Carolyn Halvorsen

All'inizio del 2018, io e mio marito abbiamo acquistato un'altalena per i nostri due figli piccoli. Alla fine di marzo 2018, lui ha costruito una piattaforma di mattoni di cemento per l'altalena. Dopo quel fine settimana, non si è più sentito bene. Era esausto, andava a letto alle 8:30, non mangiava e non interagiva con noi a causa della gravità della stanchezza. Ryan ha sviluppato un terribile mal di testa nella parte posteriore della testa. Circa due settimane dopo era al pronto soccorso con un'acidosi lattica. Gli diedero dei liquidi e noi ce ne andammo con l'ordine di andare da un endocrinologo a causa di un esame della tiroide anormale. Ho fissato un appuntamento con l'endocrinologo e ho trovato un medico di base.

Abbiamo visto entrambi i medici il 3 maggio. L'endocrinologo voleva che gli venissero fatti altri esami del sangue il martedì successivo. Il medico di base pensava che fosse sano, ma decise di eseguire un test del testosterone. Sabato sera abbiamo ricevuto i risultati: il testosterone era negli anni '80 (avrebbe dovuto essere oltre i 600). Lunedì ho chiamato l'endocrinologo e ho chiesto di ripetere il prelievo perché pensavo si trattasse di un errore. Abbiamo ricevuto i risultati mercoledì mattina e il testosterone era ora negli anni 70. L'infermiera mi ha chiamato per dirmi che Ryan aveva una MRI programmata tra 20 minuti. Due ore dopo mi chiamarono per dirmi che c'era una massa.

Secondo la risonanza magnetica originale sembrava trattarsi di un cordoma. Tuttavia, il nostro primo chirurgo giurò che non lo era. Il primo intervento è stato facile. Il medico era sicuro di aver preso tutto. Il 12 giugno il nostro mondo è stato scosso quando abbiamo saputo che si trattava di un cordoma e nelle settimane successive abbiamo saputo che era rimasto un tumore enorme. Ci siamo rivolti all'MD Anderson, dove è stato sottoposto a un secondo intervento chirurgico. Il dottor Raza ha estratto tutto il tumore, ma si era diffuso nel seno cavernoso e nel primo strato della dura. Non c'erano sintomi e il nostro chirurgo ha detto che eravamo fortunati ad averlo preso. L'intervento gli ha provocato una meningite dovuta a una perdita di liquido spinale, ma è stata facilmente risolta con altri 5 giorni di ospedale e 10 giorni di antibiotici a casa. Ha concluso l'anno con 35 cicli di radiazioni a raggi protonici con effetti collaterali molto limitati.

Il mio consiglio più grande è quello di ascoltare le persone della Chordoma Foundation (all'inizio mi dissero che avrei dovuto aspettare di vedere un altro medico prima del primo intervento se c'era un solo sospetto che si trattasse di un cordoma). Chiedete aiuto, perché arriverà da ogni parte, anche da posti che non vi aspettate. Ryan ora è un padre casalingo e viaggia a Houston ogni tre mesi per i prossimi tre anni. Abbiamo tutti rallentato e ci godiamo di più i momenti. Non possiamo vivere la nostra vita per quei tre mesi, sperando in una buona notizia. Ci limitiamo a trarre il massimo da ogni giorno e a cercare di creare ricordi che durino per tutta la vita, per quanto lunga possa essere.