David

Sono stato estremamente fortunato quando mi è stato diagnosticato un cordoma clivale! Purtroppo soffro di una malattia degenerativa del disco. Avevo molti dolori al collo e il mio medico mi ha mandato a fare una MRI. Il radiologo ha scritto di aver visto nelle lastre qualcosa che riteneva fosse un cordoma clivale. Un cosa? Chi ne ha mai sentito parlare? Il neurochirurgo che mi aveva mandato a fare la MRI disse a me e a mia moglie di lasciar perdere: "Non è niente!" Questa risposta non ci è piaciuta!

Mia moglie (Sally) lavora nel settore sanitario e, insieme a uno dei suoi collaboratori, iniziò subito a fare delle ricerche; fu proprio il suo collaboratore a cercare gli specialisti del settore e a trovare il dottor Sen alla NYU Langone di New York. Abbiamo chiamato, inviato i risultati della MRI e il dottor Sen ci ha visitato entro 24 ore. Il Dr. Sen ha confermato che si trattava effettivamente di un cordoma clivale, ma che era estremamente piccolo. Ha anche detto che questi tumori hanno una crescita lenta. Ci ha offerto la possibilità di chiedere un secondo parere, ma sapevamo di essere nel posto giusto.

Il Dr. Sen è un uomo così dolce, premuroso e umile che ci ha fatto sentire così a nostro agio che abbiamo deciso di sottoporci all'intervento il giorno successivo. Circa sei settimane dopo ho effettuato l'intervento. È stato un intervento così pulito che il Dr. Sen ha detto che non avevo bisogno di ulteriori trattamenti, e ora sono passati più di 4 anni e tutto va bene!

(Come nota a margine, Sally ha chiamato l'ospedale dove ho fatto la MRI per parlare con il radiologo. Lo ha ringraziato per aver salvato la vita di suo marito. Nessuno sapeva cos'era il cordoma; come faceva a saperlo? Era completamente ammutolito e incredulo che qualcuno lo chiamasse per ringraziarlo).

Oltre all'incredibile supporto del Dr. Sen e del suo team alla NYU, il sostegno che ho ricevuto da Sally e dai miei figli è stato incredibile. È stato difficile dire ai miei figli che avevo un "tumore al cervello". Erano molto turbati e nervosi, ma dopo aver lasciato che la cosa venisse assimilata, sono stati forti per me.

La diagnosi di una malattia rara è un'esperienza molto spaventosa. Quando il dottor Sen ci ha detto che avevo un tumore maligno che cresceva nel cranio e ci ha spiegato di cosa si trattava, il mio stomaco si è ribaltato. È difficile descrivere la sensazione: "Oh mio Dio, sarei sopravvissuta?". Un milione di cose mi sono passate per la testa in un istante. Ho sudato freddo e sono stata completamente consumata dalla paura. Sally ha provato le stesse cose, ma è riuscita a non farmi vedere la sua paura e ha tenuto duro per me! Quando l'intervento si avvicinava, cominciai a perdere la paura e a non pensarci più. Non dimenticate che mi è stata fatta la diagnosi, ma non avevo assolutamente alcun sintomo. Il cordoma è stato trovato per caso (qualcuno si stava occupando di me), quindi è stato più facile per me perché non sentivo alcun sintomo.

Ora sto bene e non ho alcun problema. Con il risultato che ho avuto, non posso che ringraziare tutte le persone che si sono occupate del mio caso. Sono nervoso (chi non lo sarebbe) per la mia risonanza magnetica annuale e per l'incontro con il Dr. Sen, ma anche dal punto di vista emotivo sto bene. Sono felice di svegliarmi ogni mattina con una buona prospettiva di vita.

A questo punto del mio percorso non penso di aver bisogno di qualcosa dalla Fondazione o dalla comunità del cordoma. Penso piuttosto a ciò che posso fare per la Fondazione e la comunità. Io e Sally sosteniamo molti enti di beneficenza, ma la Fondazione Cordoma è diversa. La Fondazione è parte integrante del mio successo nel sopravvivere a questo cancro. Vogliamo aiutare in ogni modo possibile, quindi diamo quello che possiamo affinché la Fondazione possa portare avanti la sua ricerca per trovare una cura. Anche se il cordoma è raro, e il cordoma clivale è il più raro di tutti, abbiamo conosciuto alcuni pazienti affetti da cordoma clivale nel raggio di cinque miglia da casa nostra. Io e Sally abbiamo stretto amicizia con un uomo e sua moglie, che purtroppo ha avuto una recidiva ed è morto. È stato un giorno molto triste!

Che cosa ho imparato in questo viaggio? Ad amare la vita, ad andare avanti e a non arrendermi? So che il mio risultato non è quello che tutti sperimentano. Io sono stata molto fortunata, ma non tutti lo sono! Per molti malati di cordoma il percorso è lungo e doloroso e molti non sopravvivono. A volte ho il senso di colpa del sopravvissuto e mi chiedo "perché proprio io". A volte, quando si è afflitti da una malattia come questa, si chiede a Dio: "Perché io?". Cosa ho fatto per meritarmi questo?". Nel mio caso, mi chiedo: "Perché io, perché sono stato così fortunato?". Ora voglio solo ricambiare e ringraziare tutti coloro che nella Fondazione e nella comunità mi hanno dato sostegno nel momento più difficile della mia vita!