Jessica Horton

Quasi cinque anni fa, all'età di 25 anni, ho iniziato a svegliarmi regolarmente con mal di testa lancinanti. Di solito dormivo tutta la notte, ma quelle notti la testa mi faceva così male che mi svegliavo con le lacrime agli occhi.

Di solito non sono uno che si lamenta del dolore, probabilmente è una cosa che ho imparato giocando a hockey, essendo spesso troppo orgoglioso o troppo testardo per ascoltare il mio corpo e costringermi a giocare nonostante il dolore. Ricordo di aver pensato che forse avevo una commozione cerebrale, o forse era lo stress. Cercavo qualsiasi cosa per spiegare i sintomi.

Alla fine andai da un medico che mi fece i tipici esami neurologici e, fortunatamente, mi fissò una TAC. Due giorni dopo la TAC, ricevetti un appuntamento per una MRI urgente e capii che qualcosa non andava. Non sapevo che questa sarebbe stata la prima di molte risonanze magnetiche.

Ho ricevuto la diagnosi. Si trattava di un cordoma della base del cranio. Fummo indirizzati a un chirurgo e prenotammo una data per agosto. Ricordo che mi sentivo spaventata e pessimista sull'esito dell'intervento. Mi era stato spiegato che si trattava di un tumore al cervello e che doveva essere rimosso, ma non mi era chiaro cosa fosse il cordoma o se ci fossero altre opzioni terapeutiche, e non avevo chiesto un secondo parere.

All'epoca pensai di essere fortunata. Il tumore è stato individuato, l'intervento è andato bene e, sebbene la convalescenza sia stata faticosa, dopo qualche giorno di ospedale ero a casa. Due mesi dopo, sono stata sottoposta a un trattamento di radiazioni gamma knife ad alte dosi per cercare di ridurre il tumore residuo. Sono molto grata che il chirurgo sia riuscito a rimuovere la maggior parte del tumore in modo sicuro. Mi sono fidata dei medici che avevano esperienza con gli interventi chirurgici alla base del cranio e ho pensato che fosse la mia unica opzione.

È sorprendente che il mio tumore sia in gran parte scomparso e con esso le mie preoccupazioni per il cordoma. Sono tornata subito al lavoro circa due settimane dopo l'intervento e ho ripreso a fare sport poco dopo. Ho continuato a vivere la mia vita sapendo che avrei sempre avuto delle scansioni, ma non ero preoccupata.

Tuttavia, nel gennaio 2021, ho ricevuto una notizia inaspettata: il cordoma si era ripresentato o era ricresciuto meno di quattro anni dopo.

Ero scioccata. Un oncologo mi consigliò la protonterapia, ma poiché non era ancora disponibile in Canada, fui indirizzata al MD Anderson Cancer Center di Houston, in Texas. I mesi successivi sono stati difficili, in quanto mi sono trovata a navigare con frustrazione in due ospedali, paesi e sistemi sanitari diversi.

Dopo aver incontrato la nuova équipe medica di Houston, mi sono sentita sicura di avere a che fare con specialisti del cordoma. Tuttavia, ero nervosa quando i medici hanno stabilito che il piano per ottenere il risultato migliore prevedeva un altro intervento chirurgico prima della protonterapia. Ricordo la paura che avevo quando mi sono sottoposta al primo intervento. Riesco ancora a vedere il corridoio nella mia mente, mentre vengo trasportata in sala operatoria. Ho cercato di usare questo ricordo per visualizzare e prepararmi al secondo intervento.

In quel periodo sono riuscita a entrare in contatto con alcune altre persone a cui era stato diagnosticato il cordoma e questo mi ha aiutato mentalmente, sapendo che altri avevano avuto esperienze simili. Essendo un tumore così raro, non avevo ancora incontrato nessuno con la stessa diagnosi.

Dopo l'intervento mi sono svegliata in ospedale, stanca, dolorante e con una paralisi del sesto nervo. Durante questo periodo in sala di rianimazione, ho avuto la fortuna di entrare in contatto con Kate, un'altra giovane donna che si trovava anch'essa in ospedale, nel Regno Unito, per riprendersi dall'intervento. Presto abbiamo creato una piccola comunità Instagram di giovani donne.

Sei settimane dopo, stavamo seguendo la protonterapia, inviandoci selfie con la faccia a cialda (dalla maschera) e confrontando gli effetti collaterali. Relazioni come questa mi hanno fatto desiderare di essere entrata prima in contatto con la Chordoma Foundation, sia per saperne di più sulla mia diagnosi iniziale e sul trattamento, sia per non sentirmi così sola in questa diagnosi, con la quale avevo convissuto senza comprenderla appieno.

Dopo la recidiva o la ricrescita, è stato utile conoscere le storie degli altri e avere il sostegno dei colleghi. Ora spero di poter essere presente per gli altri condividendo la mia storia e le mie esperienze e partecipando allo Studio sulla storia naturale.

Sono grata ai medici e ai risultati ottenuti fino a questo punto, a tutti gli amici che mi hanno aiutato lungo il percorso e al lavoro e alla ricerca che la Fondazione continua a svolgere. Sono anche grata al mio compagno Tim per aver viaggiato con me per 2.500 chilometri fino in Texas, quattro volte, durante una pandemia, per ricevere le cure.

Ora, mentre affronto il post-trattamento per la seconda volta, con altri ricordi fisici, ansia e trauma, sono grata di avere più contatti e informazioni. È difficile credere a tutto quello che abbiamo passato nell'ultimo anno e non vedo l'ora di raggiungere un importante traguardo quest'estate: festeggiare i cinque anni dalla diagnosi.