Isi and Sari Ghitis

Questo è dedicato ai nostri angeli; ogni nome qui citato è stato un angelo per noi nel difficile viaggio della lotta per una cura, della lotta per la vita. Grazie, angeli.

Tutto è iniziato alla fine del 2012. Mio marito, Isi, aveva 52 anni. È caduto durante il gioco della "sedia musicale" a una festa. Una donna è caduta su di lui cercando di prendere una sedia. Da quel momento è iniziato il dolore alla schiena. Mio marito era una persona molto dinamica e atletica; aveva un'azienda di giardinaggio e lavorava anche fisicamente. Era strano che il dolore non scomparisse dopo alcuni giorni.

Nei mesi successivi, quando il dolore aumentò, consultammo un numero illimitato di medici di diverse specialità. Tutti attribuivano il dolore al trauma. Ci recammo persino da un ortopedico di alto livello che ci chiese una TAC, le cui immagini ci restituirono tre dischi. Dopo aver esaminato il secondo disco, la sua diagnosi per Isi è stata un'ernia lombare. L'ortopedico non esaminò il terzo disco e il tempo passò.

La nostra piccola figlia aveva già cinque anni; suo padre viveva con grande dolore e non era in grado di sollevarla in braccio.

Ricordo come se fosse oggi: Un venerdì mattina chiamammo il nostro medico e buon amico, il dottor Haim Stroh, che conosceva Isi fin dall'infanzia. Il dottor Stroh disse che non aveva senso che un giovane così atletico soffrisse da così tanto tempo e chiese la cosa più semplice che nessuno aveva mai chiesto prima: una radiografia della schiena.

Il dottor Stroh è stato con noi durante tutto questo viaggio, occupandosi dei dettagli medici, aiutando, curando, sostenendo.

Il Dr. Stroh era preoccupato per i risultati delle radiografie e ha chiesto di eseguire un test di densità ossea, che ha evidenziato un'osteopenia, non comune per un giovane uomo sano. Questo ha portato all'esecuzione di una TAC, sulla quale era già visibile una massa. A quel punto è iniziato tutto: la ricerca di uno specialista, una MRI, una biopsia. Grazie a mia sorella Jenny e al dottor Michal Guindy, che si sono impegnati in questo progetto e ci hanno aiutato, abbiamo avuto accesso al miglior medico della zona: Il professor Kollender.

Il cordoma è una malattia molto rara; in Israele (dove viviamo), ci sono pochissimi casi all'anno. Tuttavia, già dalla MRI il radiologo sospettava un cordoma sacrale. Il dottor Friedman, uno dei migliori radiologi in Israele (grazie a Michal per averlo contattato), ha decifrato la MRI. In attesa dei risultati della biopsia, era stata esplorata un'altra teoria, un mieloma (cancro del sangue). Tuttavia, il dottor Erdan, un ematologo molto speciale che purtroppo è venuto a mancare più tardi, ha escluso il mieloma. Venne scoperta una malattia del sangue chiamata MGUS, che da allora seguiamo annualmente con un ematologo. Ma questo non spiegava il tumore.

In seguito, il referto della biopsia confermò la diagnosi: cordoma avanzato del sacro. A quel punto è iniziata la corsa: esplorare, cercare competenze, imparare, cercare aiuto in tutto il mondo. Il nostro medico principale, il professor Kollender, suggerì un intervento chirurgico combinato con le radiazioni, un intervento che avrebbe potuto lasciare a Isi gravi handicap o addirittura la perdita della capacità di camminare.

Io stesso diventai un "leone" e inviai lettere ed e-mail a tutti gli esperti del mondo, tra cui il professor Varga in Ungheria, il dottor Friedlander e Rav Firer in Israele e molti altri. L'opinione comune era quella di eseguire la resezione in blocco del tumore, un intervento complicato con molti rischi e molti handicap funzionali. Il 31 dicembre 2013, dopo un secondo parere di un esperto dell'ospedale di Tel Hashomer, mio marito disse che non voleva sottoporsi all'intervento - preferiva morire e non essere "un uomo a metà". Fumava in macchina con i finestrini chiusi; io non riuscivo nemmeno a dire una parola.

Due ore dopo mia sorella Jenny mi chiamò e mi disse: "Devi incontrare il professor Boriani dall'Italia. È un esperto che esegue interventi chirurgici in Israele. Vai a cercarlo". Con pochissime informazioni, cercai di ottenere il numero di telefono del professor Boriani. Chiamai tutti i Boriani che riuscii a trovare su Internet, finché non raggiunsi la moglie in Italia. Non è stato facile convincerla, ma alla fine mi ha dato il suo numero. Lo chiamai e mi disse che non avrebbe avuto il tempo di incontrarmi, perché sarebbe partito per l'aeroporto tra poche ore. Lo pregai di aspettare. Lo fece e il miracolo ebbe inizio.

Ho guidato come una pazza fino al suo hotel e, poiché sono molto organizzata, avevo tutte le immagini e i risultati degli esami sul mio portatile. Il professor Boriani ha esaminato attentamente le immagini e, pur essendo un chirurgo, ha detto: "Se fosse per me, farei la terapia con ioni carbonio, che può fermare la crescita e ridurre il tumore". Mi spiegò che la terapia era relativamente nuova e disponibile solo in pochi posti al mondo, con il centro più esperto in Giappone, ma mi consigliò l'Heidelberg Ion Beam Therapy Center (HIT) in Germania, perché sarebbe stato più accessibile per noi. Mi ha dato i dettagli e ha preso l'aereo per tornare a casa. Era la sera del 31 dicembre 2013. È iniziata la corsa per raggiungere i centri di ioni carbonio, inviare le informazioni richieste, spedire le immagini, ottenere l'accettazione della terapia, ottenere l'approvazione dei nostri medici in Israele e, naturalmente, dell'assicurazione. Per quanto riguarda l'HIT, abbiamo dovuto aspettare con molta pazienza perché erano in pausa per il nuovo anno. Dopo il loro ritorno, è stato molto difficile contattarli. Ho persino chiesto alla mia cara amica Debbie, che vive a Francoforte, di parlare con loro; lei è andata personalmente all'HIT e loro hanno reagito!

Il centro in Giappone ha accettato di eseguire il trattamento, ma abbiamo esitato perché era molto complicato trasferirsi in Giappone per quasi due mesi: cosa avremmo potuto fare con la nostra piccola figlia? Come avremmo comunicato con la gente del posto? Alla fine anche l'HIT ci ha accettati ed è iniziata la corsa per ottenere la copertura assicurativa. Grazie a Freddy Rosenfeld, gentilmente citato dal professor Boriani, abbiamo ricevuto l'approvazione della nostra assicurazione privata. Freddy ha contattato il Rav Firer, un'autorità in materia di malattie e trattamenti importanti. Prima che Rav Firer desse la sua accettazione, un venerdì mattina Freddy mi chiamò e mi disse: "Vai a prendere un campione di tessuto tumorale e portalo subito a Rav Firer. Un rabbino lo porterà alla Mayo Clinic". Non esitammo nemmeno un secondo e ci recammo al laboratorio di Ichiliov. Il venerdì non è un giorno lavorativo in Israele, quindi il laboratorio era quasi chiuso. Siamo riusciti a trovare una persona (un angelo) e le abbiamo spiegato di cosa avevamo bisogno; in qualche modo ha accettato e abbiamo letteralmente RUBATO un campione di tessuto del tumore dal laboratorio. In poche ore, il campione di tumore era nelle mani del rabbino, in viaggio verso gli Stati Uniti. La Mayo Clinic ha confermato la diagnosi e i contatti di Rav Firer hanno dato la loro benedizione per il trattamento con fasci di ioni di carbonio.

I nostri angeli Igal e Carmit hanno lavorato con Freddy per ottenere l'accettazione dell'assicurazione e un'ottima copertura. Purtroppo, l'assicurazione pubblica non ha accettato il trattamento, sebbene fosse la migliore opzione per Isi.

Alla fine di gennaio 2014, Isi ha iniziato la terapia con ioni carbonio a Heidelberg, nell'ambito dello studio ISAC. Il dottor Matthias Uhl ha condotto il trattamento. Abbiamo lasciato nostra figlia piccola con mia madre in Israele e ci siamo trasferiti a Heidelberg per un mese e mezzo. Il trattamento consisteva in sei settimane di radiazioni e poi un'ulteriore settimana per stabilizzarsi prima di tornare a casa.

Heidelberg è una bella città a 30 minuti da Francoforte. È circondata da un fiume e da montagne. Essendoci un'importante università, la città è piena di giovani che vanno in bicicletta. A Heidelberg abbiamo affittato un appartamento molto accogliente e moderno dal signor Chandler, che è sempre stato molto gentile con noi. Ogni mattina portavo a casa una baguette fresca e calda dal panificio sotto casa. Grazie a Debbie, Leo, Vivian e Matthias che ci hanno aiutato durante il nostro soggiorno a Heidelberg e dopo la fine del trattamento. Il trattamento non è stato affatto facile. Isi ha sofferto di dolori intensi e crampi che sono aumentati con il passare del tempo. Almeno non ha perso la funzionalità.

Dopo il trattamento, il professor Kollender, il dottor Stroh, il professor Boriani e l'ufficio del professor Debus all'HIT hanno effettuato un attento follow-up. Isi è stato il primo paziente israeliano trattato con terapia con ioni carbonio. Dopo il suo trattamento, altri pazienti sono stati indirizzati ai centri di ioni carbonio e protoni; in questo senso, siamo molto soddisfatti del nostro contributo alla cura della salute altrui.

Nei sette anni successivi ci sono stati alti e bassi. Ogni MRI portava con sé molta ansia e stress. Sebbene il tumore fosse stabile, nel 2017 Isi si è sottoposta a una PET-CT di controllo ed è stata scoperta una massa nel polmone. Questo ha portato a nuovi esami e consultazioni. Il professor Merimsky, il nostro oncologo, è stato la nostra guida in questo nuovo capitolo. Come accade di solito, non è stato possibile eseguire una biopsia a causa della localizzazione della massa, quindi l'unica opzione era l'intervento chirurgico per rimuoverla. Durante l'intervento, la biopsia in sezione congelata ha confermato la presenza di un cancro al polmone, ma il dottor Paz, il chirurgo, ha deciso di aspettare i risultati della biopsia. L'intervento di estrazione del lobo superiore del polmone sinistro è proseguito due settimane dopo.

Sia il cancro al polmone (adenocarcinoma) che il cordoma sono tumori primari; non c'è alcuna relazione tra loro. Devo dire che, probabilmente e per ironia della sorte, il cordoma ha salvato la vita di Isi, poiché il cancro ai polmoni è stato scoperto in una fase iniziale durante una PET-CT destinata a monitorare i progressi del cordoma. Isi si è ripresa dopo i due interventi al torace. Non è stato facile, ma col tempo è tornato in forze.

Tornando al cordoma, nel corso degli anni Isi ha perso la massa muscolare e la funzione nervosa del piede sinistro. Tuttavia, è in grado di camminare e siamo convinti che il trattamento scelto fosse la migliore opzione disponibile.

Siamo costantemente in contatto con la Fondazione Cordoma, in particolare con Shannon, che ci ha dato un grande sostegno. Nella Fondazione abbiamo incontrato persone incredibili come Josh Sommer, Patty Cogswell, il compianto Hans Keulen e molti altri. Abbiamo partecipato a due conferenze in Europa organizzate da Hans, ma dopo la sua morte l'attività della Fondazione in Europa è diminuita. (Nota: servire meglio i pazienti di tutto il mondo è una delle principali priorità della Fondazione Cordoma per l'anno a venire. Qui potete vedere il nostro crescente numero di risorse internazionali). Isi ha donato i tessuti del suo tumore alla Fondazione per la ricerca e di recente ha partecipato allo studio di storia naturale del National Cancer Institute degli Stati Uniti.

Nell'estate del 2021, una MRI ha mostrato una nuova massa sulla sezione destra del sacro. La scoperta ha portato nuovamente timori e stress. Ancora una volta, ho tenuto separata l'ansia e ho iniziato a cercare, trovare, raggiungere. Le opzioni erano "non fare nulla e aspettare" o iniziare un trattamento sistematico con Glivec (Gleevec/imatinib). Come sempre, ci siamo consultati con il professor Boriani, che ci ha detto che non era possibile fare nulla, che il Glivec avrebbe probabilmente fermato la crescita per un po', ma con effetti collaterali, e che era giunto il momento di eseguire la resezione in blocco o la radioterapia.

L'idea dell'intervento mi ha paralizzato per qualche tempo; non riuscivo a respirare. Leggendo tra le righe, ho deciso di esplorare l'opzione della radioterapia. In Germania hanno escluso questa opzione, dicendo che un secondo ciclo di radiazioni non sarebbe stato possibile. Non ero soddisfatto di questa risposta e decisi di chiamare Freddy Rosenfeld. Anche in questo caso è iniziato il miracolo. Freddy contattò immediatamente il Professor Hug, l'oncologo radioterapista che dirige MedAustron, un centro di ionoterapia in Austria. Il Prof. Hug ha agito rapidamente, rivedendo le immagini con il Dr. Fossati, un oncologo radioterapista. Il loro parere era che un secondo trattamento con ioni di carbonio era fattibile, con la necessità di un distanziatore per proteggere il retto.

Un secondo ciclo di radiazioni non è comune; credo che Isi sia il primo paziente al mondo ad aver ricevuto due radiazioni agli ioni di carbonio per un cordoma sacrale. I professori Boriani e Kollender erano molto fiduciosi nell'approccio, e Freddy e Igal ci hanno aiutato ancora una volta a ottenere l'approvazione delle assicurazioni. In poco tempo eravamo in Austria pronti per iniziare il trattamento. Come durante un'ondata di COVID-19, ci trasferimmo in Austria con tutti i nostri tre figli, che continuarono a lavorare e a studiare a distanza dalla piccola città di Wiener Neustadt.

Questo viaggio è stato più lungo, poiché Isi aveva bisogno di un intervento chirurgico di distanziamento prima delle radiazioni. Non c'era alcuna certezza che l'intervento sarebbe riuscito, ma senza il distanziatore c'era un grosso rischio di perforazione del retto a causa delle radiazioni. L'intervento è stato eseguito dal dottor Viragos di Wiener Neustadt. Il Dr. Viragos ha spiegato i rischi dell'intervento, compresa la possibilità di aprire l'addome per inserire lo spaziatore. Il Dr. Viragos è riuscito a inserire lo spaziatore, in laparoscopia e senza aprire l'addome, grazie a Dio! Il dottor Viragos non solo è riuscito a inserire il distanziatore, ma è anche riuscito a separare il tumore dal colon, facendo stare Isi più tranquilla.

Durante i cinque giorni di ricovero a Wiener Neustadt, le visite erano consentite solo mezz'ora al giorno a causa delle restrizioni del COVID. Sono stati giorni difficili, anche se è stato un grande sollievo sapere che il distanziatore era stato posizionato e che le radiazioni sarebbero state più sicure. Pochi giorni dopo l'intervento, è iniziata la radioterapia presso MedAustron. MedAustron è una struttura incredibile, gestita dai migliori professionisti della sanità. Si sono presi cura di noi e ci hanno aiutato con tutto, anche con l'alloggio. Ci hanno adottato e ci hanno fatto sentire al sicuro. Dal trattamento alla ricerca di libri in spagnolo, fino alla ricerca di una piscina per il mio allenamento, si sono presi cura di ogni dettaglio. Sono certa che la loro ospitalità abbia contribuito ai risultati positivi del trattamento.

Sebbene l'intensità delle radiazioni fosse superiore a quella del trattamento in HIT, gli effetti collaterali e il dolore erano molto inferiori rispetto a quelli di Heidelberg. Non solo la tecnologia è avanzata in sette anni, ma anche la professionalità e la dedizione del Prof. Hug e del Dr. Fossati hanno contribuito al risultato positivo del trattamento. Il Dr. Fossati ha pianificato con cura il trattamento, ci ha spiegato tutti i dettagli e si è assicurato di ridurre al minimo l'impatto delle radiazioni sulle radici nervose. Poiché in agosto era alta stagione in Austria, è stato difficile trovare un alloggio. Per le prime due settimane abbiamo alloggiato all'Hilton nel centro di Wiener Neustadt. Non è stato facile per una famiglia di cinque persone vivere per 14 giorni in due camere d'albergo, ma alla fine siamo riusciti a divertirci passeggiando per il centro città, scoprendo piccoli ristoranti e assaggiando la cucina austriaca. Tra le visite in ospedale e le radiazioni, siamo riusciti anche a fare piccole gite a Vienna e nelle zone circostanti. L'Austria è un paese bellissimo e la gente è molto gentile. Dopo due settimane ci siamo trasferiti a casa di Manfred. Avevamo spazio, stanze, un giardino e persino una piscina. Grazie Manfred per la tua ospitalità e per averci fatto sentire a casa. La casa di Manfred è stata la nostra casa e il nostro ufficio per un mese. Abbiamo trasformato il soggiorno in un ufficio domestico, dove ognuno di noi lavorava e imparava a distanza mentre Isi si curava.

Il trattamento è terminato e siamo tornati in Israele. Ora Isi si sottopone a una risonanza magnetica ogni tre mesi. Nel frattempo sta andando bene e speriamo che si stabilizzi nel tempo. Poiché il nuovo tumore è sul lato destro, ora i dolori e i crampi sono in entrambe le gambe. Lo spirito di Isi non viene mai meno: nuota e fa fisioterapia per rafforzare il suo corpo. Isi va avanti nonostante il percorso difficile e gli ostacoli. Questo spirito positivo è una lezione per tutti noi: giorno per giorno, senza pensare troppo. Quando arrivano i problemi, li risolviamo e andiamo avanti.

Il futuro è sconosciuto; ogni giorno in cui siamo insieme e riusciamo a respirare è un miracolo.

Vorrei citare molti altri angeli oltre ai nomi sopra citati:

• Il Dr. Elias Castel, il nostro più caro amico e più che altro un fratello, che ci ha sempre ascoltato, consigliato, aiutato e curato.
• Il dottor Mike Cusnir, mio caro cugino e brillante ematologo, che ci ha aiutato e guidato.
• Il dottor Paul Translateur, nostro caro amico e grande ortopedico.
• Tutte le mie sorelle, ognuna delle quali è il mio sostegno.
• Mia madre, per essersi presa cura di Michelle quando era piccola e noi eravamo lontani per i trattamenti.
• I miei figli maggiori Jonathan e Debbie, che si prendono cura del padre e mi sostengono in tutti questi viaggi fuori dal comune.
• Michelle, la mia tredicenne. Fin dalla sua prima infanzia circondata dai suoi genitori, impegnati in esami, colloqui e tutto ciò che riguarda la convivenza con una malattia difficile.
• Il mio capo Eli, che mi ha sostenuto e guidato nei prossimi passi.
• Tutti i nostri amici e familiari, che hanno capito e si sono preoccupati tanto - grazie.