Mi è stata diagnosticata nel gennaio del 2019, quando avevo 21 anni e frequentavo l'ultimo semestre di università. A dicembre mi è stata rimossa una "cisti" dall'osso sacro che mi causava problemi da anni. Il medico ha voluto che fosse analizzata per sicurezza e poi ho ricevuto una telefonata dal MD Anderson Cancer Center.
Non avevo mai sentito parlare di cordoma. E nemmeno qualcuno che conoscevo.
L'équipe dell'MD Anderson Houston, guidata dal Dr. Rhines del Brain & Spine Center, è FANTASTICA. Il tumore, il tessuto circostante e l'osso sacro sono stati completamente asportati nel giugno del 2019, così ho potuto finire la scuola!
È stato un intervento difficile e un lungo processo di recupero, ma mi sono fidata completamente del mio team.
Ora, a due anni dall'intervento, le mie scansioni sono ancora chiare. Sono così grata. Sono attiva e in salute e i miei effetti collaterali sono relativamente minimi.
Quando rifletto sul sostegno che ho ricevuto durante la diagnosi e il trattamento, sono fortunata ad avere amici e familiari estremamente solidali. In ospedale i miei cari mi facevano costantemente visita e mi davano il loro sostegno. I miei genitori, in particolare, mi hanno aiutato in ogni momento e per mesi sono stata molto dipendente da loro per aiutarmi a camminare e a fare tutto. Credo anche che le mie infermiere e il team di PT/OT siano stati degli angeli. La loro gentilezza e le loro cure sono state semplicemente incredibili.
Se dovessi dare un consiglio a un paziente con una nuova diagnosi, direi che è molto importante avere un'équipe che abbia familiarità con il cordoma, dato che è così raro. È anche importante ricordare che le cifre che si leggono online possono essere spaventose, ma ogni singolo caso è unico: non bisogna perdere la speranza.
Dopo l'intervento mi sono impegnata a cercare assistenza psicologica, cosa che non avevo mai fatto prima. È importante prendersi cura di se stessi dal punto di vista emotivo e riconoscere che è normale sentirsi sopraffatti e sconvolti dalla diagnosi e dal trattamento. È una cosa difficile. Di recente sono entrata in contatto con altre giovani donne della comunità del cordoma ed è bello sentire che posso relazionarmi con loro.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.