor Holbrook hanno rimosso l'intero tumore durante l'intervento (che era molto piccolo rispetto a molte storie che ho letto). Sono rimasto sotto i ferri per undici ore e mi hanno fatto una MRI a metà intervento per assicurarsi di aver asportato tutto. Ho avuto una perdita di liquido cerebrospinale che hanno riparato.
Dopo circa due o tre mesi di discussione, abbiamo optato per il non trattamento con radiazioni, soprattutto a causa della mia età (31 anni all'epoca). La dottoressa Shannon McDonald (precedentemente al Mass General) ha presentato il mio caso alla National Tumor Conference ed è stata una vera e propria luce per me durante un processo estremamente scioccante. Sebbene le opinioni fossero contrastanti, il consenso finale fu di non procedere con le radiazioni a causa della mia età, della probabilità di essere colpita negativamente dagli effetti collaterali, delle dimensioni del mio tumore, del fatto che l'avevano preso tutto in chirurgia e di una sensazione istintiva.
Dieci settimane dopo l'intervento ero di nuovo in grado di sollevare e portare in braccio le mie figlie. Ho pianto la prima volta che ho riabbracciato la mia bambina. Sono tornata al lavoro. Cinque mesi dopo l'intervento ho viaggiato in Svizzera, Germania e Francia. Ho fatto parapendio su Interlaken, in Svizzera. Nove mesi dopo l'intervento ho ricominciato ad allenarmi e a sollevare pesi. Ora sono a un anno e quattro mesi dall'intervento e faccio pressioni sulle gambe per 450 libbre (tre volte il mio peso).
Mi sottopongo a scansioni ogni quattro-sei mesi. Non sento più gli odori di una volta e il mio gusto è cambiato: niente è più così forte. A volte il mio occhio è pigro e non sappiamo perché. Ho ancora forti emicranie, ma riesco a gestirle al meglio.
Il mio consiglio? Difendete voi stessi, rimanete in sintonia con il vostro corpo, appoggiatevi a persone che alimentano la vostra anima e qualunque cosa dobbiate fare, fatela, anche se avete paura. È così che dimostriamo a noi stessi di essere coraggiosi.
Trovare risorse sul sito web della Chordoma Foundation e sul Gruppo di supporto di Facebook mi ha davvero cambiato la vita in un periodo di solitudine. E mi cambia ancora la vita. Ogni giorno che vedo un post, mi commuovo. È semplicemente bello non sentirsi soli.
