Da quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi ha sorpreso quanto poco si sappia sul cordoma. Persino il mio medico di base, che esercita la professione da molti anni, aveva una conoscenza molto limitata della malattia.
Sono necessarie ulteriori ricerche sulle opzioni chirurgiche, sui diversi percorsi terapeutici a disposizione dei pazienti e su cosa succede quando l’intervento chirurgico non è possibile o non rappresenta un’opzione accettabile per il paziente. Chi prende le decisioni deve inoltre comprendere quanto possa essere stressante per i pazienti e le loro famiglie la mancanza di conoscenze, di indicazioni chiare e di opzioni terapeutiche.
In Australia, questo stress è ulteriormente aggravato dal fatto che non esiste alcun centro per la protonterapia, il che significa che alcuni pazienti potrebbero dover cercare cure all’estero.
Ho constatato che non sembra esserci un percorso chiaro o coerente che i medici possano seguire nel trattamento del cordoma. Sono stata indirizzata da uno specialista all’altro e sono ormai al quarto mese dalla diagnosi di cordoma sacrale, senza che sia stato definito alcun piano terapeutico. Ho dovuto smettere di lavorare e l’incertezza su ciò che mi aspetta sta influenzando sia me che la mia famiglia.
Sarebbe molto utile disporre di linee guida chiare e specifiche per il cordoma destinate ai chirurghi e alle équipe multidisciplinari australiane, e che queste fossero ampiamente diffuse tra i medici e gli studi medici di tutto il Paese.
Sono molto grata alla Chordoma Foundation per le informazioni, la guida e il sostegno che offre ai pazienti in un momento così incerto e difficile.