Nell'ottobre 2021 mi sono recata da un otorino perché avevo spesso le vertigini. Decise di fare una TAC dell'osso temporale e, incidentalmente, trovò una "lesione" sul clivus. Non aveva idea di cosa fosse. All'inizio pensò che si trattasse di un mieloma multiplo, così mi mandò da un neurologo. Alla fine ho fatto una MRI, che non ha permesso di stabilire se fosse benigno o maligno. L'otorino voleva fare una biopsia, ma io volevo prima fare delle ricerche. Durante le mie ricerche, ho trovato la Chordoma Foundation e, grazie a loro, ho trovato il Dr. Raza all'MD Anderson Cancer Center. Nel novembre 2021 mi sono recata dal Tennessee al Texas per incontrare il dottor Raza. Fece nuove scansioni e mi disse che era sicuro al 95% che si trattasse di un cordoma.
Poiché era così vicino alle vacanze, decidemmo di aspettare fino a dopo il nuovo anno per l'intervento. A gennaio sono tornata all'MD Anderson per l'intervento, che è stato eseguito con un approccio endonasale. Sono rimasta in ospedale per otto giorni perché dovevano entrare nella dura, quindi avevo un drenaggio lombare. La patologia è stata confermata e si trattava di un cordoma. Ho appena iniziato la radioterapia a fasci di protoni. Nel complesso, al momento sto bene. Devo fare attenzione al mio naso, assicurandomi di sciacquarlo costantemente con una soluzione salina.
Sono così grata che abbiano trovato per caso il mio tumore. Da allora, il gruppo Facebook sul cordoma e la Chordoma Foundation mi sono stati di grande aiuto. Ho conosciuto diverse persone su Facebook che mi hanno aiutato molto e mi è piaciuto ricevere informazioni da altri pazienti affetti da cordoma sul forum della Chordoma Foundation. Le persone che ho incontrato hanno risposto alle mie domande quando ero nervosa e mi hanno rassicurata quando avevo paura.
La mia famiglia, in particolare mio marito, mi ha dato un grande sostegno. Il dottor Raza del MD Anderson è stata la benedizione più grande. È così gentile e confortante. Spiega le cose così bene ed è sempre rassicurante ma onesto. Mi chiama spesso per accertarsi che mi stia riprendendo bene. Sono così fortunata di averlo trovato.
La Fondazione Cordoma mi ha dato così tante informazioni. Non sapevo nulla del cordoma prima di visitare il sito web della Fondazione. Mi hanno aiutato a trovare il mio chirurgo. Hanno risposto a molte delle mie domande semplicemente leggendo il loro sito.
Se dovessi dare un consiglio a chi ha appena ricevuto una diagnosi di cordoma, sarebbe quello di fare ricerche. Non andate da un chirurgo che non sia presente nell'elenco dei medici della Chordoma Foundation. Ho sentito troppe storie di pazienti che si sono sottoposti a un intervento con un chirurgo non certificato e che hanno avuto complicazioni o hanno dovuto sottoporsi a un altro intervento per correggere l'intervento precedente o per rimuovere una parte maggiore del tumore che l'altro chirurgo non era riuscito a raggiungere.
Inoltre, contattate e fate domande agli altri. Tutti sono sempre disposti ad ascoltare e ad aiutare.
Infine, non perdete la speranza: ce la potete fare!
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.