Mi chiamo Heather e sono una sopravvissuta al cordoma. Non avrei mai pensato che, poco più di un anno fa, avrei iniziato il mio viaggio da guerriera del cancro. Nell'ottobre del 2012 mi sono svegliata con forti dolori alla schiena e ai glutei. Questi episodi richiedevano antidolorifici per essere superati e di solito qualche giorno per riprendersi. Alla fine sono andata dal mio medico. Pensò che potesse trattarsi di un dolore al piriforme e mi mandò da un ortopedico. Anche l'ortopedico si è chiesto se si trattasse di un dolore muscolare per il quale avevo bisogno di fare fisioterapia. Il passo successivo del mio viaggio sarebbe stato il punto di svolta verso la scoperta del cancro. Una malattia non correlata mi fece finire al pronto soccorso per un piccolo blocco intestinale. I medici mi fecero una TAC all'addome e al bacino. L'ostruzione si è risolta nel giro di 24 ore, ma poco dopo la degenza in ospedale il medico che mi curava mi ha chiesto di venire nel suo studio. Aveva trovato qualcosa, mi chiesero di fare una MRI. Ero terrorizzata, ma sapevo che dovevo scoprire cosa stava succedendo. Per me la fede è stata parte integrante del mantenimento della calma mentre aspettavo molto, e dico molto.
Ricordo la sensazione surreale di visitare lo studio del mio oncologo la prima volta. Circondato dalla bellezza di Seattle, questo edificio era pieno di persone con la loro storia di cancro. Ricordo persino la fascia dell'ospedale che mi è stata messa sul braccio. Mi sentivo segnata e la cosa era inquietante. Quando finalmente ci sedemmo con il mio oncologo, questi disse che i risultati della MRI indicavano un cancro chiamato cordoma. Non avevo idea di cosa fosse in realtà. Avevo fatto delle ricerche, ma avevo deciso di fare un passo alla volta. Poi mi hanno mandato a fare una biopsia per avere una diagnosi più definitiva. La settimana di attesa mi sembrò un'eternità. Ho considerato questo viaggio, ho pregato molto, ho parlato molto e ho cercato di elaborare la potenziale diagnosi che avrebbe potuto cambiare il mio mondo. Cosa diventerò dopo questo? Ho persino pensato che forse mi stavo preparando a combattere una battaglia che sarebbe stata anche la mia fine in questo mondo.
Finalmente arrivò il giorno e aspettammo, nervosamente, ma con una strana pace, di sapere cosa fosse questa COSA che stava crescendo nel mio corpo. La risposta arrivò. "Heather, hai un cordoma". Con molta calma dissi: "Ok, cosa facciamo?". Il medico mi informò che avrei dovuto sottopormi a un intervento chirurgico per rimuovere la parte della colonna vertebrale che era stata invasa da questo sgradito ospite. "Che cosa significa, che cosa succederà al mio corpo, come starò quando sarà finito?". Le domande vorticavano nella mia testa e passai molto tempo a scrivere le mie domande, a porle e a prendere nota delle risposte. Ero determinata a essere il più preparata possibile. Mentre mi preparavo all'intervento, pensavo a chi volevo essere durante questa battaglia. Volevo brillare a prescindere da tutto e rimanere fedele a me stessa e che la fede, la forza e il coraggio mi portassero avanti!
Una delle parti più dolorose di questa battaglia è stata la condivisione della diagnosi con la mia famiglia e i miei amici. Questo si è rivelato ciò che mi ha aiutato a essere coraggiosa. Mio marito e mio figlio sono stati il mio principale sistema di sostegno, mentre mia figlia, che vive in un altro Stato, non ha potuto essere presente ma mi ha inviato l'amore e il sostegno di cui avevo bisogno. I miei amici e la mia famiglia hanno creato una pagina Facebook per me, dove inviavano messaggi d'amore e di sostegno. I messaggi mi hanno dato coraggio e mi hanno aiutato a rimanere me stessa, non solo una donna malata di cancro. Non volevo essere etichettata o tenere troppo stretta la diagnosi di cancro. Sarebbe stato qualcosa da cui sarei uscita e non da cui sarei rimasta.
Arrivò il giorno dell'intervento e mi sentii più serena che mai e pronta ad affrontare questa sfida. Ho avuto la fortuna di avere mio marito al mio fianco durante tutto questo. Il mio coraggioso figlio adolescente si è occupato del fronte domestico e dei nostri cani mentre ero in ospedale. Anche la mia migliore fidanzata è venuta a stare con me in ospedale e mi ha aiutato a mantenere il senso dell'umorismo mentre apprendevo ciò che l'intervento aveva fatto al mio corpo. I medici erano fiduciosi che l'intervento avesse raggiunto il risultato sperato: margini puliti e nessuna traccia di cancro! Una parte del mio sacro non c'era più - S3 fino all'osso sacro. Mi sono svegliata dall'intervento felice che tutto sembrasse funzionare e muoversi bene!
Ho scoperto che ero in grado di continuare a ridere, di credere che avrei potuto sconfiggere questo cancro e di uscirne migliore e più vera. Ci sono voluti 4 lunghi mesi perché la ferita dell'intervento guarisse, ma nel frattempo sapevo che potevo e avrei superato tutto questo. A partire dalla fine di gennaio, ho iniziato 32 trattamenti di radioterapia IMRT. Ho acquisito forza anche solo per camminare dalla macchina all'appuntamento. Ho imparato ad amare il mio team che mi ha aiutato a superare questa parte della mia esperienza con il cancro. Risate, sorrisi e tanta gentilezza mi hanno fatto andare avanti. Ho scoperto che una parte invincibile di me poteva aiutarmi a rimanere fedele a me stessa e questa sfida mi ha aiutato a diventare ancora di più quella che potevo essere. Suonare quella campana alla fine della radioterapia sembrava liberarmi di nuovo alla vita. Sono diventata più forte e più determinata a prendere ogni giorno come viene e a sconfiggere questo cancro. Se ce l'ho fatta io, ce la può fare chiunque sia stato colpito da questo cancro!
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.