Mi è stata diagnosticata nel gennaio del 2019, quando avevo 21 anni e frequentavo l'ultimo semestre di università. A dicembre mi è stata rimossa una "cisti" dall'osso sacro che mi causava problemi da anni. Il medico ha voluto che fosse analizzata per sicurezza e poi ho ricevuto una telefonata dal MD Anderson Cancer Center.
Non avevo mai sentito parlare di cordoma. E nemmeno qualcuno che conoscevo.
L'équipe dell'MD Anderson Houston, guidata dal Dr. Rhines del Brain & Spine Center, è FANTASTICA. Il tumore, il tessuto circostante e l'osso sacro sono stati completamente asportati nel giugno del 2019, così ho potuto finire la scuola!
È stato un intervento difficile e un lungo processo di recupero, ma mi sono fidata completamente del mio team.
Ora, a due anni dall'intervento, le mie scansioni sono ancora chiare. Sono così grata. Sono attiva e in salute e i miei effetti collaterali sono relativamente minimi.
Quando rifletto sul sostegno che ho ricevuto durante la diagnosi e il trattamento, sono fortunata ad avere amici e familiari estremamente solidali. In ospedale i miei cari mi facevano costantemente visita e mi davano il loro sostegno. I miei genitori, in particolare, mi hanno aiutato in ogni momento e per mesi sono stata molto dipendente da loro per aiutarmi a camminare e a fare tutto. Credo anche che le mie infermiere e il mio team di PT/OT siano stati degli angeli. La loro gentilezza e le loro cure sono state semplicemente incredibili.
Se dovessi dare un consiglio a un paziente con una nuova diagnosi, direi che è molto importante avere un'équipe che abbia familiarità con il cordoma, dato che è così raro. È anche importante ricordare che le cifre che si leggono online possono essere spaventose, ma ogni singolo caso è unico: non bisogna perdere la speranza.
Dopo l'intervento mi sono impegnata a cercare assistenza psicologica, cosa che non avevo mai fatto prima. È importante prendersi cura di se stessi dal punto di vista emotivo e riconoscere che è normale sentirsi sopraffatti e sconvolti dalla diagnosi e dal trattamento. È una cosa difficile. Di recente sono entrata in contatto con altre giovani donne della comunità del cordoma ed è bello sentire che posso relazionarmi con loro.