L'inizio del mio viaggio con il cordoma è avvenuto dopo aver fatto delle analisi del sangue che hanno rivelato un livello ormonale elevato. Il mio medico ha quindi voluto controllare la mia ghiandola pituitaria, il centro di controllo degli ormoni, e gli esami hanno rivelato che avevo un tumore di grandi dimensioni.
A causa della posizione del tumore, i miei medici volevano rimuoverne il più possibile, dato che una parte del tumore era proprio intorno all'arterie carotidi. A novembre sono stata sottoposta a un intervento chirurgico transfenoidale e ho dovuto subire tre interventi in totale a causa di una perdita di liquido cerebrospinale (CSF). Mi è stato anche applicato un drenaggio lombare nella colonna vertebrale per favorire il drenaggio del liquor.
I risultati della patologia hanno rivelato che si trattava di un cordoma e attualmente sto decidendo i prossimi passi per eliminare la parte rimanente del tumore, il che probabilmente significherà un altro intervento chirurgico.
Al momento, fisicamente, mi sento bene! Sono di nuovo in grado di allenarmi e di portare a spasso i miei cani. Mentalmente, alcuni giorni sono difficili, altri mi sento bene. In questo viaggio bisogna prendere un giorno alla volta.
Una delle cose che ho trovato più utili in questo periodo è stato entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma, alcuni dei quali sono vicini alla mia età. Ognuno di loro mi ha raccontato il proprio percorso e mi ha dato ottimi consigli. È difficile, perché il cordoma è così raro e ogni paziente è diverso. Vorrei che ci fosse un gruppo più ampio di pazienti, come nel caso del cancro al seno, che renderebbe più facili le sperimentazioni cliniche sul cordoma.
Ho anche trovato la Chordoma Foundation e ho deciso di partecipare al NIH Natural History Study. Entrambi mi hanno dato accesso alle risorse. Il sito web della Fondazione contiene molte informazioni e spero di unirmi presto a uno dei loro gruppi di sostegno virtuale . Esiste anche un gruppo su Facebook per i pazienti e le famiglie affette da cordoma.
Se dovessi dare un consiglio a un altro paziente affetto da cordoma, sarebbe quello di assicurarsi di rivolgersi a un medico e/o a un radio-oncologo che abbia esperienza con il cordoma. Certo, è molto raro, ma la Chordoma Foundation ha un elenco di medici in base al Paese in cui si vive. FATE TUTTE LE DOMANDE CHE VOLETE! Non avevo assolutamente sentito parlare di cordoma prima di operarmi, quindi ho avuto molte domande durante il primo appuntamento con lo specialista.
Vorrei anche incoraggiare gli altri a utilizzare il proprio sistema di supporto, che sia la famiglia, gli amici, il coniuge, ecc. Saranno fondamentali durante il vostro percorso. Consiglio anche di entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma della vostra età.