Il cordoma sacrale mi è stato diagnosticato per la prima volta nel 2008, accidentalmente, durante una MRI. Il tumore era una grossa palla e ricordo che il radiologo disse che non sapeva cosa fosse. Che shock! Ho pensato: "E adesso?". La mattina dopo ho cercato un buon neurochirurgo. L'équipe medica in Grecia mi ha proposto di andare fuori dall'Europa per trovare il trattamento migliore con un'équipe più esperta.
Alla Johns Hopkins Medicine ho incontrato il medico migliore, il dottor Ziya Gokaslan, e il viaggio è iniziato. Il mio intervento è durato 12 ore. Hanno trovato un tumore delle dimensioni di un'anguria e lo hanno rimosso con margini chiari e una normale funzione degli organi. Un miracolo per tutti!
Ma il tumore è tornato e ho subito altri tre interventi chirurgici alla Johns Hopkins e mi sono sottoposta a trattamenti CyberKnife e IMRT in Grecia. Purtroppo ho subito una colostomia e una radiochirurgia stereotassica e sono in chemioterapia a causa delle metastasi.
Ma sono ancora vivo.
Un tempo ero piena di energia, davo lezioni ai miei studenti e stavo fuori tutto il giorno. Ma ora non posso più fare le cose che facevo prima: la mia anima vuole farlo, ma il mio corpo non può seguirla. Ho la mia famiglia: i genitori, il marito e un figlio di 19 anni che mi sostengono, ma allo stesso tempo so che devo farcela da sola. Ho il miglior medico del mondo che mi conosce molto bene e mi dà sempre speranza e le migliori cure. Spero che si trovi una terapia per tutti noi che lottiamo per la vita!
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Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.