Isi and Sari Ghitis

Capitolo I (pubblicato nel maggio 2022)

Questo è dedicato ai nostri angeli; ogni nome qui citato è stato un angelo per noi nel difficile viaggio della lotta per una cura, della lotta per la vita. Grazie, angeli.

Tutto è iniziato nel 2012, quando mio marito Isi aveva 52 anni, e a una festa è caduto durante il gioco delle "sedie musicali". Una donna è caduta su di lui cercando di prendere la sedia. Da quel momento è iniziato il dolore alla parte bassa della schiena. Mio marito era molto dinamico e atletico; aveva un'azienda di giardinaggio e lavorava anche fisicamente. Era strano che il dolore non scomparisse dopo pochi giorni. Nei mesi successivi, con l'aumentare del dolore, abbiamo consultato un numero illimitato di medici di diverse specialità. Tutti collegavano il dolore al trauma. Ci recammo persino da un ortopedico di alto livello che ci chiese una TAC; la TAC risultò in tre dischi. Dopo aver esaminato il secondo disco, la diagnosi fu di ernia lombare. Non guardò il terzo disco... e il tempo passò.

La nostra piccola figlia aveva già 5 anni; suo padre viveva con molto dolore e non era in grado di sollevarla in braccio. Ricordo come fosse oggi che un venerdì mattina chiamammo il nostro medico e buon amico Dr. Haim Stroh, che conosceva Isi fin dall'infanzia. Il dottor Stroh disse che non aveva senso che un giovane così atletico soffrisse di dolori da trauma per così tanto tempo e chiese la cosa più semplice che tutti gli altri non avevano mai chiesto: una radiografia della schiena. Il dottor Haim Stroh è stato al nostro fianco durante questo viaggio, occupandosi dei dettagli medici, aiutandoci, curandoci e sostenendoci. In quelle radiografie era già visibile una massa e tutto è iniziato: ricerca di uno specialista, TAC, MRI, biopsia. Grazie a mia sorella Jenny e a sua cognata Michal, che si sono impegnate in questo progetto e ci hanno aiutato, abbiamo avuto accesso al miglior medico della zona, il Prof. Kolander.

Il cordoma è una malattia molto rara; in Israele (dove viviamo), ci sono pochissimi casi all'anno. Tuttavia, già dalla MRI il radiologo sospettava un cordoma del sacro. Il dottor Friedman, uno dei migliori radiologi in Israele (grazie a Michal per averlo contattato), ha decifrato la MRI. In attesa dei risultati della biopsia è stata esplorata un'altra teoria, un mieloma (cancro del sangue). Tuttavia, il dottor Erdan (un ematologo molto speciale, purtroppo scomparso in seguito) ha escluso il mieloma. Venne scoperta una malattia del sangue chiamata MGUS, che da allora abbiamo seguito ogni anno con l'ematologo. Ma questo non spiegava il tumore. In seguito, il referto della biopsia confermò la diagnosi: cordoma avanzato del cacro. A quel punto è iniziata la corsa, esplorando, cercando competenze, imparando e cercando aiuto in tutto il mondo.

Il nostro medico principale, il Prof. Kolander, suggerì un intervento chirurgico combinato con la radioterapia, intervento che avrebbe potuto lasciare Isi con gravi handicap e persino perdere la capacità di camminare. Divenni un "leone" e inviai lettere ed e-mail a tutti gli esperti del mondo: tra cui il Prof. Varga in Ungheria, il Dr. Fridlander e Rav Firer in Israele, e molti altri. L'opinione comune era quella di eseguire una resezione in blocco del tumore, un intervento complicato con molti rischi e molti handicap funzionali. Il 31 dicembre 2013, dopo un consulto di seconda opinione con un esperto dell'ospedale di Tel Hashomer, mio marito disse che non avrebbe eseguito l'intervento, che preferiva morire e non essere un uomo a metà. Fumava in macchina con i finestrini chiusi; io non riuscivo nemmeno a dire una parola. Due ore dopo mia sorella Jenny mi chiamò e mi disse: "Devi incontrare il Prof. Boriani dall'Italia, è un esperto e sta operando in Israele, vai a cercarlo". Con pochissime informazioni, cercai di ottenere il numero di telefono del Prof. Boriani e chiamai tutti i Boriani che riuscii a trovare sul web, finché finalmente raggiunsi sua moglie in Italia. Non è stato facile convincerla, ma alla fine mi ha dato il suo numero. Ho chiamato il Prof. Boriani; mi ha detto che non avrebbe avuto il tempo di incontrarmi perché sarebbe partito per l'aeroporto tra poche ore. Lo pregai di aspettare. Il Prof. Boriani mi ha aspettato e il miracolo è iniziato. Ho guidato come una pazza fino al suo hotel e, dato che sono molto organizzata, avevo tutte le immagini e i risultati degli esami sul mio portatile. Il Prof. Boriani ha esaminato attentamente le immagini e, pur essendo un chirurgo, ha detto: "Se fosse per me, farei una terapia con ioni carbonio. Ha spiegato che la terapia è relativamente nuova e disponibile solo in pochi posti al mondo, il centro più esperto è in Giappone. Il Prof. Boriani disse che era meglio in Germania, all'HIT (Heidelberg), perché sarebbe stato più accessibile per noi, mi diede i dettagli e tornò a casa.

Era la sera del 31 dicembre 2013. È iniziata la corsa per cercare di raggiungere i centri Carbon-Ion, inviare le informazioni richieste, spedire le immagini, ottenere l'accettazione della terapia, ottenere l'approvazione dei nostri medici in Israele e, naturalmente, dell'assicurazione. Per quanto riguarda la Germania, abbiamo dovuto aspettare con molta pazienza perché erano in vacanza a Capodanno e dopo il loro ritorno è stato molto difficile contattarli. Ho persino chiesto alla mia cara amica Debbie, che vive a Francoforte, di parlare con loro, lei è andata personalmente all'HIT e loro hanno reagito! Il Giappone ha accettato di eseguire il trattamento, ma abbiamo esitato perché era molto complicato trasferirsi in Giappone per quasi 2 mesi. Cosa avremmo potuto fare con la nostra piccola figlia? Come comunicare con la gente del posto? Infine, anche l'HIT ha accettato e la corsa per ottenere la copertura assicurativa è iniziata. Grazie a Freddy Rosenfeld, gentilmente citato dal Prof. Boriani, abbiamo ottenuto l'approvazione della nostra assicurazione privata. Freddy ha contattato il Rav Firer, un'autorità in materia di malattie gravi e trattamenti. Nel frattempo, e prima che Rav Firer desse la sua accettazione, un venerdì mattina Freddy mi chiamò e mi disse: "Vai a prendere un campione di tessuto tumorale e portalo subito a Rav Firer, un rabbino lo porterà alla Mayo Clinic". Non esitammo nemmeno un secondo e ci recammo al laboratorio di Ichilov. Il venerdì non è un giorno lavorativo in Israele, quindi il laboratorio era quasi chiuso. Siamo riusciti a trovare una persona (un angelo) e le abbiamo spiegato di cosa avevamo bisogno; in qualche modo ha accettato e abbiamo "RUBATO" un campione di tessuto del tumore dal laboratorio.

In poche ore, il campione di tumore era nelle mani del Rabbino, in viaggio verso gli Stati Uniti. La Mayo Clinic ha confermato la diagnosi e i contatti di Rab Firer hanno dato la loro benedizione per il trattamento con fasci di ioni di carbonio. I nostri angeli Yigal e Carmit hanno lavorato con Freddy per ottenere l'accettazione dell'assicurazione e un'ottima copertura. Purtroppo, la Maccabi, la nostra assicurazione pubblica, non ha accettato il trattamento, nonostante fosse la migliore opzione per Isi. Ripensandoci, credo che avremmo potuto far loro causa, ma la nostra mente era totalmente concentrata sul trattamento e sulla guarigione.

Alla fine di gennaio 2014, Isi ha iniziato il trattamento con ioni carbonio in applicazione attiva a Heidelberg, nell'ambito dello studio ISAC. Abbiamo lasciato la nostra bambina con mia madre in Israele e ci siamo trasferiti a Heidelberg per un mese e mezzo. Il trattamento consisteva in 6 settimane di radiazioni e poi un'ulteriore settimana per stabilizzarsi prima di tornare a casa. Heidelberg è una bellissima città a 30 minuti da Francoforte. Francoforte è circondata da un fiume e da montagne. Essendoci un'importante università, la città è piena di giovani che vanno in bicicletta. A Heidelberg abbiamo affittato un appartamento molto accogliente e moderno dal signor Chandler, che è sempre stato molto gentile con noi. Ogni mattina portavo a casa una baguette fresca e calda dal panificio sotto casa. Grazie a Debbie, Leo, Vivian e Matthias che ci hanno aiutato durante il nostro soggiorno a Heidelberg e dopo la fine del trattamento. Il trattamento non è stato per niente facile, Isi ha sofferto di dolori intensi e crampi che sono aumentati con il tempo. Almeno non ha perso la funzionalità. Dopo il trattamento, il Prof. Kolander, il Dr. Stroh, il Prof. Boriani e l'ufficio del Prof. Debus all'HIT hanno effettuato un attento follow-up. Isi è stato il primo paziente israeliano trattato con gli ioni di carbonio. Dopo il suo trattamento, altri pazienti sono stati indirizzati ai centri di ioni carbonio e protoni, e in questo senso siamo molto soddisfatti del nostro contributo ad altre cure sanitarie.

Nei 7 anni successivi ci sono stati alti e bassi, ogni MRI ha portato con sé molta ansia e stress. Sebbene il tumore fosse stabile, nel 2017 l'Isi ha eseguito una PET-CT di controllo e ha scoperto una massa nel polmone. Questo ha portato a nuove ricerche e consultazioni. Il Prof. Merimsky, il nostro oncologo, è stato la nostra guida in questo nuovo capitolo. Come accade di solito, non è stato possibile eseguire una biopsia a causa della localizzazione della massa e l'unica opzione era l'intervento chirurgico per rimuoverla. Durante l'intervento, la biopsia in sezione congelata ha confermato la presenza di un cancro al polmone, ma il dottor Paz, il chirurgo, ha deciso di aspettare i risultati della biopsia. L'intervento di estrazione del lobo superiore del polmone sinistro è proseguito due settimane dopo. Sia il tumore al polmone (adenocarcinoma) che il cordoma sono tumori primari e non c'è alcuna relazione tra loro. Devo dire che, probabilmente e ironicamente, il cordoma ha salvato la vita di Isi, poiché la massa è stata scoperta in una fase iniziale durante una PET-CT destinata a monitorare l'evoluzione del cordoma. Isi si è ripresa dai due interventi al torace, che non sono stati facili, ma col tempo è tornata in forze.

Tornando al cordoma, nel corso degli anni Isi ha perso la massa muscolare e le funzioni nervose del piede sinistro. Ciononostante, Isi poteva camminare e noi eravamo convinti che il trattamento scelto fosse la migliore opzione disponibile. Siamo sempre in contatto con la Chordoma Foundation, in particolare con Shannon, che ci è stata di grande sostegno. Abbiamo incontrato nella fondazione persone incredibili come Josh, Patty, Hans (RIP), David e molti altri. Abbiamo partecipato a due conferenze in Europa organizzate da Hans, ma dalla sua morte l'attività della fondazione in Europa è diminuita. Isi ha donato i tessuti del suo tumore alla Fondazione per la ricerca e ha partecipato di recente al programma NIH.

Durante l'estate del 2021, la MRI eseguita ha mostrato una nuova massa sulla sezione destra del sacro. La scoperta ha portato nuovamente paura e stress. Di nuovo, ho lasciato da parte l'ansia e ho iniziato a cercare, trovare, raggiungere. L'alternativa era "non fare nulla e aspettare" o iniziare un trattamento sistematico con il Gleevec. Come sempre ci siamo consultati con il Prof. Boriani che ci ha detto che il non fare nulla non è un'opzione, che il Gleevec probabilmente fermerà la crescita per un po' ma con effetti secondari, e ci ha detto che è il momento di eseguire la resezione in blocco o la radioterapia.

L'idea dell'intervento mi ha paralizzato per qualche tempo; non riuscivo a respirare. Leggendo tra le righe, ho deciso di esplorare l'opzione delle radiazioni. In Germania hanno escluso questa opzione, dicendo che una seconda radiazione non sarebbe stata possibile. Non ero soddisfatta di questa risposta e decisi di chiamare Freddy Rosenfeld. Anche in questo caso è iniziato il miracolo. Freddy contattò immediatamente il Prof. Hug, che dirige MedAustron, il centro Beam in Austria. Il Prof. Hug è intervenuto rapidamente e ha esaminato le immagini con il Dr. Fossati, il suo oncologo radioterapista. Il loro parere è stato che un secondo trattamento con ioni di carbonio era SI fattibile, con la necessità di un distanziatore per proteggere il retto.

La seconda radiazione non è comune; credo che Isi sia il primo paziente al mondo ad aver ricevuto due radiazioni agli ioni di carbonio per un cordoma sacrale. I professori Boriani e Kolander erano molto fiduciosi nell'approccio e Freddy e Yigal ci hanno aiutato ancora una volta a ottenere l'approvazione dell'assicurazione. In poco tempo eravamo in Austria pronti per iniziare il trattamento. Poiché si trattava dell'ondata COVID-19, ci siamo trasferiti in Austria con tutti i nostri tre figli che continuano a lavorare e a studiare a distanza da Wiener Neustadt. Questo viaggio è stato più lungo perché Isi aveva bisogno di un intervento chirurgico di distanziamento prima della radioterapia. Non c'era alcuna certezza che l'intervento sarebbe riuscito e poi, senza il distanziatore, c'era un grosso rischio di perforazione del retto a causa delle radiazioni. L'intervento è stato eseguito dal dottor Viragos di Wiener Neustadt. Il dottor Viragos ha spiegato i rischi dell'intervento, compresa la possibilità di aprire l'addome per inserire lo spaziatore. Il dottor Viragos è riuscito a inserire il distanziatore in laparoscopia, senza aprire l'addome. Grazie a Dio!

Il dottor Viragos non solo è riuscito a inserire il distanziatore, ma è anche riuscito a separare il tumore dal colon, facendo stare Isi più tranquilla. Durante i 5 giorni di ricovero a Wiener Neustadt e a causa delle restrizioni del COVID, erano consentite solo visite di mezz'ora al giorno. Sono stati giorni difficili, anche se è stato un grande sollievo sapere che il distanziatore era stato posizionato e che le radiazioni sarebbero state più sicure. Pochi giorni dopo l'intervento, è iniziata la radioterapia a MedAustron. MedAustron è una struttura incredibile, gestita dai migliori professionisti della sanità. Si sono presi cura di noi e ci hanno aiutato con tutto, anche con l'alloggio. Ci hanno adottato e ci hanno fatto sentire al sicuro. Dal trattamento alla ricerca di libri in spagnolo, fino alla ricerca di una piscina per il mio allenamento, si sono presi cura di ogni dettaglio. Sono certa che la loro ospitalità abbia contribuito ai risultati positivi del trattamento.

Sebbene l'intensità delle radiazioni fosse superiore a quella del trattamento in HIT, gli effetti collaterali e il dolore erano molto inferiori rispetto a quelli di Heidelberg. Non solo i progressi tecnologici compiuti in 7 anni, ma anche la professionalità e la dedizione del Prof. Hugh e del Dr. Fossati hanno contribuito al risultato positivo del trattamento. Il dottor Fossati ha pianificato con cura il trattamento, ci ha spiegato tutti i dettagli e si è assicurato di ridurre al minimo l'impatto delle radiazioni sulle radici nervose. MedAustron si trova in una piccola città chiamata Wiener Neustadt, a 40 km da Vienne. Abbiamo deciso di soggiornare a Wiener Neustadt per essere più vicini all'ospedale e al centro di radioterapia. Poiché in agosto era alta stagione in Austria, abbiamo dovuto lavorare molto per trovare un alloggio. Per le prime due settimane abbiamo alloggiato all'Hilton nel centro della città e poi ci siamo trasferiti in una casa.

Non è stato facile per una famiglia di cinque persone vivere per 14 giorni in due camere d'albergo, ma alla fine siamo riusciti a divertirci camminando per il centro, scoprendo piccoli ristoranti e assaggiando la cucina austriaca. Tra le visite in ospedale e le radiazioni, siamo riusciti anche a fare piccole gite a Vienne e dintorni. L'Austria è un paese bellissimo e la gente è molto gentile. Dopo due settimane ci siamo trasferiti a casa di Manfred. Avevamo spazio, stanze, un giardino e persino una piscina. Grazie, Manfred, per la tua ospitalità e per averci fatto sentire a casa. La casa di Manfred è stata la nostra casa e il nostro ufficio per un mese. Abbiamo trasformato il soggiorno in un ufficio domestico, ognuno di noi lavorava e imparava a distanza mentre Isi riceveva il trattamento. Il trattamento è terminato e siamo tornati in Israele. Isi sta eseguendo una MRI ogni 3 mesi, nel frattempo sta andando bene sperando in una stabilità nel tempo.

Poiché il nuovo tumore è sul lato destro, ora i dolori e i crampi sono su entrambe le gambe. Lo spirito di Isi non viene mai meno; Isi nuota e fa fisioterapia per rafforzare il suo corpo. Isi sta attraversando un percorso difficile e pieno di ostacoli. Questo spirito positivo è una lezione per tutti noi: giorno per giorno, senza pensare troppo. Quando arrivano i problemi, li risolviamo e andiamo avanti. Il futuro è sconosciuto, ogni giorno in cui siamo insieme e respiriamo è un miracolo.

Vorrei menzionare molti altri angeli oltre ai nomi sopra citati

• Ildottor Elias Castel, il nostro più caro amico e soprattutto un fratello, che ci ascolta sempre, ci consiglia, ciaiuta e ci cura.
• Il dottor Mike Cusnir, mio caro cugino e brillante ematologo, che ci ha aiutato e guidato.
  
• Le mie sorelle, tutte, e ognuna di loro è il mio sostegno.
  
• Mia madre si è presa cura di Michelle quando era piccola e quando eravamo lontani per i trattamenti.
• I miei figli grandi, Jonathan e Debbie, si prendono cura del padre e mi sostengono in tutti questi viaggi fuori dal comune.Michelle, la mia^tredicenne. Michelle, la mia tredicesima figlia,circondata dai suoi genitori impegnati inesami, colloqui e tutto ciò che riguarda la conduzione di una malattia difficile.
• Il mio capo Eli, che mi sostiene e mi guida nei prossimi passi.
• Tutti i nostri amici e familiari, che hanno capito e si sono preoccupati così tanto - grazie.

Parte II

Oggi è il 21 aprile 2024, un giorno prima della Pasqua ebraica; Isi è morta dieci giorni fa, il 5 aprile alle 18:08.

Dopo il secondo trattamento in Austria, abbiamo effettuato regolari controlli con MRI. Negli ultimi due anni, Isi ha perso lentamente e dolorosamente molte capacità. L'estate scorsa (2023) ha avvertito un dolore molto forte, erroneamente diagnosticato come una fessura; devo dire che l'errata diagnosi ha portato a un dolore ancora maggiore, causato anche dagli esami del medico. Inoltre, perse la massa muscolare della gamba sinistra e dovette camminare con un bastone. Quell'estate avevamo programmato un bellissimo viaggio in Spagna, ma il giorno prima mi chiese di annullarlo perché aveva forti dolori. Isi fece di tutto per recuperare i muscoli: cercò di nuotare, comprò una bicicletta statica. Ma tutto era difficile, anche nuotare nella nostra piccola piscina. Da quel momento Isi passò la maggior parte del tempo dolorante sul divano. Non era in grado di camminare a piedi nudi sulla spiaggia, come faceva le estati precedenti. Non era in grado di guidare e nemmeno di sedersi in macchina. E poi, la MRI del giugno 2023 ha escluso una fessura e ha confermato la progressione del tumore. Provai paura, incertezza, ma iniziai subito a telefonare e a mandare e-mail ai nostri esperti. La radioterapia, sostenuta dal professor Boriani e dal nostro professor Hug, ci ha offerto una terza radioterapia, sostenuta dal professor Boriani e dai nostri medici in Israele.

Nell'agosto del 2023 ci recammo in Austria presso MedAustron per 6 settimane. Anche se Isi soffriva molto, le radiazioni lo hanno alleviato in qualche modo e ha potuto godersi un po' di tempo libero. Abbiamo fatto piccole gite con i nostri figli e con il fratello e il cugino di Isi. Abbiamo trascorso dei bei giorni. Ma lui era sempre dolorante. Un paio di mesi dopo il nostro ritorno in Israele accaddero cose molto brutte, il dolore divenne più forte e le incapacità peggiorarono. Isi ha cercato di fare una MRI, ma era così difficile che è stata fatta in anestesia generale.

Dal momento in cui la MRI è terminata (11 dicembre 2023) è successo qualcosa di molto brutto. Isi non era in grado di stare in piedi e di controllare gli sfinteri. Ho chiamato un'ambulanza e ho portato Isi al pronto soccorso dell'ospedale Ichilov di Tel Aviv, dopodiché è iniziata la lotta per il ricovero. A Ichilov hanno confermato che Isi aveva un'infezione e batteri di origine sconosciuta. È stato l'inizio di un incubo. Antibiotici, farmaci per contrastare gli effetti secondari delle medicine, molti esami, alcuni dei quali veramente dolorosi e ignari dei maligni e delle cattive condizioni di Isi. Parallelamente, la MRI fatta in precedenza confermava l'espansione del tumore nel canale nervoso.

Il primo ricovero a Ichilov fu un'esperienza molto brutta e triste, perché l'équipe medica e di supporto non trattò Isi con gentilezza. Un giorno, Isi era da solo (senza la famiglia) mentre andava a fare la doccia e il medico gli disse: "Sono arrivati i risultati della TAC, hai una metastasi", senza alcuna preparazione precedente e senza nemmeno chiedermi di stare con lui per quel terribile aggiornamento. Isi è stato rilasciato a casa in "hospice" con una flebo per continuare il trattamento antibiotico. A casa ha sofferto molto. La somministrazione dell'antibiotico in vena è stata eseguita da mia figlia (¹⁴ anni) e da mio figlio! Dopo 10 giorni a casa, Isi ha avuto un nuovo collasso ed è tornato in ospedale.

È difficile per me ricordare la cronologia degli eventi, ma Isi non è mai tornato a casa dall'ospedale, è quasi morto per uno shock da sepsi e ha sofferto di altre infezioni e batteri. Isi si riprese dallo shock, credo per miracolo, con il suo spirito elevato e la sua voglia di vivere. Ma la sua vita era miserabile: aveva una frattura patologica all'omero sinistro, il catetere, i pannoloni, non era in grado di camminare e nemmeno di sedersi, e come se non bastasse a causa delle infezioni resistenti doveva stare in "isolamento tattile". Ciò significa che non potevamo aiutarlo senza indossare i guanti e non potevamo abbracciarlo.

Durante tutto questo tempo suo zio Victor ha costruito con le sue mani una doccia per Isi al primo piano, sperando che Isi tornasse a casa. Questo ha dato a Isi molta speranza, perché ogni giorno chiedeva informazioni sull'avanzamento del progetto. Grazie, tio Victor. A quel tempo, l'unica gioia che aveva era ascoltare sua figlia Debbie che suonava la chitarra e cantava per lui. Isi era cosciente e la sua mente era lucida, ma l'unica parte del suo corpo che ancora funzionava era la mano destra.

E poi esami sempre più dolorosi, tra cui 4 biopsie, mentre i risultati patologici erano inconcludenti. Infine, il peggio del peggio: L'oncologo ha confermato la presenza di un^terzo tumore primario e aggressivo, il Sarcoma metastatico. E raccomandò di iniziare un trattamento di chemioterapia per il sarcoma. Nonostante Isi fosse molto debole, accettò il trattamento, perché desiderava tanto vivere.

Parallelamente, mi sono consultato con medici esperti in Europa che hanno detto che era molto improbabile che la stessa persona potesse avere anche il cordoma e il sarcoma. Ho inviato i vetrini in Italia per un secondo parere, ma il risultato è arrivato molto tardi, dopo la morte di Isi. Il referto escludeva il sarcoma!

Isi iniziò la chemioterapia (per un cancro che probabilmente non aveva) e lo trasferimmo in un istituto di cura complesso. Lì è rimasto per soli 10 giorni, finché non è precipitato di nuovo e di nuovo in ambulanza a Ichilov. Isi è stato portato in terapia intensiva, il suo obiettivo di vita lo ha portato fuori dal pericolo immediato, ma era molto debole. Isi ha chiesto di continuare la chemioterapia e noi abbiamo rispettato il suo desiderio. Alcuni giorni dopo l'ultimo trattamento, Isi era molto debole e dolorante, poi è iniziato il delirio, la sua mente non era più lucida. L'oncologo ha confermato che la chemioterapia non stava funzionando e da quel momento abbiamo iniziato le cure di supporto, trasferendo Isi in un hospice dove ha trascorso i suoi ultimi giorni.

Il ricovero di Isi è stato lungo, molto lungo, quasi 4 mesi di intensa tortura, impotenza e tristezza. Non lo abbiamo mai lasciato solo e insieme a me e ai miei figli anche suo fratello Salo e il suo ottimo amico Bucho lo hanno aiutato, accompagnato e sostenuto. La nostra routine è diventata stare in ospedale, un po' di lavoro, un po' di casa. Grandi e simpatici amici ci facevano visita ogni giorno e non si dimenticavano di noi neanche per un attimo. Il trasferimento di Isi all'hospice è stata una decisione complessa, poiché lì non si eseguono procedure salvavita. La decisione è stata sostenuta dalla fantastica équipe di cure palliative di Ichilov (grazie al dottor Michal). Ma dopo il primo giorno di ricovero ci siamo finalmente sentiti in pace, abbiamo potuto portare Isi fuori dalla stanza, in giardino, sotto gli eucalipti che amava tanto. Abbiamo dimenticato l'isolamento e abbiamo toccato e amato Isi. L'équipe dell'hospice si è occupata molto bene di Isi, sono stati gentili e comprensivi. Si sono presi cura anche di noi, ci hanno dato da mangiare e ci hanno aiutato con un supporto psicologico.

Venerdì pomeriggio, 5 aprile, Isi ha avuto difficoltà a respirare ed è stato sostenuto con l'ossigeno. I miei figli, suo fratello Salo e io siamo rimasti seduti accanto a lui fino al suo ultimo respiro. Era qualche minuto prima dello Shabbat. Abbiamo acceso le candele dello Shabbat e detto l'ultimo kiddush accanto a lui, ma Isi non era più con noi. Isi è morto come un "Kadish", un uomo santo e pio. La tristezza e il vuoto rimarranno per sempre, ma Isi ha sofferto così tanto che sarebbe stato egoistico sperare che fosse vivo con la terribile malattia.

Questo è stato un viaggio lungo e doloroso. Ho imparato che la medicina non deve essere solo scienza, perché con l'avanzare della tecnologia i pazienti diventano numeri, immagini e grafici. Medici, avete una persona davanti al vostro computer, una vita intera, spaventata e che si affida a voi. So che siete molto impegnati, ma prendetevi qualche minuto per guardarli negli occhi: la cura è importante quanto i farmaci e i trattamenti. Durante lo Shiva, abbiamo scoperto Isi com'era da giovane, con tante foto, ricordi e canzoni. Lo abbiamo ricordato cantando le sue canzoni, recuperando i suoi ricordi. Godendo del bellissimo giardino che ha creato per noi, lo ricordo ogni momento mentre guarda i nostri tre figli, i suoi alberi e le sue creazioni.

Io e Isi abbiamo fatto tutto insieme per più di 36 anni e ora è una vita nuova e diversa senza di lui. Spero che questo nuovo capitolo sia pieno di gioia e tranquillità, celebrando la vita di Isi sempre con un sorriso.

Nella seconda parte dell'ultimo viaggio, molti altri angeli ci hanno sostenuto, sono solo alcuni nomi di questa lista:

• I miei figli Jonathan, Debbie e Michelle.
• Salo, suo fratello, che non ha mai lasciato Isi da solo.
  
• I suoi buoni amici Bucho e Michel
  
• I nostri zii Victor, Loretta e Tzipi
  
• Le mie sorelle, non potrei farlo senza di loro.
  
• Mike, suo fratello minore, e sua moglie Vicky (la mia sorellina).
  
• Il mio buon amico e il miglior medico di sempre Elias Castel
  
• Nurit e Keren della mia squadra di nuoto e la mia allenatrice Cindy mi hanno sostenuto e mi hanno fatto dimenticare per un po' la tristezza.
• I nostri vicini sono sempre pronti ad aiutare e premurosi, grazie Ari, Regina e Keren.
  
• Alcuni medici di Ichilov, l'équipe palliativa, il dottor Dani, l'infermiera Israela, il dottor Amir Sternheim, Viki Hanes, che visitava Isi ogni mattina mentre andava al lavoro, portandogli un caffè caldoe un sorriso, gli assistenti sociali e molti altri.
• Il team professionale ed eccellente dell'Hospice di Tel Hashomer. Grazie, Libi.
  
• Il nostro caro professor Kollender, il dottor Haim Stroh e il mio consulente Freddy Rosenfeld.
  
• Il dottor Sadi dell'équipe dell'hospice, che si è preso del tempo per capire Isi in modo olistico.
  
• La dottoressa Silvia Stacchiotti in Italia e i dottori Hug e Fossati in Austria.
  
• Il dottor Mike Cusnir, mio cugino dagli Stati Uniti.
  
• Tutti i nostri cari amici e familiari, che portano sempre cibo delizioso, telefonano, si preoccupano e ci fanno visita.