Elizabeth and Justus

Dopo un'importante crescita, abbiamo notato che la spalla del nostro sedicenne era un po' più alta dell'altra. Abbiamo portato Justus da un medico ortopedico che ha confermato la scoliosi, ma ci ha chiesto di fare una MRI per escludere qualcosa di più grave.

Il pomeriggio successivo alla MRI, il medico ortopedico ci chiamò per dirci che Justus aveva un sospetto cordoma del clivus. Non avevo mai sentito quelle due parole: cordoma e clivus. Presi un pastello che era lì vicino e un pezzo di carta da grattare e le scrissi. Il chirurgo mi disse che se si fosse trattato di suo figlio, lo avrebbe portato all'MD Anderson per farlo visitare. Immediatamente sentii un colpo allo stomaco perché sapevo cosa significava MD Anderson... cancro.

All'epoca non avevo idea della gravità o della rarità di questo tumore. Vorrei non aver mai chiesto a Google di questo cancro che colpisce solo una persona su un milione, perché ho sentito il nostro mondo cambiare sotto i miei piedi. Sono sicura che tra me e mio marito avremmo potuto riempire un oceano con le nostre lacrime. Ci sentivamo soli e non sapevamo cosa fare.

Ho contattato la Fondazione Cordoma, che ha iniziato a inviarmi informazioni. Mi hanno anche messo in contatto con un gruppo su Facebook di altri pazienti affetti da cordoma o familiari di persone a cui era stato diagnosticato un cordoma. Ci siamo resi conto che, anche se si tratta di un cancro che colpisce una persona su un milione, molte persone ne sono affette. Ho anche visto molte persone colpite in modo diverso, il che non mi ha confortato affatto. Allo stesso tempo, ero grata che ci fossero così tante persone che capivano quello che stavamo passando.

Siamo riusciti a entrare all'MD Anderson dopo un paio di settimane. Ci spiegarono la gravità del cordoma e l'importanza dell'intervento. Il nostro chirurgo ci ha detto che aveva davvero una sola possibilità di ottenere tutto per ottenere la migliore prognosi a lungo termine. Mio marito gli fece le domande "e se", che io avevo troppa paura di fare. Il chirurgo ci guardò e disse: "Cinque anni fa l'intervento che sto per fare su vostro figlio non era nemmeno possibile, quando arriveremo a quella fase di what-if, chissà cosa sarà possibile!". Per la prima volta dopo settimane, ho sentito la SPERANZA.

Sedici giorni dopo la telefonata del medico ortopedico, Justus fu sottoposto a un intervento di quattordici ore. È stato il giorno più lungo ed estenuante della mia vita. Avevamo fiducia che Justus fosse proprio dove doveva essere e che la sua vita fosse nelle mani di Dio. Il chirurgo ha estratto tutto il tumore.

Poi Justus fu sottoposto a sette settimane di protonterapia per assicurarsi che non rimanessero resti microscopici del cordoma. Il medico protonoterapeuta mi disse una volta che, sebbene i cordomi siano un cancro su un milione, la metà dei suoi pazienti era stata trattata per questo. Questo mi ha confermato l'importanza di rivolgersi a specialisti del cordoma, che è la prima cosa che mi ha detto la Chordoma Foundation.

Justus deve tornare ogni 4 mesi per assicurarsi che il cordoma non ritorni. Abbiamo chiesto al suo chirurgo cosa dovevamo fare per assicurare a Justus il miglior risultato di vita. Ha detto a Justus di godersi ogni minuto di vita. Sono passati due anni e mezzo da quando il cordoma di Justus è stato rimosso e non ci sono state recidive. Ha ancora qualche dolore al collo e soffre ancora di mal di testa, di tanto in tanto. Ma questo non lo ferma: ha appena completato il suo primo semestre di università con il massimo dei voti. Si arrampica su roccia, esce con gli amici e apprezza il tempo trascorso con la famiglia. Sta facendo proprio quello che gli ha ordinato il medico: vivere la vita e godersene ogni minuto.