Circa 15 anni fa ho avvertito un terribile dolore al centro della schiena, soprattutto di notte. La fisioterapia non mi dava alcun sollievo, così, anche se avevo detto che non mi sarei mai operata alla schiena, mi sono rivolta a un chirurgo della schiena che ha pensato che avessi un ematoma. Mi assicurò che non si trattava di cancro, ma quando lo vide capì che non aveva mai visto nulla prima e lo inviò alla Mayo Clinic.
Al momento della diagnosi, l'oncologo di mio marito (che aveva un cancro al pancreas) dell'ospedale St. Joe di Ann Arbor mi ha indirizzato a uno specialista dell'Università del Michigan. Fortunatamente, nel suo ufficio c'era un medico osteopata molto esperto di cordomi. L'ho visto solo una volta, ma è stato estremamente utile e confortante.
Mi indirizzò al Mass General Hospital (MGH). All'epoca c'erano solo due macchine per le radiazioni protoniche nel paese. Il mio cordoma si trovava in L4, una posizione insolita. Rimasi all'MGH per diversi mesi per sottopormi alle radiazioni con fasci di protoni. Vivere a Boston da novembre a gennaio non è stato facile, ma l'ospedale è stato molto accogliente e ho incontrato altre persone nella mia stessa situazione. Da allora sto bene! Mi sento molto fortunata.
Solo quando sono tornata a casa sono venuta a conoscenza della Fondazione Cordoma. Penso che stiate facendo un lavoro meraviglioso!