Il mio viaggio è iniziato nel 2019 quando mi sono ammalata di influenza. Il mio medico di base mi mandò a fare una radiografia del torace per escludere una polmonite. La radiografia del torace ha evidenziato un nodulo sul polmone. Questo ha portato a una TAC dell'addome, che ha rivelato un tumore al rene sinistro. Poi ho fatto una MRI che ha confermato i primi due elementi, ma ha anche rivelato una lesione alla colonna vertebrale (L5/S1).
Io e mia moglie ci siamo presto recati al Johns Hopkins dopo essere stati indirizzati dal mio medico di base. Alla fine abbiamo appreso che il nodulo polmonare non era un problema; da allora è scomparso. Il tumore al rene era un carcinoma a cellule renali non aggressivo, che è stato rimosso con successo e non ha richiesto alcun trattamento successivo.
Il tumore alla colonna vertebrale è stato un po' diverso. Inizialmente ero in cura da un chirurgo ortopedico, quando uno dei neurochirurghi della Johns Hopkins mi ha contattato. Era il dottor Larry Lo, che mi ha colpito molto e mi ha offerto ottime opzioni e trattamenti specializzati. Alla fine ha eseguito l'intervento di sei ore, prendendosi il tempo necessario per rimuovere il tumore da intorno al midollo spinale, permettendomi di mantenere intatte le mie funzioni motorie.
Ero mentalmente preparato a trascorrere il resto della mia vita su una sedia a rotelle, se necessario. Sarebbe stata una pillola molto dura da ingoiare, ma ero mentalmente preparata ad affrontarla, se questo significava curare il tumore e darmi una maggiore longevità.
Sono stata sottoposta a radioterapia cyberknife per trattare il tumore rimanente che non poteva essere raggiunto senza tagliare un nervo che esce dall'S1, che controlla il mio piede sinistro. Tagliarlo mi avrebbe causato la caduta del piede. Il mio medico mi ha rassicurato dicendo che era sicuro che le radiazioni avrebbero ucciso il tumore e preservato il nervo.
Ho eseguito tutte le operazioni sopra descritte entro sei mesi dalla scoperta del tumore. Non avevo alcun sintomo e non avevo la minima idea di avere qualcosa dentro di me.
Tutto questo mi ha dato la spinta a vivere e a non rimandare le cose a domani. All'epoca, nel novembre 2019, non sapevo se sarei sopravvissuta fino al 2020.
Quando ho trovato la comunità del cordoma, mi sono sentita sollevata e non vedo l'ora di fare rete con il gruppo. Col senno di poi, la Fondazione Cordoma sarebbe stata la migliore risorsa per me quando ho iniziato il mio viaggio. Purtroppo, all'epoca non ne conoscevo l'esistenza e mi sono affidato esclusivamente a ciò che io e mia moglie abbiamo trovato online cercando su Google i centri di cura del cancro. Tuttavia, all'epoca non sapevo di avere un cordoma: la diagnosi è arrivata durante l'intervento alla colonna vertebrale. Da allora ho imparato l'importanza di scegliere la struttura e i medici giusti per trattare il caso del cordoma. Un medico esperto in cordomi è indispensabile.
Non so quando o se questo tumore tornerà. Cerco di non preoccuparmene, ma mi ritrovo a guardarmi alle spalle, in attesa che l'altro piede cada. Un paziente deve essere vigile e istruito sul cordoma e sulle nuove opzioni di trattamento, in modo da essere meglio preparato a una recidiva. Ho intenzione di tenermi aggiornata sui piani di trattamento disponibili e in arrivo.
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Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.